Novosti

Unapređenje organizacijskih kapaciteta

Osim aktivnosti usmjerenih na žene s rijetkim bolestima/majke djece s rijetkim bolestima, u sklopu projekta „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti“, odvijaju se i aktivnosti organizacijskog razvoja.  15.12.2022. i 2.3.2023. partnerska organizacija za rijetke bolesti iz Norveške održala…

NEUROSENSE, Neuroendokrini senzor za predviđanje i prevenciju iznenadne, neočekivane smrti kod oboljelih od epilepsije- Anketa

Udruga Dravet sindrom Hrvatska je partner i član Savjetodavnog odbora za oboljele NEUROSENSE projekta NEUROSENSE (Neuroendokrini senzor za predviđanje i prevenciju iznenadne, neočekivane smrti kod oboljelih od epilepsije) je europski projekt koji predlaže novu i vizionarsku tehnologiju koja proizlazi iz povećane svijesti o iznenadnoj, neočekivanoj…

Sveučilište u Rijeci, Medicinski fakultet provodi istraživanje pod nazivom ”Analiza doprinosa volontiranja i doniranja razvoju kombiniranoga modela zdravstvene zaštite”

Imate iskustvo primanja zdravstvene usluge pri nekom od odjela u Hrvatskoj gdje su bile usmjeravane donacije? Imate iskustvo primanja zdravstvene usluge pri nekom od odjela u Hrvatskoj gdje je bilo prisutno volontiranje? Uključite se u istraživanje sudjelovanjem u intervjuu gdje ćete opisati svoje iskustvo oko…

Hrvatski savez za rijetke bolesti provodi istraživanje u sklopu projekta „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti”

Cilj istraživanja je dobiti uvid u potrebe žena oboljelih od rijetkih bolesti i majki djece oboljele od rijetkih bolesti ovim putem pozivamo sve majke djece s rijetkim bolestima i žene s rijetkim bolestima na sudjelovanje u online istraživanju kojim ispitujemo probleme i potrebe majke djece…

Pozivamo Vas da sudjelujete u istraživanju: „Dobrobit roditelja maloljetne djece s tjelesnim i/ili osjetilnim invaliditetom – uloga podrške obitelji, prijatelja i udruga“

U sklopu završnog rada, na Odjelu za psihologiju pri Sveučilištu u Zadru, provodi se istraživanje pod nazivom „Dobrobit roditelja maloljetne djece s tjelesnim i/ili osjetilnim invaliditetom – uloga podrške obitelji, prijatelja i udruga“. Pozivamo Vas da se uključite u istraživanje čiji je cilj steći dublji…

Kineziološki fakultet u Splitu provodi istraživanje o zdravstvenoj pismenosti na temu rijetkih bolesti

Zdravstvena pismenost definira se kao niz kognitivnih i socijalnih vještina koje pojedincu omogućuju pristup, razumijevanje i primjenu medicinske (zdravstvene) informacije s ciljem promicanja i održavanja dobrog zdravlja. Stoga, Kineziološki fakultet, Sveučilišta u Splitu, provodi istraživanje o zdravstvenoj pismenosti roditelja oboljele djece od rijetkih bolesti. Cilj…

Hrvatski savez za rijetke bolesti je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.
Sadržaj web stranice isključiva je odgovornost Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Izradu web stranice je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda
Europska unija

Zajedno do fondova EU

O nama

Copyright 2020 Hrvatski savez za rijetke bolesti.
Development by Fugaj Creative.