Kineziološki fakultet u Splitu provodi istraživanje o zdravstvenoj pismenosti na temu rijetkih bolesti
Zdravstvena pismenost definira se kao niz kognitivnih i socijalnih vještina koje pojedincu omogućuju pristup, razumijevanje i primjenu medicinske (zdravstvene) informacije s ciljem promicanja i održavanja dobrog zdravlja. Stoga, Kineziološki fakultet, Sveučilišta u Splitu, provodi istraživanje o zdravstvenoj pismenosti roditelja oboljele djece od rijetkih bolesti. Cilj…
FESCA provodi istraživanje o problematici s kojom se susreću oboljeli od sklerodermije
Predstavljamo kampanju krovne europske organizacije koja zastupa oboljele od sklerodermije FESCA, koja ima za cilj podizanje svijesti o potrebama i poteškoćama s kojima se susreću oboljeli ali i informiranje o uvijetima liječenja. U kampanji aktivno sudjeluje naša udruga HUOS (Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije), a…
Edukacija za udruge o primjeni novih tehnologija
13.veljače u organizaciji Koalicije u zdravstvu, održana je edukacija za udruge o primjeni novih tehnologija Predstavljene nove aplikacije za pacijente ali i udruge koje predstavljaju nove i napredne oblike komunikacije, informiranja i pružanja usluga korisnicima. Na edukaciji su govorili: Vesna Babić i Maja Bogović iz…
Od 1.3.2023. novorođenački probir na spinalnu mišićnu atrofiju
Probir će se raditi već u rodilištu Kako je dr. sc. Miloš Brkušanin rekao za portalZdravlje: ”Poznavanje genetičkog uzroka bolesti ključno je za prevenciju bolesti. A genetički uzrok dobiva se pomoću genetičkog testa, razvoja lijekova i neonatalnog skrininga. Genetički test dobiva se dijagnostičkim testiranjem same…
Novartis Patient Association Academy u Trakošćanu
Projekt „Postanimo češći!“ Novartis Hrvatska je od 9.12. do 11.12.2022. u Trakošćanu održao još jedan susret u sklopu Patient Association Academy, na kojem su sudjelovale udruge koje se bave pravima pacijenata iz Hrvatske, Srbije, Crne Gore, BiH I Makedonije. Susret je započeo u petak,…
Ciklus ZOOM predavanja: Upoznaj rijetke!
Studentska linija za rijetke bolesti organizira ciklus Zoom predavanja “Upoznaj rijetke!” Ako muku mučiš s pedijatrijom i metaboličkim bolestima, ako su te oduvijek zanimale one bolesti o kojima su paragrafi u udžbenicima najkraći ili o kojima ni Google ne izbacuje baš puno ili pak samo…
Studentski zbor Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu provodi projekt pod nazivom „OSI- Otkrij, Spoznaj, Iskusi“
Poziv za dolazak na projekt „OSI- Otkrij, Spoznaj, Iskusi“ Studentski zbor Edukacijsko- rehabilitacijskog fakulteta 2. prosinca u dvorani “Pauk” Studentskog doma “Stjepan Radić” obilježava Međunarodni dan osoba s invaliditetom i to provedbom projekta „OSI- Otkrij, Spoznaj, Iskusi“. Svrha je projekta edukacija studentske populacije o teškoćama…
Rare Disease Day 2023 campaign
Međunarodni dan rijetkih bolesti 2023- Kampanja EURORIDS u suradnji sa Nacionalnim savezima za rijetke bolesti organizira kampanju za 2023. godinu. Hrvatski savez za rijetke bolesti podržati će kampanju kroz podizanje svjesnosti o rijetkim bolestima. Kampanja Rare Disease Day poziva sve one koji to žele da…
Da kretnja nije smetnja – timski rad
Udruga Mame s Trešnjevke organizira besplatnu radionicu za roditelje u dva dijela Da kretnja nije smetnja- je radionica na temu neurorizičnih čimbenika kod djece i kako timski rad moze pomoći djeci i roditeljima. Predavanja će se odrzati 10.11. i 17.11. uživo, u prostoru igraonice Vila…
Skup roditelja i djece oboljele od hereditarnog angioedema
Visoka nasljednost: Od osmero djece u obitelji, petero ima HAE U RH 16 djece s hereditarnim angioedemom, realni broj mnogo je veći ĐAKOVO/TUHELJ – Predavanja liječnika specijalista – pedijatara, alergologa, imunologa, pulmologa, psihologa, psihoradionice, ugodno druženje i posjet Muzeju krapinskog pračovjeka, a sve uz…
HR 
EN