Prema referentnom portalu za rijetke bolesti, Orphanetu, trenutno postoji više od 6400 rijetkih dijagnoza. Ove bolesti, koje su često neprepoznate i nedovoljno istražene, zahtijevaju posebnu pažnju i podršku kako bi se poboljšala kvaliteta života oboljelih i omogućila im bolja dijagnostika i liječenje. Rijetke bolesti su…

U suradnji sa Studentskom sekcijom za rijetke bolesti Medicinskog fakulteta u Zgareb, izrađena je edukativno- informativnu brošuru “Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike” U brošuri se nalaze informacije o rijetkim bolestima koje su važne za liječnike primarne zdravstvene zaštite, informacije o referentnim centrima za rijetke bolesti,…

Projekt Mala želja velika sreća! dugogodišnji je projekt koji je započeo kao studentska inicijativa s ciljem podizanja svijesti o prisutnosti i raznolikosti rijetkih bolesti na našem području. Njegova misija je približiti javnosti rijetke dijagnoze i stvarati veće razumijevanje o potrebama oboljelih, čime se doprinosi stvaranju…

Dugotrajne bolesti iscrpljuju psihološke kapacitete oboljelih, utječu na njihove bliže članove obitelji i okolinu te nerijetko sa sobom donose osjećaj izolacije i usamljenosti, tugu, strah, ljutnju, zabrinutost zbog budućnosti, narušenu sliku o sebi i sram što može utjecati na sniženo raspoloženje, zaodovoljstvo vlastitim životom i…

Savjetovalište za rijetke bolesti (Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti) pokrenuta je 2011. godine i djeluje na području cijele Hrvatske. Na upite zaprimljene preko linije odgovara stručni tim Saveza: socijalna radnica, psihologinja i vanjski volonterski medicinski tim. U razdoblju od 1. siječnja 2024. do 31….

U Edukacijskom centru Istok KBC-a Zagreb na Rebru, u četvrtak, 14. studenoga 2025. u 16:00 sati, održana je edukacija za stare i nove volontere Studentske sekcije za rijetke bolesti Medicinskog fakulteta u Zagrebu. Cilj edukacije je svake godine ponoviti ciljeve i svrhu projekta Studentska linija…

Na žalost, činjenica je da se oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji, zbog nedostatka informacija susreću s nerazumijevanjem, često i diskriminacijom, u školi, na radnom mjestu, u zajednici. S ciljem podizanja svijesti o njihovim potrebama, upravo u svakodnevnom kontaktu s okolinom, kroz edukacije učenika,…

Priručnik o pravima pruža sveobuhvatan pregled socijalnih prava koja se odnose na osobe s rijetkim bolestima, a cilj mu je pomoći oboljelima da bolje razumiju svoja prava i mogućnosti koje im zakon nudi. Ključno je naglasiti kako ne postoje ista prava za sve oboljele od…

Rijetke bolesti često donose izazove u svakodnevnom životu, kako u pogledu dijagnoze i liječenja, ostvarivanju prava, tako i u socijalnom okruženju. Stoga želimo osigurati mogućnost oboljelima da se povežu s drugima koji imaju istu dijagnozu te im tako dati priliku da razmijene iskustva, informacije, savjete…

Projekt Studentske linije pomoći za rijetke bolesti pokrenut je 2014.godine, od tada je u projekt uključeno više stotina volontera, danas mladih liječnika. Svake godine novi mladi ljudi postaju dio ove grupe i s novim idejama šire aktivnosti i unapređuju kvalitetu rada linije pomoći. Prije šest…

Listopad je mjesec u kojem široku javnost podsjećamo na bolesti jetre kao i na samu važnost njenog zdravlja te prevenciju i ranu detekciju različitih bolesti (engl. Liver Awareness Month). Primarni organizator ove akcije u početku je bila Američka fondacija za jetru (engl. American Liver Foundation,…

Socijalni radnici igraju ključnu ulogu u pružanju podrške osobama oboljelim od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima. Oni su tu da olakšaju pristup potrebnim resursima, pomognu u navigaciji kroz složene administrativne procese i osiguraju emocionalnu podršku koja je često neophodna u teškim trenucima. Ukoliko niste zadovoljni…