Projekt Studentske linije pomoći za rijetke bolesti pokrenut je 2014.godine, od tada je u projekt uključeno više stotina volontera, danas mladih liječnika. Svake godine novi mladi ljudi postaju dio ove grupe i s novim idejama šire aktivnosti i unapređuju kvalitetu rada linije pomoći. Prije šest…

Listopad je mjesec u kojem široku javnost podsjećamo na bolesti jetre kao i na samu važnost njenog zdravlja te prevenciju i ranu detekciju različitih bolesti (engl. Liver Awareness Month). Primarni organizator ove akcije u početku je bila Američka fondacija za jetru (engl. American Liver Foundation,…

Ostvarivanje prava iz Zavoda za socijalni rad – žalbe i požurnice Socijalni radnici igraju ključnu ulogu u pružanju podrške osobama oboljelim od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima. Oni su tu da olakšaju pristup potrebnim resursima, pomognu u navigaciji kroz složene administrativne procese i osiguraju emocionalnu…

U poslijepodnevnim satima 19. rujna održan je sastanak pacijenata s područja balkanske regije, koji boluju od rijetkih metaboličkih bolesti ili su roditelji djece oboljele od rijetkih metaboličkih bolesti. Na sastanku je sudjelovala dr. sc. Tamara Žigman, dr. med., specijalist pedijatar s užom specijalizacija iz medicinska…

19.rujna održan je u hotelu Zonar u Zagrebu, još jedan Regionalni trening za udruge namijenjen voditeljima udruga s područja balkanske regije, koje u svom radu pružaju podršku oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima. Posljednji je održan 2016.u Kaštel Kambelovcu. Na treningu je sudjelovalo trideset…

Amiloidoza je kronična sustavna bolest uzrokovana nakupljanjem patološki oblikovanih proteina. Do sada je opisano više od 30 proteina koji mogu stvarati amiloidne nakupine, uključujući proteine nužne za funkciju organizma, ali i one koje nalazimo samo u patološkim stanjima. (1) U transtiretinskoj amiloidozi nakuplja se tetramer…

Predstavljanje usluga Resursnog centra – specijaliziranih usluga koje pružamo kontinuirano za građane grada Zagreba ali kao krovna organizacija i za 250 000 oboljelih s područja cijele Hrvatske – 1. SAVJETOVANJE O PRAVIMA Uloga socijalnog radnika u Resursnom centru za rijetke bolesti Socijalni radnik igra ključnu…

Studenti Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu koji volontiraju u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti već dugi niz godina doprinose našem radu i omogućavaju kontinuitet u pružanju usluga. Svojom motivacijom za područje rijetkih bolesti i svakodnevnim angažmanom na liniji pomoći, ali i novim idejamadoprinijeli su podizanju…

Mjesec kolovoz je mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji. Proširimo svijest i podržimo oboljele od SMA. Spinalna mišićna atrofija je genetski poremećaj koji utječe na živote mnogih pojedinaca i njihovih obitelji, ali bitno je razumjeti da danas postoji rana dijagnostika i dostupne su nove terapije…

Dravetov sindrom, poznat i kao teška mioklona epilepsija dječje dobi, što dolazi od engl. Severe myoclonic epilepsy of infancy (SMEI), rijetki je i teški oblik epilepsije koji počinje u prvoj godini života I nažalost pogađa najvulnerabilniju skupinu pacijenata, djecu. Karakteriziraju ga produljeni i česti napadaji,…

Poštovani članovi skupštine, pozivamo vas na redovnu skupštinu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti koja će se održati 14. lipnja u 17:00 sati putem Zoom platforme. Molimo vas da potvrdite svoj dolazak i javite ime delegata na Skupštini do 7. lipnja na rijetke.bolesti@gmail.com kako bismo Vam mogli poslati link…