Uduga Tihi anđeli sudjeluje u znanstvenom skupu europske zajednice Rett sindroma
Hrvatska, zajedno sa jos 6 država sudjeluje na znanstvenom skupu,koji organizira RSE, a održati će se 17.i 18.ožujka. Ovaj znanstveni skup europske Rett zajednice,održati će se sa ciljem osnaživanja međusobne suradnje europskih zemalja na području istraživanja Rettovog sindroma, razmjene znanja i podizanja kvalitete života osoba…
Međunarodni Dan rijetkih bolesti 28.2.2023.- Zašto zebra ima pruge?
Posljednjeg dana u veljači obilježili smo još jedan međunarodni Dan rijetkih bolesti 2023.godine i to u zebrinim prugama! Hrvatski savez za rijetke bolesti, u suorganizaciji s gradom Zagrebom – gradskim uredom za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom organizirao je medijsku kampanju u…
Kineziološki fakultet u Splitu provodi istraživanje o zdravstvenoj pismenosti na temu rijetkih bolesti
Zdravstvena pismenost definira se kao niz kognitivnih i socijalnih vještina koje pojedincu omogućuju pristup, razumijevanje i primjenu medicinske (zdravstvene) informacije s ciljem promicanja i održavanja dobrog zdravlja. Stoga, Kineziološki fakultet, Sveučilišta u Splitu, provodi istraživanje o zdravstvenoj pismenosti roditelja oboljele djece od rijetkih bolesti. Cilj…
FESCA provodi istraživanje o problematici s kojom se susreću oboljeli od sklerodermije
Predstavljamo kampanju krovne europske organizacije koja zastupa oboljele od sklerodermije FESCA, koja ima za cilj podizanje svijesti o potrebama i poteškoćama s kojima se susreću oboljeli ali i informiranje o uvijetima liječenja. U kampanji aktivno sudjeluje naša udruga HUOS (Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije), a…
ZAŠTO ZEBRA IMA PRUGE?
Na pitanje zašto zebra ima pruge, mnogi su pokušali odgovoriti pa postoje različita objašnjenja. Jedno od njih je da im pruge služe za kamuflažu. Grabežljivci koji ih okružuju ne vide svijet našim očima. Gledano njihovim očima, zebre ih podsjećaju na suhu travu. Sljedeće objašnjenje je…
Edukacija za udruge o primjeni novih tehnologija
13.veljače u organizaciji Koalicije u zdravstvu, održana je edukacija za udruge o primjeni novih tehnologija Predstavljene nove aplikacije za pacijente ali i udruge koje predstavljaju nove i napredne oblike komunikacije, informiranja i pružanja usluga korisnicima. Na edukaciji su govorili: Vesna Babić i Maja Bogović iz…
Od 1.3.2023. novorođenački probir na spinalnu mišićnu atrofiju
Probir će se raditi već u rodilištu Kako je dr. sc. Miloš Brkušanin rekao za portalZdravlje: ”Poznavanje genetičkog uzroka bolesti ključno je za prevenciju bolesti. A genetički uzrok dobiva se pomoću genetičkog testa, razvoja lijekova i neonatalnog skrininga. Genetički test dobiva se dijagnostičkim testiranjem same…
Povodom međunarodnog Dana rijetkih bolesti pripremili smo bojanku za naše mališane
Hrvatski savez za rijetke bolesti pripremio je bojanku za naše najmlađe članove i njihove prijatelje Ovim putem pozivamo sve zainteresirane ‘zebrice’ da podrže oboljele od rijetkih bolesti i uključe se u našu kampanju povodom obilježavanja međunarodnog Dana rijetkih bolesti 2023. Jedan doktor je svojim studentima…
EUROPSKI SUMMIT O RIJETKIM BOLESTIMA 2023
Uoči Međunarodnog dana rijetkih bolesti održat će se veliki Europski summit o rijetkim bolestima u Madridu. Cilj Summita je rasprava o ključnim trendovima i temama vezanim uz dijagnostiku i liječenja rijetkih bolesti, kao i izazove pravodobnog i ravnopravnog pristupa lijekovima za rijetke bolesti i europskim…
KBC Osijek proizvodi kapi za oči iz autolognog seruma
KBC-u Zagreb i Općoj bolnici Varaždin pridružuje se i KBC Osijek u proizvodnji kapi za oči iz autolognog seruma. Svi pacijenti koji imaju probleme sa suhim očima, osobe oboljele od Sjögrenovog sindroma, autoimunih bolesti i sl. na ovaj postupak sada mogu u svojoj županiji i…
Novartis Patient Association Academy u Trakošćanu
Projekt „Postanimo češći!“ Novartis Hrvatska je od 9.12. do 11.12.2022. u Trakošćanu održao još jedan susret u sklopu Patient Association Academy, na kojem su sudjelovale udruge koje se bave pravima pacijenata iz Hrvatske, Srbije, Crne Gore, BiH I Makedonije. Susret je započeo u petak,…
Ciklus ZOOM predavanja: Upoznaj rijetke!
Studentska linija za rijetke bolesti organizira ciklus Zoom predavanja “Upoznaj rijetke!” Ako muku mučiš s pedijatrijom i metaboličkim bolestima, ako su te oduvijek zanimale one bolesti o kojima su paragrafi u udžbenicima najkraći ili o kojima ni Google ne izbacuje baš puno ili pak samo…