Caring for Rare! regionalna konferencija o rijetkim bolestima
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije organizira četvrtu regionalnu konferenciju o rijetkim bolestima “Caring for Rare”! Konferencija će se održati u hibridnom obliku (online i uživo). Pozivamo sve zainteresirane da se putem poveznice prijave za sudjelovanje u regionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima ”Caring for Rare 2023”,…
‘POSTNATAL’ program za očuvanje mentalnog zdravlja u postpartalnom periodu
U kliniku za psihijatriju Vrapče uz D1 uputnicu mogu sve rodilje i majke djece do 2 godine starosti Program se odvija ponedjeljkom ( online) i petkom ( uživo), a detaljnije o samom programu prenosimo izravno sa stranica klinike za psihijatriju Vrapče. Program za očuvanje mentalnog…
“ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti!“ – konferencija s prikazom rezultata istraživanja
U sklopu 7. nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, održano je predstavljanje rezultata istraživanja o problemima i potrebama žena s rijetkim bolestima i majki djece s rijetkim bolestima Kao dio programa u sklopu 7. nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, održano je predstavljanje rezultata istraživanja o problemima…
7. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem
7.nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem održana je u Zagrebu, u hotelu Academia, u subotu 10.lipnja 2023. godine pod pokroviteljstvom Grada Zagreba i Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske. Među brojnim sudionicima – predstavnicima institucija, grupa pacijenata i udruga koje zastupaju oboljele od rijetkih bolesti…
Poziv na izbornu skupštinu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti
Dragi individualni članovi i udruge članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, ovim putem pozivamo vas na Izbornu Skupštinu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti koja će se održati 10.lipnja 2023.u Zagrebu, hotel Academia, u 17 sati. Molimo vas da se obavezno registrirate putem web obrasca: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf1iapF927KYfZBKF2SXzBxjWuXC-8mNCUVFbxMlNjkVm6zKg/viewform…
Hereditarni angioedem Hrvatska- izborna skupština
13.5.2023 u Tuheljskim Toplica održana je izborna skupština na kojoj je izabran upravni odbor. Mihaela Šogorić izabrana je na još jedan mandat za predsjednika, Ante Čobanov za dopredsjednika a Saša Pavlić za tajnika udruge. Nakon skupštine liječnici koji se bave HAE-om upriličili su predavanja za nas oboljele…
Posljednji dan za kandidaturu- POZIV ZA KANDIDATURU U UPRAVLJAČKA TIJELA HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI
U Zagrebu, 16.svibnja 2023. POZIV ZA KANDIDATURU U UPRAVLJAČKA TIJELA HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI Dragi članovi Hrvatskog saveza za rijetke bolesti,prošle su četiri godine od održavanja posljednje izborne skupštine Saveza te ovim putem pozivamosve članove Saveza koji prema Statutu imaju pravo birati i biti…
POZIV ZA KANDIDATURU U UPRAVLJAČKA TIJELA HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI
U Zagrebu, 10.svibnja 2023. POZIV ZA KANDIDATURU U UPRAVLJAČKA TIJELA HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI Dragi članovi Hrvatskog saveza za rijetke bolesti,prošle su četiri godine od održavanja posljednje izborne skupštine Saveza te ovim putem pozivamosve članove Saveza koji prema Statutu imaju pravo birati i biti…
Promocija knjige ‘TEŠKI DANI PSP- Moj put”
dr.sc. Branko Lugović 22. svibnja predstaviti će knjigu o svom putu do pronalaska dijagnoze PSP- progresivne supranuklearne paralize Promocija će se održati 22. svibnja u 18 sati u predvorju Nacionalne i sveučilišne knjižnice u Zagrebu, Hrvatske bratske zajednice 4, 10000 Zagreb. Svi zainteresirani slobodni su…
Znanstvena Konferencija o Kleefstra Sindromu
Put prema prihvaćanju i korištenju umjetne inteligencije u istraživačkom i kliničkom radu Hibridni simpozij 1. i 2. lipnja 2023. posvećen je novostima u dijagnostici i zbrinjavanju oboljelih od ovog rijetkog poremećaja s posebnim osvrtom na primjenu umjetne inteligencije. Sudjelovanje je besplatno, a sam događaj u…
Važne vijesti iz Europske komisije o uredbama za lijekove siročad
EURORDIS odgovara na prijedloge Europske komisije za reviziju farmaceutskog zakonodavstva Samo 6% svih poznatih rijetkih bolesti ima odobrenu opciju liječenja, a 69% pacijenata s rijetkim bolestima primilo je samo simptomatsko liječenje za svoje rijetko stanje. Revizije koje je Komisija predložila uključuju prijedloge za ažuriranje Uredbi…
Tematska sjednica saborskog Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku
Odbor za zdravstvo i socijalnu politiku održao je u srijedu tematsku sjednicu posvećenu problematici dijagnosticiranja i liječenja rijetkih bolesti u Hrvatskoj. ”Na sjednici je ukazano na nekoliko važnih problema u domeni rijetkih bolesti zbog čega su sudionici složni kako je vrlo važno donijeti specifičnu javnu…