Uoči međunarodnog Dana rijetkih bolesti održat će se veliki Europski samit o rijetkim bolestima u Madridu.

Cilj susreta je rasprava o ključnim trendovima i temama vezanim uz dijagnostiku i liječenja rijetkih bolesti, kao i izazove pravodobnog i ravnopravnog pristupa lijekovima za rijetke bolesti i europskim inicijativama za pristup, istraživanje i inovacijske programe. Sve s ciljem poboljšanja života pacijenata s rijetkim bolestima.

Teme rasprave na summitu uključuju:

● Nacionalni planovi, politike i vladine inicijative protiv rijetkih bolesti

● Inovacije i pristup lijekovima za rijetke bolesti: izazovi i prilike

● Uloga umjetne inteligencije u svladavanju izazova rijetkih bolesti

● Napredak u dijagnostici i liječenju rijetkih bolesti: Genske terapije

● Tehnologije virusnih vektora i mRNA: implementacija i budući razvoj protiv rijetkih bolesti

● Glas pacijenta kao pokretač pristupa i odobravanja lijekova

Specifični registar i dijagnostika

Svi zainteresirani mogu se prijaviti putem linka.