PRIDRUŽITE NAM SE U OBILJEŽAVANJU 20 GODINA HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI
Dragi članovi i posjetitelji web stranice, S veseljem vas pozivamo da nam se pridružite na interaktivnom webinaru povodom jubilarnih 20 godina Saveza, a koji će se održati u petak, 25.veljače 2022. s početkom u 17 sati. U nastavku pogledajte program webinara. Webinar će se prikazivati i…
Održan online tečaj za roditelje djece s rijetkim bolestima i/ili teškoćama u razvoju na temu RODITELJSKI CILJEVI I STUPOVI KOJI IH PODRŽAVAJU
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139), dana 10. veljače 2022. održana je online edukacija za roditelje djece s RB i/ili teškoćama u razvoju. Edukacija je održana u sklopu projektne aktivnosti Provedba 16 online tečajeva za roditelje. Stručni dio online tečaja…
Međunarodni dan rijetkih bolesti
28. veljače obilježavamo MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI. Povodom međunarodnog dana stavljamo rijetke bolesti u fokus i izdvajamo neke od najvažnijih podataka.
Regionalna radionica za stručnjake- prijave zatvorene!
Dragi naši suradnici i kolege, od srca hvala na ukazanom povjerenju i velikom interesu za sudjelovanje u našoj Regionalnoj radionici za vrtiće. U roku od okvirno samo dva radna dana popunjena su sva slobodna mjesta! Obavještavamo vas da su prijave službeno zatvorene prije planiranog roka….
Infografika o provedbi online kampa ”Zaigrane pahuljice”
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) su u razdoblju od 3.1.2022. do 7.1.2022., u jutarnjem i popodnevnom terminu za dvije grupe djece održani virtualni zimski edukacijsko-rehabilitacijski kampovi pod nazivom: „Zaigrane pahuljice“. Predmetna aktivnost je održana u sklopu Elementa 6: „Organizacija i provedba 4 edukacijsko-rehabilitacijska kampa…
ONLINE ZIMSKI EDUKACIJSKO – REHABILITACIJSKI KAMPOVI „ZAIGRANE PAHULJICE“- EVALUACIJA
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) su u razdoblju od 3.1.2022. do 7.1.2022., u jutarnjem i popodnevnom terminu za dvije grupe djece održani virtualni zimski edukacijsko-rehabilitacijski kampovi pod nazivom: „Zaigrane pahuljice“. Predmetna aktivnost je održana u sklopu Elementa 6: „Organizacija i provedba 4 edukacijsko-rehabilitacijska…
POZIV – 4. REGIONALNA ONLINE RADIONICA ZA STRUČNJAKE
Hrvatski savez za rijetke bolesti u suradnji s Centrom Coralina organizira 4. Regionalnu radionicu, pod nazivom „PRAKTIČNE I KREATIVNE TEHNIKE ZA INKLUZIJU DJECE S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU/ RIJETKIM BOLESTIMA U VRTIĆKOM OKRUŽENJU“. Regionalna radionica održat će se u srijedu, 23. veljače 2022. godine, u 18.00…
Održan online tečaj za roditelje djece oboljele od rijetke bolesti i/ili s teškoćama u razvoju na temu SMJERNICE ZA RAD S UČENICIMA S TEŠKOĆAMA
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139)je dana 1. veljače 2022. održana edukacija, u sklopu aktivnosti Provedba 16 online tečajevaza roditelje, pod nazivom: vještačenje djece oboljele od rijetkih bolesti.Stručni dio tečaja je održala Ivana Rotim, prof. def., ravnateljica Centra za odgoj…
POZIV RODITELJIMA NA ONLINE TEČAJ: RODITELJSKI CILJEVI I STUPOVI KOJI IH PODRŽAVAJU
Svaki roditelj ima želje, nade i ciljeve za svoje dijete. Ponekad, uslijed neočekivanih okolnosti ciljeve treba prilagoditi, ali i načine kako ih postići. U dostizanju roditeljskih ciljeva za njihovu djecu iznimno se važnim pokazao odnos koji roditelji njeguju, komunikacija, kao i roditeljski postupci koji podržavaju…
ODRŽAN ONLINE TEČAJ ZA RODITELJE DJECE S RIJETKIM DIJAGNOZAMA I TEŠKOĆAMA U RAZVOJU PSIHOLOŠKE TEMATIKE
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) dana 27. siječnja 2022. održan je online tečaj za roditelje djece s rijetkim bolestima, naziva Tko se boji interneta još? Izazovi online svijeta za roditelje i njihovu djecu s rijetkim bolestima. Predmetna aktivnost je…
Kazališna dramska skupina priprema predstavu: ”Sreća je u meni”
“Sreća je u meni” je naziv predstave koju priprema kazališna dramska skupina koju će izvesti naši mali glumci u travnju 2022. na pravoj pravcatoj pozornici. Predstava će biti kruna našeg rada na dramskim radionicama s djecom s rijetkim bolestima i/ili teškoćama u razvoju u sklopu…
Socijalna radnica provodi tečaj za roditelje: ”SMJERNICE ZA RAD S UČENICIMA S TEŠKOĆAMA” 1. veljače u 15:00 sati
Dragi naši roditelji, Savez provodi europski projekt pod nazivom „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“. Jedna od aktivnosti zove se online tečaj za roditelje. Kroz te edukacije nam je cilj roditelje djece oboljele od rijetkih bolesti i roditelje djece s teškoćama u razvoju upoznati s pravima, uslugama, različitim…
Kategorije
Zadnje objave
- Razvoj linije pomoći za rijetke bolesti – Edukativna brošura „Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike“
- Razvoj linije pomoći za rijetke bolesti – Volonterske aktivnosti
- Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Savjetovanje udruga
- Razvoj studentske linije pomoći – Studentski skup o rijetkim bolestima ‘ZEBRA 2025.’
- Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Kalendar rijetkih dijagnoza