Novosti

TRANSTIRETINSKA AMILOIDOZA

Amiloidoza je kronična sustavna bolest uzrokovana nakupljanjem patološki oblikovanih proteina. Do sada je opisano više od 30 proteina koji mogu stvarati amiloidne nakupine, uključujući proteine nužne za funkciju organizma, ali i one koje nalazimo samo u patološkim stanjima. (1) U transtiretinskoj amiloidozi nakuplja se tetramer…

Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Uloga socijalnog radnika u Resursnom centru za rijetke bolesti

Predstavljanje usluga Resursnog centra – specijaliziranih usluga koje pružamo kontinuirano za građane grada Zagreba ali kao krovna organizacija i za 250 000 oboljelih s područja cijele Hrvatske. Uloga socijalnog radnika u Resursnom centru za rijetke bolesti Socijalni radnik igra ključnu ulogu u pružanju podrške oboljelima…

Razvoj studentske linije pomoći

Studenti Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu koji volontiraju u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti već dugi niz godina doprinose našem radu i omogućavaju kontinuitet u pružanju usluga. Svojom motivacijom za područje rijetkih bolesti i svakodnevnim angažmanom na liniji pomoći, ali i novim idejamadoprinijeli su podizanju…

Redovna skupština

Poštovani članovi skupštine, pozivamo vas na redovnu skupštinu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti koja će se održati 14. lipnja u 17:00 sati putem Zoom platforme. Molimo vas da potvrdite svoj dolazak i javite ime delegata na Skupštini do 7. lipnja na rijetke.bolesti@gmail.com kako bismo Vam mogli poslati link…

Praktični priručnik o case menagementu

Hrvatski savez za rijetke bolesti je u partnerstvu sa Frambu, Cesi i udrugom Zvono objavio priručnik o case managementu.Priručnik je nastao kao aktivnost projekta “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV!Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti” koji je podržan kroz Fond za aktivno građanstvo, sredstvima…

Svjetski dan hemofilije

17. travnja obilježava se Svjetski dan hemofilije u spomen na rođendan Franka Schnabela, osobe s hemofilijom i osnivača Svjetske federacije za hemofiliju. Hemofilija je rijedak  genetski poremećaj koji utječe  na sposobnost zgrušavanja (koagulacije)  krvi i zaustavljanja krvarenja. Osobe s hemofilijom imaju nedostatak ili potpuni izostanak…

Hrvatski savez za rijetke bolesti je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.
Sadržaj web stranice isključiva je odgovornost Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Izradu web stranice je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda
Europska unija

Zajedno do fondova EU

O nama

Copyright 2020 Hrvatski savez za rijetke bolesti.
Development by Fugaj Creative.
hrHR