Predstavnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti sudjelovala na Rare Diseases International Membership Meetingu u Keniji
Kao predstavnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti te aktivna članica globalnog RDI Youth Leadership programa, naša Ida Mirković Knaus prošlog je tjedna sudjelovala na Rare Diseases International Membership Meeting-u u Nairobiju, Keniji. Ovaj angažman donosi veliku vrijednost za Savez jer kroz izravnu razmjenu globalnih praksi…
Novo europsko odobrenje proširuje mogućnosti liječenja spinalne mišićne atrofije
Europska komisija odobrila je novu gensku terapiju za liječenje djece starije od dvije godine, adolescenata i odraslih osoba koje žive s 5q spinalnom mišićnom atrofijom (SMA). Riječ je o prvom jednokratnom genskom terapijskom pristupu u Europskoj uniji odobrenom za ovu skupinu pacijenata, čime se značajno…
Početak provedbe projekta „Personalizirana skrb – socijalne usluge prilagođene osobama s rijetkim bolestima“
Iznimno nas veseli s Vama podijeliti vijest da započinjemo s provedbom aktivnosti u sklopu projekta „Personalizirana skrb – socijalne usluge prilagođene osobama s rijetkim bolestima“ (SF.3.4.11.04.0232). Projekt je započeo 1.6.2026. godine te traje 36 mjeseci. Područje provedbe obuhvaća Grad Zagreb, Zagrebačku županiju, Međimursku županiju, Osječko-baranjsku…
Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – srpanj
U srpnju, u sklopu mjeseca svjesnosti o rijetkim dijagnozama, spominjemo i podižemo svijest o nekoliko važnih bolesti i sindroma koji značajno utječu na živote oboljelih i njihovih obitelji. Posebna pažnja posvećuje se juvenilnom artritisu, sindromu fragilnog X, Sjögrenovu sindromu te gastroshizi. Cilj obilježavanja je bolje…
Uputa Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike o postupanju u vezi s isplatom inkluzivnog dodatka
Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike donijelo je uputu kojom se uređuje postupanje Hrvatskog zavoda za socijalni rad u slučajevima kada se zbog promijenjenih okolnosti mijenja iznos priznatog prava na inkluzivni dodatak. Uputa se odnosi na situacije u kojima se nakon ponovne procjene…
Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – lipanj
Lipanj je mjesec podizanja svijesti o rijetkim bolestima i sindromima. Brojni međunarodni dani koje obilježavamo tijekom ovog mjeseca prilika su da istaknemo važnost razumijevanja, podrške i uključivosti za osobe koje žive s rijetkim dijagnozama. Svaka rijetka dijagnoza zaslužuje biti prepoznata, a svaka osoba koja živi…
Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – svibanj
Svibanj je mjesec podizanja svijesti o brojnim rijetkim dijagnozama koje svakodnevno utječu na živote oboljelih i njihovih obitelji. Kroz obilježavanje međunarodnih dana i tjedana svjesnosti želimo informirati javnost, pružiti podršku osobama koje žive s rijetkim bolestima te naglasiti važnost pravovremene dijagnoze, dostupne zdravstvene skrbi i…
Uputa Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike za nasljednike podnositelja zahtjeva za inkluzivni dodatak
Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike objavilo je upute za nasljednike osoba koje su za života podnijele zahtjev za priznavanje prava na inkluzivni dodatak, ali su preminule prije donošenja konačne odluke o pravu. Nasljednici u takvim slučajevima mogu preuzeti ili nastaviti upravni postupak…
29. travnja – Dan osoba bez dijagnoze (Undiagnosed Day)
Svake godine 29. travnja obilježava se Dan osoba koje žive bez dijagnoze – Undiagnosed Day, posvećen milijunima ljudi diljem svijeta koji još uvijek nemaju odgovor na svoje zdravstvene probleme. Procjenjuje se da čak 350 milijuna ljudi živi s nedijagnosticiranom bolešću, često godinama prolazeći kroz složen…
Svjetski dan hemofilije
Svjetski dan hemofilije obilježava se 17. travnja, na rođendan Franka Schnabela, osnivača Svjetske federacije za hemofiliju, s ciljem podizanja svijesti o ovoj nasljednoj bolesti i važnosti pravovremene dijagnoze i liječenja. Hemofilija je poremećaj zgrušavanja krvi zbog kojeg dolazi do produljenog ili spontanog krvarenja. Najčešće je…
Mjesec svjesnosti o sarkodozi
Travanj je mjesec podizanja svijesti o sarkoidozi, s ciljem informiranja javnosti o ovoj složenoj i često nedovoljno prepoznatoj bolesti. Sarkoidoza je multisistemska upalna bolest nepoznatog uzroka, obilježena stvaranjem granuloma (nakupina upalnih stanica) u različitim organima, što može narušiti njihovu normalnu funkciju. Najčešće se javlja kod…
Uputa Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike o o širem tumačenju definicije samca za ostvarivanje prava iz sustava socijalne skrbi
Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike donijelo je uputu kojom se dodatno pojašnjava i proširuje primjena definicije samca u postupcima ostvarivanja prava na inkluzivni dodatak te drugih prava iz sustava socijalne skrbi. Cilj ove upute je ujednačiti postupanje nadležnih tijela i osigurati da…
HR 
EN 