Osim aktivnosti usmjerenih na žene s rijetkim bolestima/majke djece s rijetkim bolestima, u sklopu projekta „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti“, odvijaju se i aktivnosti organizacijskog razvoja. 

15.12.2022. i 2.3.2023. partnerska organizacija za rijetke bolesti iz Norveške održala je online radionice o javnom komuniciranju na kojima su sudjelovali Hrvatski savez za rijetke bolesti te partnerske organizacije iz Hrvatske i Crne Gore. Prva radionica bila je usmjerena na usporedbu sustava socijalne skrbi za oboljele od rijetkih bolesti u različitim nacionalnim kontekstima te usmjerena na zagovaranje prava oboljelih prema institucijama, dok su na drugoj radionici sudionici upoznati s povijesti nastanka FRAMBU resursnog centra te različitim načinima na koje danas zagovara oboljele od rijetkih bolesti, uključujući digitalne medije poput fotografija.

Također, kako se stručnjaci koji rade s oboljelima od rijetkih bolesti/osobama s teškoćama u razvoju svakodnevno susreću s različitim izazovima u radu, za djelatnice uključene u izravan rad s korisnicima u sklopu projekta je organizirana supervizijska podrška. U nju je uključeno 5 djealtnica (3 djelatnice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i 2 djelatnice Inkluzivne kuće „Zvono“).           

Dodatno, tijekom cijelog razdoblja provedbe projekta, u različitim segmentima unapređenja organizacijskog razvoja Hrvatskom savezu za rijetke bolesti podršku pruža Anamarija Tkalčec, stručna suradnica iz partnerske organizacije CESI.  

Projekt „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti“ je podržan kroz Fond za aktivno građanstvo, sredstvima Islanda, Lihtenštajna i Norveške u okviru EGP grantova. 

Trajanje projekta: 15 mjeseci (1. 9.2022. – 30.11.2023.)

Vrijednost projekta: 86.044,30 EUR

Kontakt osoba: Suzana Sakić, voditeljica projekta, projekti.hsrb@gmail.com

Web stranica: https://rijetke-bolesti.com/

Partneri na projektu: