Svaki roditelj ima želje, nade i ciljeve za svoje dijete. Ponekad, uslijed neočekivanih okolnosti ciljeve treba prilagoditi, ali i načine kako ih postići. U dostizanju roditeljskih ciljeva za njihovu djecu iznimno se važnim pokazao odnos koji roditelji njeguju, komunikacija, kao i roditeljski postupci koji podržavaju…

U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) dana 27. siječnja 2022. održan je online tečaj za roditelje djece s rijetkim bolestima, naziva Tko se boji interneta još? Izazovi online svijeta za roditelje i njihovu djecu s rijetkim bolestima. Predmetna aktivnost je…

“Sreća je u meni” je naziv predstave koju priprema kazališna dramska skupina koju će izvesti naši mali glumci u travnju 2022. na pravoj pravcatoj pozornici. Predstava će biti kruna našeg rada na dramskim radionicama s djecom s rijetkim bolestima i/ili teškoćama u razvoju u sklopu…

Dragi naši roditelji, Savez provodi europski projekt pod nazivom „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“. Jedna od aktivnosti zove se online tečaj za roditelje. Kroz te edukacije nam je cilj roditelje djece oboljele od rijetkih bolesti i roditelje djece s teškoćama u razvoju upoznati s pravima, uslugama, različitim…

Pozivamo vas na online predavanje zanimljive tematike. Ovoga puta govorit ćemo o opasnostima koje internet krije kad su u pitanju djeca s rijetkim dijagnozama i/ili teškoćama u razvoju. Za djecu internet može biti vrlo koristan, ali i mjesto gdje vrebaju razne opasnosti, pogotovo ako se…

U petak su završili naši zimski online kampovi za djecu „Zaigrane pahuljice“ koje smo pripremali u suradnji s Centar Coralina. Mi smo još uvijek pod dojmom čarobne moći igre i dječjeg zajedništva, čak i u online svijetu, a u glavi nam veselo odzvanja naša himna…

Novu 2022. godinu jučer smo otpočeli radno i veselo – počeli su naši zimski kampovi za djecu u suradnji s Centar Coralina! Puno igranja, smijeha i zabave čeka nas cijeli ovaj tjedan u jutarnjem i popodnevnom terminu. Posebno smo ponosni na našu pjesmicu Volim tebe…

Dopredsjednica Saveza gđa Sara Bajlo dala je doprinos premijernom izdanju Health HubMagazina koji je napravljen povodom predstavljanja cijele think tank platforme zazdravstvo i zdravstvenu industriju. Cijeli članak možete pročitati u nastavku.

ODRŽANA REGIONALNA RADIONICA ZA STRUČNJAKE na temu ULOGA MEDICINSKE SESTRE U SKRBI ZA OBOLJELE OD RIJETKIH BOLESTI U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) je dana 15. prosinca 2021. održana regionalna radionica pod nazivom: Uloga medicinske sestre u skrbi za oboljele…

  Interaktivna simulacija In Their Shoes omogućuje sudionicima da na jedan dan iz prve ruke iskuse kako je ”hodati u cipelama” pacijenata   Zagreb, 16. prosinca 2021. –  Kako možemo uistinu razumjeti život osoba s kroničnim bolestima, ako nikad nismo ”hodali u njihovim cipelama“? Odgovor…