Međunarodni dan multiplog mijeloma
Posljednjeg četvrtka u mjesecu ožujku, koji je ujedno i mjesec svjesnosti o ovoj bolesti, obilježava se Dan multiplog mijeloma. Cilj obilježavanja je podizanje svjesnosti o ovoj bolesti i važnosti ranog otkrivanja te omogućavanje pravodobnog kvalitetnog liječenja svim oboljelima. Multipli mijelom (MM) teška je neizlječiva bolest,…
Pod sloganom ‘Zagrli za rijetke’ obilježen je Međunarodni dan rijetkih bolesti 2025.
Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti 2025. organizirano je pod pokroviteljstvom Grada Zagreba, u suorganizaciji s Gradskim uredom za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom i pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva Republike HrvatskeAKTIVNOSTI: Međunarodni dan rijetkih bolesti u medijima Imali smo kao i dosadašnjih godina…
Mapiranje Centara za klinička ispitivanja
Nova karta kliničkih ispitivanja dostupna je na javnoj internetskoj stranici Informacijskog sustava za klinička ispitivanja (CTIS). Karta je osmišljena kako bi se pacijentima i zdravstvenim djelatnicima omogućio jednostavan pristup sveobuhvatnim informacijama u stvarnom vremenu o kliničkim ispitivanjima koja se provode na njihovom području, čime se…
6. Studentski skup o rijetkim bolestima
Paralelno uz obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti na Cvjetnom trgu, na Medicinskom fakultetu u Zagrebu otvoren je 6. Studentski skup o rijetkim bolestima koji je organizirala Studentska sekcija za rijetke bolesti, u suorganizaciji s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti. Studenti su pripremili bogat program, koji…
Zagrli za rijetke – kampanja povodom međunarodnog Dana rijetkih bolesti
Pridružite nam se u posebnoj kampanji “Zagrli za rijetke” koju organiziramo povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, 28. veljače! Ova kampanja ima za cilj podići svijest javnosti o izazovima s kojima se svakodnevno suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji. Rijetke bolesti su često nevidljive,…
Program 6. Studentskog skupa o rijetkim bolestima
Studentska sekcija za rijetke bolesti Medicinskog fakulteta u Zagrebu, u suradnji s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti, poziva sve zainteresirane studente na 6.studentski skup o rijetkim bolestima pod nazivom ‘ZEBRA 2025.’Tema ovogodišnjeg skupa su rijetke metaboličke bolesti, a preliminarni program događanja objavljujemo u nastavku. Razvoj…
Razvoj studentske linije pomoći – ‘Upoznaj rijetke’
I u 2025.godini naša Sekcija za rijetke bolesti Medicinskog fakulteta u Zagrebu nastavlja s ciklusom predavanja kroz koja se studenti medicine upoznaju s rijetkim dijagnozama i potrebama oboljelih.Svako predavanje Ciklusa obuhvaća predavanje stručnjaka – liječnika na temu neke od rijetkih bolesti nakon koje slijedi životna…
Razvoj linije pomoći za rijetke bolesti – Edukativna brošura „Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike“
Radio Student prepoznao je važnost edukativne brošure „Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike“, čiji su sadržaj osmislili studenti Studentske linije za rijetke bolesti. U vijestima u emisiji „Hodalica“, emitiranoj 30. siječnja 2025., objavljena je vijest o distribuciji brošure, kao i o njenoj dostupnosti na web stranici…
Razvoj linije pomoći za rijetke bolesti – Volonterske aktivnosti
Studentska linija pomoći na kojoj volontiraju naši vrijedni studenti Studentske sekcije za rijetke bolesti Medicinskog fakulteta u Zagrebu, svake akademske godine prima nove volontere, a volontiranje uključuje razne aktivnosti. Tijekom naše zajedničke suradnje osim bezbroj odgovorenih medicinskih upita naši su volonteri pripremili mnoge stručne tekstove…
Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Savjetovanje udruga
Savez za rijetke bolesti predan je stvaranju boljih uvjeta za osobe koje se suočavaju s rijetkim bolestima, te aktivno podržava udruge članice u različitim aspektima njihove aktivnosti. Kroz različite inicijative, Savez se fokusira na osiguravanje podrške u područjima koja su ključna za poboljšanje kvalitete života…
Razvoj studentske linije pomoći – Studentski skup o rijetkim bolestima ‘ZEBRA 2025.’
Povodom međunarodnog Dana rijetkih bolesti 2025.studentska sekcija za rijetke bolesti Medicinskog fakulteta u Zagrebu, u suradnji s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti, organizira 6.studentski skup o rijetkim bolestima pod nazivom ‘ZEBRA 2025.’ Tema ovogodišnjeg skupa su rijetke metaboličke bolesti, a na skupu će sudjelovati brojni…
Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Kalendar rijetkih dijagnoza
Prema referentnom portalu za rijetke bolesti, Orphanetu, trenutno postoji više od 6400 rijetkih dijagnoza. Ove bolesti, koje su često neprepoznate i nedovoljno istražene, zahtijevaju posebnu pažnju i podršku kako bi se poboljšala kvaliteta života oboljelih i omogućila im bolja dijagnostika i liječenje. Rijetke bolesti su…
HR 
EN