Radionica CESI – Standardi kvalitete
27.10.2023. godine su djelatnice Saveza imale priliku uživo prisustvovati radionici na temu Standarda kvalitete. Navedenu je radionicu provodila Anamarija Tkalčec iz CESI-ja – Centra za edukaciju, savjetovanje i istraživanje, a kao dio suradnje na projektu “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s…
Europski konzorcij hemofilije (EHC) i Društvo hemofiličara Hrvatske organizirali su konferenciju na temu hemofilije
Zagreb je bio domaćin velike konferencije Europskog konzorcija hemofilije koja je održana od 6. do 8. listopada 2023 u hotelu Westin Zagreb Fotografija s konferencije- Društvo hemofiličara Hrvatske Kako prenosi Društvo hemofiličara Hrvatske, ova konferencija predstavlja najveći godišnji skup EHC-a koji okuplja članove europskih nacionalnih…
Pozitivne studentske priče – Rijetki Volonteri – “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV!“
Kroz projekt “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV!“ uključili smo 35 mladih volontera, većina studenata I nastavljamo dalje s volontiranjem u području psihosocijalne i medicinske podrške. Predstavljamo Vam iskustva dvije mlade volonterke Tena (24) i Magdalene (22). Uloga Tene (24) u projektu bila je pružanje telefonske podrške i…
5. regionalni sastanak oboljelih od Gaucherove bolesti
Hrvatska udruga oboljelih od Gaucherove bolesti Od 29. rujna do 1. listopada 2023. u Zagrebu Radi se o već tradicionalnom okupljanju, petom po redu, nakon Čateža (2012), Sarajeva (2014), Beograda (2016) i Struge (2019). Na skupu će sudjelovati pacijenti, članovi njihovih obitelji, liječnici i medicinske sestre…
FRAMBU radionica u sklopu projekta “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti”
21.09.2023. Godine su djelatnice Saveza imale priliku prisustvovati na online interaktivnoj radionici na temu razmjene stručnih znanja i iskustva. FRAMBU je zaklada u privatnom vlasnitšvu, ujedno i najveći centar kompetencija za rijetke dijagnozi u Norveškoj, koji prikuplja i razvija znanje o rijetkim i malo poznatim…
Caring for Rare! regionalna konferencija o rijetkim bolestima
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije organizira četvrtu regionalnu konferenciju o rijetkim bolestima “Caring for Rare”! Konferencija će se održati u hibridnom obliku (online i uživo). Pozivamo sve zainteresirane da se putem poveznice prijave za sudjelovanje u regionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima ”Caring for Rare 2023”,…
‘POSTNATAL’ program za očuvanje mentalnog zdravlja u postpartalnom periodu
U kliniku za psihijatriju Vrapče uz D1 uputnicu mogu sve rodilje i majke djece do 2 godine starosti Program se odvija ponedjeljkom ( online) i petkom ( uživo), a detaljnije o samom programu prenosimo izravno sa stranica klinike za psihijatriju Vrapče. Program za očuvanje mentalnog…
“ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti!“ – konferencija s prikazom rezultata istraživanja
U sklopu 7. nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, održano je predstavljanje rezultata istraživanja o problemima i potrebama žena s rijetkim bolestima i majki djece s rijetkim bolestima Kao dio programa u sklopu 7. nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, održano je predstavljanje rezultata istraživanja o problemima…
7. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem
7.nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem održana je u Zagrebu, u hotelu Academia, u subotu 10.lipnja 2023. godine pod pokroviteljstvom Grada Zagreba i Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske. Među brojnim sudionicima – predstavnicima institucija, grupa pacijenata i udruga koje zastupaju oboljele od rijetkih bolesti…
Poziv na izbornu skupštinu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti
Dragi individualni članovi i udruge članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, ovim putem pozivamo vas na Izbornu Skupštinu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti koja će se održati 10.lipnja 2023.u Zagrebu, hotel Academia, u 17 sati. Molimo vas da se obavezno registrirate putem web obrasca: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf1iapF927KYfZBKF2SXzBxjWuXC-8mNCUVFbxMlNjkVm6zKg/viewform…
Hereditarni angioedem Hrvatska- izborna skupština
13.5.2023 u Tuheljskim Toplica održana je izborna skupština na kojoj je izabran upravni odbor. Mihaela Šogorić izabrana je na još jedan mandat za predsjednika, Ante Čobanov za dopredsjednika a Saša Pavlić za tajnika udruge. Nakon skupštine liječnici koji se bave HAE-om upriličili su predavanja za nas oboljele…
Posljednji dan za kandidaturu- POZIV ZA KANDIDATURU U UPRAVLJAČKA TIJELA HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI
U Zagrebu, 16.svibnja 2023. POZIV ZA KANDIDATURU U UPRAVLJAČKA TIJELA HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI Dragi članovi Hrvatskog saveza za rijetke bolesti,prošle su četiri godine od održavanja posljednje izborne skupštine Saveza te ovim putem pozivamosve članove Saveza koji prema Statutu imaju pravo birati i biti…