U Edukacijskom centru Istok KBC-a Zagreb na Rebru, u četvrtak, 14. studenoga 2025. u 16:00 sati, održana je edukacija za stare i nove volontere Studentske sekcije za rijetke bolesti Medicinskog fakulteta u Zagrebu. Cilj edukacije je svake godine ponoviti ciljeve i svrhu projekta Studentska linija…

Na žalost, činjenica je da se oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji, zbog nedostatka informacija susreću s nerazumijevanjem, često i diskriminacijom, u školi, na radnom mjestu, u zajednici. S ciljem podizanja svijesti o njihovim potrebama, upravo u svakodnevnom kontaktu s okolinom, kroz edukacije učenika,…

Priručnik o pravima pruža sveobuhvatan pregled socijalnih prava koja se odnose na osobe s rijetkim bolestima, a cilj mu je pomoći oboljelima da bolje razumiju svoja prava i mogućnosti koje im zakon nudi. Ključno je naglasiti kako ne postoje ista prava za sve oboljele od…

Rijetke bolesti često donose izazove u svakodnevnom životu, kako u pogledu dijagnoze i liječenja, ostvarivanju prava, tako i u socijalnom okruženju. Stoga želimo osigurati mogućnost oboljelima da se povežu s drugima koji imaju istu dijagnozu te im tako dati priliku da razmijene iskustva, informacije, savjete…

Projekt Studentske linije pomoći za rijetke bolesti pokrenut je 2014.godine, od tada je u projekt uključeno više stotina volontera, danas mladih liječnika. Svake godine novi mladi ljudi postaju dio ove grupe i s novim idejama šire aktivnosti i unapređuju kvalitetu rada linije pomoći. Prije šest…

Listopad je mjesec u kojem široku javnost podsjećamo na bolesti jetre kao i na samu važnost njenog zdravlja te prevenciju i ranu detekciju različitih bolesti (engl. Liver Awareness Month). Primarni organizator ove akcije u početku je bila Američka fondacija za jetru (engl. American Liver Foundation,…

Socijalni radnici igraju ključnu ulogu u pružanju podrške osobama oboljelim od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima. Oni su tu da olakšaju pristup potrebnim resursima, pomognu u navigaciji kroz složene administrativne procese i osiguraju emocionalnu podršku koja je često neophodna u teškim trenucima. Ukoliko niste zadovoljni…

U poslijepodnevnim satima 19. rujna održan je sastanak pacijenata s područja balkanske regije, koji boluju od rijetkih metaboličkih bolesti ili su roditelji djece oboljele od rijetkih metaboličkih bolesti. Na sastanku je sudjelovala dr. sc. Tamara Žigman, dr. med., specijalist pedijatar s užom specijalizacija iz medicinska…

19.rujna održan je u hotelu Zonar u Zagrebu, još jedan Regionalni trening za udruge namijenjen voditeljima udruga s područja balkanske regije, koje u svom radu pružaju podršku oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima. Posljednji je održan 2016.u Kaštel Kambelovcu. Na treningu je sudjelovalo trideset…

Amiloidoza je kronična sustavna bolest uzrokovana nakupljanjem patološki oblikovanih proteina. Do sada je opisano više od 30 proteina koji mogu stvarati amiloidne nakupine, uključujući proteine nužne za funkciju organizma, ali i one koje nalazimo samo u patološkim stanjima. (1) U transtiretinskoj amiloidozi nakuplja se tetramer…

Predstavljanje usluga Resursnog centra – specijaliziranih usluga koje pružamo kontinuirano za građane grada Zagreba ali kao krovna organizacija i za 250 000 oboljelih s područja cijele Hrvatske Uloga socijalnog radnika u Resursnom centru za rijetke bolesti Socijalni radnik igra ključnu ulogu u pružanju podrške oboljelima…

Studenti Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu koji volontiraju u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti već dugi niz godina doprinose našem radu i omogućavaju kontinuitet u pružanju usluga. Svojom motivacijom za područje rijetkih bolesti i svakodnevnim angažmanom na liniji pomoći, ali i novim idejamadoprinijeli su podizanju…