Kampanja ” I moje srce je važno” za oboljele od rijetke bolesti ATTR-CM
Desetero oboljelih od rijetke bolesti srca čeka lijek koji im produžuje život: od 150 oboljelih u Hrvatskoj, samo ih dvoje prima ciljanu terapiju, a prosječno preživljenje za neliječene pacijente je od 2,5 do 4 godine od postavljanja dijagnoze. Transtiretinska amiloidna kardiomiopatija (ATTR-CM) nedovoljno je poznata…
Priprema kazališne dramske predstave ”Sreća je u meni”
“Sreća je u meni” naziv je predstave koju priprema kazališna dramska skupina koju će izvesti naši mali glumci u travnju 2022. na pravoj pravcatoj pozornici. Predstava će biti kruna našeg rada na dramskim radionicama s djecom s rijetkim bolestima i/ili teškoćama u razvoju u sklopu…
Poziv na besplatan online tečaj za roditelje : ” UPISI U OSNOVNU I SREDNJU ŠKOLU ZA DJECU S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU ” 21. Travnja 2022. U 18:30 sati
Dragi naši roditelji, pozivamo vas da se priključite ciklusu online tečajeva za roditelje kroz koje vas upoznajemo s pravima, uslugama, medicinskim novitetima te ostalim temama za koje ste iskazali interes. Nova tema su UPISI U OSNOVNU I SREDNJU ŠKOLU ZA DJECU S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU….
POZIV RODITELJIMA NA ONLINE TEČAJ: PARTNERSKI ODNOSI U SJENI DIJAGNOZE
Pozivamo roditelje djece s rijetkim dijagnozama i/ili teškoćama u razvoju da nam se pridruže na online tečaju pod nazivom Partnerski odnosi u sjeni dijagnoze. Predavanje će se održati 29. ožujka 2022. s početkom u 16 sati, a održat će ga psihologinja Saveza Sanja Bulog. Predviđeno…
Socijalna radnica provodi edukacije djelatnika škola koje pohađaju djeca s rijetkim dijagnozama
Nastavljamo s edukacijama djelatnika u školama koje pohađaju učenici oboljeli od rijetkih bolesti.Do sada je u edukaciji sudjelovalo 25 škola, a edukacije će se provoditi do kraja školske godine 2021/2022. U ožujku su planirane edukacije u još 5 škola. Ovim putem zahvaljujemo svim sudionicima, stručnjacima,…
Radnoterapijsko savjetovalište kroz donaciju dobilo je terapijski stolac
U sklopu projekta ”Mala želja velika sreća”, radnoterapijskom savjetovalištu donirana je terapijska stolica ”Bingo” koja je od izrazite važnosti za djecu s rijetkim bolestima i poteškoćama u razvoju. Osim optimalnijih uvjeta rada, terapijska stolica osigurava i posturalnu stabilnost malih korisnika usluge, stabilnost ramenog obruča, te…
Djeca u Koprivnici obilježila Međunarodni dan rijetkih bolesti
U susret Međunarodnom danu rijetkih bolesti postali smo dio jedne prelijepe priče o prijateljstvu, prihvaćanju različitosti i uključenosti djece s rijetkim bolestima <3Nakon naših Zimskih Kampova, u sklopu kojih su djeca kroz pjesmicu „Volim tebe kao sebe“ imala priliku učiti o pozitivnim vrijednostima i podršci,…
PRIDRUŽITE NAM SE U OBILJEŽAVANJU 20 GODINA HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI
Dragi članovi i posjetitelji web stranice, S veseljem vas pozivamo da nam se pridružite na interaktivnom webinaru povodom jubilarnih 20 godina Saveza, a koji će se održati u petak, 25.veljače 2022. s početkom u 17 sati. U nastavku pogledajte program webinara. Webinar će se prikazivati i…
Održan online tečaj za roditelje djece s rijetkim bolestima i/ili teškoćama u razvoju na temu RODITELJSKI CILJEVI I STUPOVI KOJI IH PODRŽAVAJU
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139), dana 10. veljače 2022. održana je online edukacija za roditelje djece s RB i/ili teškoćama u razvoju. Edukacija je održana u sklopu projektne aktivnosti Provedba 16 online tečajeva za roditelje. Stručni dio online tečaja…
Regionalna radionica za stručnjake- prijave zatvorene!
Dragi naši suradnici i kolege, od srca hvala na ukazanom povjerenju i velikom interesu za sudjelovanje u našoj Regionalnoj radionici za vrtiće. U roku od okvirno samo dva radna dana popunjena su sva slobodna mjesta! Obavještavamo vas da su prijave službeno zatvorene prije planiranog roka….