Hrvatski savez za rijetke bolesti ove je godine obilježio 20 godina postojanja. Savez je krovna organizacija za rijetke bolesti u Hrvatskoj, koja danas okuplja 32 udruge članice i preko 1100 individualnih članova, oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji.

Jedna od ključnih aktivnosti Saveza je podizanje svijesti javnosti o rijetkim bolestima i problemima s kojima se oboljeli i članovi njihovih obitelji susreću u svakodnevnom životu. Najvažnije događanje s tim ciljem je međunarodni Dan rijetkih bolesti koji se u cijelom svijetu obilježava krajem veljače.

Gradovi diljem Hrvatske su svoju podršku pružili osvjetljavanjem svojim građevina s ciljem da se podigne svijest javnosti o problematici rijetkih bolesti.

#zajednozarijetke