EU fondovi

Opći podaci

Naziv projekta: Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti

Nositelj projekta: Hrvatski savez za rijetke bolesti

Partner na projektu: Društvo oboljelih od bulozne epidermolize

Trajanje: od 1. srpnja 2020. godine do 1. srpnja 2022. godine.

Ukupna vrijednost projekta je 1.306.323,82 kuna

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda u iznosu od  1.306.323,82 kuna. 

Kratki opis

Svrha projekta je podizanje kvalitete života djece s rijetkim bolestima i članova njihovih obitelji kroz razvoj i unaprijeđenje holističkog pristupa skrbi te povećanja dostupnosti socijalnih usluga. 

U sklopu Projekta je, u razdoblju od od 1. srpnja 2020. godine do 1. srpnja 2022. godine, planirana provedba sljedećih aktivnosti:

  • Uspostavljanje online edukacijske platforme za rijetke bolesti
  • Organizacija i provedba 4 regionalne radionice o rijetkim bolestima za stručnjake
  • Provedba 16 online edukacija za stručnjake koji rade s oboljelima od rijetkih bolesti
  • Edukacija djelatnika u 34 osnovnih i srednjih škola
  • Izrada online „Rijetke biblioteke“ s informacijama o više od 100 rijetkih dijagnoza
  • Organizacija i provedba 4 edukacijsko rehabilitacijska kampa za djecu s rijetkim bolestima
  • Osnivanje kazališne dramske skupine djece s rijetkim bolestima
  • Provedba 16 online tečajeva za roditelje
  • Uspostavljanje radno terapijskog savjetovališta
  • Izrada 6 kratkih dokumentarnih filmova o socijalnim aspektima života s rijetkim bolestima
  • Organizacija i provedba medijske kampanje o rijetkim bolestima
  • Radionice za roditelje djece oboljele od rijetkih bolesti
  • Promidžba i vidljivost
  • Upravljanje projektom i administracija

Ciljevi i očekivani rezultati

Faza br. 1

Cilj

Poboljšati umrežavanje i ojačati kapacitete stručnjaka iz područja socijalne skrbi i obrazovanja koji rade s djecom oboljelom od rijetkih bolesti

Rezultati/pokazatelji:
  • 2 pružatelja socijalnih usluga koji provode projekt
  • 600 stručnjaka koji su sudjelovali u osposobljavanju
  • 50 osoposobljenih stručnjaka u području socijalniih usluga
  • 34 osnovne i srednje škole u kojima su održane edukacije

Faza br. 2

Cilj

Povećati socijalnu uključenost djece s rijetkim bolestima te osnažiti njihove roditelje za podršku u razvoju i obrazovanju

Rezultati/pokazatelji:
  • Uključeno 120 mladih do 25 godina
  • 250 roditelja koji su koristili edukacijske programe

Faza br. 3

Cilj:

Podizanje svjesnosti javnosti o aspektima života s rijetkim bolestima te prihvaćanja različitosti i razvijanja tolerantnosti

Rezultati/pokazatelji:
  • 20 aktivnosti za podizanje svijesti/kampanje o rijetkim bolestima
Hrvatski savez za rijetke bolesti je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.
Sadržaj web stranice isključiva je odgovornost Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Izradu web stranice je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda
Europska unija

Zajedno do fondova EU

Naš tim

Copyright 2020 Hrvatski savez za rijetke bolesti.
Development by Fugaj Creative.