Hereditarni angioedem Hrvatska- izborna skupština
13.5.2023 u Tuheljskim Toplica održana je izborna skupština na kojoj je izabran upravni odbor. Mihaela Šogorić izabrana je na još jedan mandat za predsjednika, Ante Čobanov za dopredsjednika a Saša Pavlić za tajnika udruge. Nakon skupštine liječnici koji se bave HAE-om upriličili su predavanja za nas oboljele…
Posljednji dan za kandidaturu- POZIV ZA KANDIDATURU U UPRAVLJAČKA TIJELA HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI
U Zagrebu, 16.svibnja 2023. POZIV ZA KANDIDATURU U UPRAVLJAČKA TIJELA HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI Dragi članovi Hrvatskog saveza za rijetke bolesti,prošle su četiri godine od održavanja posljednje izborne skupštine Saveza te ovim putem pozivamosve članove Saveza koji prema Statutu imaju pravo birati i biti…
POZIV ZA KANDIDATURU U UPRAVLJAČKA TIJELA HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI
U Zagrebu, 10.svibnja 2023. POZIV ZA KANDIDATURU U UPRAVLJAČKA TIJELA HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI Dragi članovi Hrvatskog saveza za rijetke bolesti,prošle su četiri godine od održavanja posljednje izborne skupštine Saveza te ovim putem pozivamosve članove Saveza koji prema Statutu imaju pravo birati i biti…
Promocija knjige ‘TEŠKI DANI PSP- Moj put”
dr.sc. Branko Lugović 22. svibnja predstaviti će knjigu o svom putu do pronalaska dijagnoze PSP- progresivne supranuklearne paralize Promocija će se održati 22. svibnja u 18 sati u predvorju Nacionalne i sveučilišne knjižnice u Zagrebu, Hrvatske bratske zajednice 4, 10000 Zagreb. Svi zainteresirani slobodni su…
Znanstvena Konferencija o Kleefstra Sindromu
Put prema prihvaćanju i korištenju umjetne inteligencije u istraživačkom i kliničkom radu Hibridni simpozij 1. i 2. lipnja 2023. posvećen je novostima u dijagnostici i zbrinjavanju oboljelih od ovog rijetkog poremećaja s posebnim osvrtom na primjenu umjetne inteligencije. Sudjelovanje je besplatno, a sam događaj u…
Važne vijesti iz Europske komisije o uredbama za lijekove siročad
EURORDIS odgovara na prijedloge Europske komisije za reviziju farmaceutskog zakonodavstva Samo 6% svih poznatih rijetkih bolesti ima odobrenu opciju liječenja, a 69% pacijenata s rijetkim bolestima primilo je samo simptomatsko liječenje za svoje rijetko stanje. Revizije koje je Komisija predložila uključuju prijedloge za ažuriranje Uredbi…
Tematska sjednica saborskog Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku
Odbor za zdravstvo i socijalnu politiku održao je u srijedu tematsku sjednicu posvećenu problematici dijagnosticiranja i liječenja rijetkih bolesti u Hrvatskoj. ”Na sjednici je ukazano na nekoliko važnih problema u domeni rijetkih bolesti zbog čega su sudionici složni kako je vrlo važno donijeti specifičnu javnu…
Meddox- zdravstvena dokumentacija na jednom mjestu
Meddox je potpuno besplatna, inovativna aplikacija koja korisnicima omogućuje spremanje, pregledavanje i dijeljenje svoje zdravstvene informacije u sigurnom I povjerljivom okruženju. Uz pomoć Meddoxa, sva vaša medicinska dokumentacija je uvijek s vama i nadohvat ruke. Osim olakšati pacijentima snalaženje u medicinskoj dokumentaciji koja s godinama,…
Farmakoterapijsko savjetovalište- prva usluga upravljanja farmakološkom terapijom
Prvo Farmakoterapijsko savjetovalište u Domu zdravlja Zagreb – centar U Domu zdravlja Zagreb – centar nalazi se Farmakoterapijsko savjetovalište u kojem se po prvi put u Republici Hrvatskoj započela provoditi Usluga upravljanja farmakoterapijom. Usluga predstavlja novi model pružanja cjelovite skrbi unutar kojeg ljekarnici, u suradnji…
Online grupa podrške za žene s rijetkim bolestima
Psihologinja Saveza poziva sve žene s rijetkim dijagnozama na online grupu podrške koje će se održati u ponedjeljak 24.04.2023. s početkom u 17 sati. Predviđeno trajanje susreta je oko sat i pol vremena (ovisno o veličini grupe), a broj mjesta je ograničen na maksimalno 10…