ODRŽANI BESPLATNI LJETNI ONLINE KAMPOVI ZA DJECU S RIJETKIM BOLESTIMA I TEŠKOĆAMA U RAZVOJU
S posebnim veseljem objavljujemo da smo u suradnji s Laboratorijem zabave uspješno proveli i priveli kraju besplatne ljetne online kampove za djecu s rijetkim bolestima i teškoćama u razvoju, simboličnog naziva “Moje mjesto pod suncem”. U dva kampa koji su se održali od 21. do…
Socijalna radnica saveza održava besplatno online predavanje na temu: VJEŠTAČENJE DJECE OBOLJELE OD RIJETKIH BOLESTI.
Prijaviti se možete putem sljedećeg obrasca: shorturl.at/hlpG2
Nova oprema u radnoterapijskom savjetovalištu
Zahvaljujemo se Ministarstvu rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike na odobrenju sredstava kojima smo opremili radnoterapijski kabinet. Osim što su na taj način stavili puno osmijeha na lice naše djece, omogućili su nam kvalitetniju uslugu. Iz odobrenih sredstava kabinet smo opremili didaktičkim materijalima, potrošnim…
Regionalna radionica za stručnjake ”Stvaranje okruženja za poželjna ponašanja djece”
Obavještavamo sve prijavljene stručnjake na regionalnu radionicu „Stvaranje okruženja za poželjna ponašanja djece“ da će se radionica održati 8. lipnja s početkom u 17.00 sati. Edukaciji možete pristupiti putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/81047553807?pwd=L29WTm91QnpHbkVFVERrbmhJYXdIUT09
Mreža Tv i Ključ zdravlja donose priču o svmu što smo pripremili za naše najmlađe
Ove će godina djeca oboljela od rijetkih bolesti moći sudjelovati u besplatnom ljetnom online kampu, a moći će uživati i u premijernom prikazivanju crtanog filma napravljenog – baš za njih! Više o aktivnostima radnoterapijskog savjetovališta i kampovima za djecu s RB i teškoćama u razvoju…
Webinar: Mentalno zdravlje roditelja djece s RB i teškoćama u razvoju
Dragi roditelji, Zahvaljujemo na prijavi na psihoedukativnu radionicu za roditelje djece s rijetkim bolestima. Radionica će se održati 1. lipnja 2021. s početkom u 16.00. Radionici možete pristupiti putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/83326923914?pwd=ME5JWXZxMWpqTkdsZyt4ck5lT0NHZz09
Gost emisije Metropola bila je naša dopredsjednica Sara Bajlo
Naša dopredsjednica Sara Bajlo bila je gošća emisije Metropola gdje je govorila o Savezu, našim aktivnostima i uslugama koje pružamo članovima, ali i problematici s kojom se svakodnevno susreću oboljeli od rijetkih bolesti.
Udruga oboljelih od hereditarnog angioedema obilježila svoj međunarodni dan
16. svibnja 2021. Udruga oboljelih od hereditarnog angioedema obilježila je međunarodni dan oboljelih od te rijetke bolesti. U Hrvatskoj se proslavila druga godisnjica, a u svijetu deseta. Tom prigodom gradovi diljem Lijepe naše pružili su podršku i osvijetljene su razne građevine ljubičastom bojom koja simbolizira…
Online tečaj: Genska terapija i CRISPR metoda
Dragi roditelji, Zahvaljujemo na prijavi na online tečaj za roditelje djece s rijetkim bolestima. Radionica će se održati 25. lipnja 2021. s početkom u 18.00 Tečaju možete pristupiti putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/83074558158?pwd=K2VqOXlSeCtlVi9TR1MvalkwcGtTUT09