Zagrli za rijetke – kampanja povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti
Pridružite nam se u posebnoj kampanji “Zagrli za rijetke” koju organiziramo povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, 28. veljače! Ova kampanja ima za cilj podići svijest javnosti o izazovima s kojima se svakodnevno suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji. Rijetke bolesti su često nevidljive,…
Program 6. Studentskog skupa o rijetkim bolestima
Studentska sekcija za rijetke bolesti Medicinskog fakulteta u Zagrebu, u suradnji s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti, poziva sve zainteresirane studente na 6.studentski skup o rijetkim bolestima pod nazivom ‘ZEBRA 2025.’Tema ovogodišnjeg skupa su rijetke metaboličke bolesti, a preliminarni program događanja objavljujemo u nastavku. Razvoj…
Razvoj studentske linije pomoći – ‘Upoznaj rijetke’
I u 2025.godini naša Sekcija za rijetke bolesti Medicinskog fakulteta u Zagrebu nastavlja s ciklusom predavanja kroz koja se studenti medicine upoznaju s rijetkim dijagnozama i potrebama oboljelih.Svako predavanje Ciklusa obuhvaća predavanje stručnjaka – liječnika na temu neke od rijetkih bolesti nakon koje slijedi životna…
Razvoj linije pomoći za rijetke bolesti – Edukativna brošura „Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike“
Radio Student prepoznao je važnost edukativne brošure „Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike“, čiji su sadržaj osmislili studenti Studentske linije za rijetke bolesti. U vijestima u emisiji „Hodalica“, emitiranoj 30. siječnja 2025., objavljena je vijest o distribuciji brošure, kao i o njenoj dostupnosti na web stranici…
Razvoj linije pomoći za rijetke bolesti – Volonterske aktivnosti
Studentska linija pomoći na kojoj volontiraju naši vrijedni studenti Studentske sekcije za rijetke bolesti Medicinskog fakulteta u Zagrebu, svake akademske godine prima nove volontere, a volontiranje uključuje razne aktivnosti. Tijekom naše zajedničke suradnje osim bezbroj odgovorenih medicinskih upita naši su volonteri pripremili mnoge stručne tekstove…
Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Savjetovanje udruga
Savez za rijetke bolesti predan je stvaranju boljih uvjeta za osobe koje se suočavaju s rijetkim bolestima, te aktivno podržava udruge članice u različitim aspektima njihove aktivnosti. Kroz različite inicijative, Savez se fokusira na osiguravanje podrške u područjima koja su ključna za poboljšanje kvalitete života…
Razvoj studentske linije pomoći – Studentski skup o rijetkim bolestima ‘ZEBRA 2025.’
Povodom međunarodnog Dana rijetkih bolesti 2025.studentska sekcija za rijetke bolesti Medicinskog fakulteta u Zagrebu, u suradnji s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti, organizira 6.studentski skup o rijetkim bolestima pod nazivom ‘ZEBRA 2025.’ Tema ovogodišnjeg skupa su rijetke metaboličke bolesti, a na skupu će sudjelovati brojni…
Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Kalendar rijetkih dijagnoza
Prema referentnom portalu za rijetke bolesti, Orphanetu, trenutno postoji više od 6400 rijetkih dijagnoza. Ove bolesti, koje su često neprepoznate i nedovoljno istražene, zahtijevaju posebnu pažnju i podršku kako bi se poboljšala kvaliteta života oboljelih i omogućila im bolja dijagnostika i liječenje. Rijetke bolesti su…
Razvoj studentske linije pomoći – Brošura za zdravstvene djelatnike
U suradnji sa Studentskom sekcijom za rijetke bolesti Medicinskog fakulteta u Zgareb, izrađena je edukativno- informativnu brošuru “Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike” U brošuri se nalaze informacije o rijetkim bolestima koje su važne za liječnike primarne zdravstvene zaštite, informacije o referentnim centrima za rijetke bolesti,…
Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Projekt Mala želja velika sreća!
Projekt Mala želja velika sreća! dugogodišnji je projekt koji je započeo kao studentska inicijativa s ciljem podizanja svijesti o prisutnosti i raznolikosti rijetkih bolesti na našem području. Njegova misija je približiti javnosti rijetke dijagnoze i stvarati veće razumijevanje o potrebama oboljelih, čime se doprinosi stvaranju…
Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Uloga psihologa u Resursnom centru za rijetke bolesti
Dugotrajne bolesti iscrpljuju psihološke kapacitete oboljelih, utječu na njihove bliže članove obitelji i okolinu te nerijetko sa sobom donose osjećaj izolacije i usamljenosti, tugu, strah, ljutnju, zabrinutost zbog budućnosti, narušenu sliku o sebi i sram što može utjecati na sniženo raspoloženje, zaodovoljstvo vlastitim životom i…
Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Godišnji izvještaj o upitima
Savjetovalište za rijetke bolesti (Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti) pokrenuta je 2011. godine i djeluje na području cijele Hrvatske. Na upite zaprimljene preko linije odgovara stručni tim Saveza: socijalna radnica, psihologinja i vanjski volonterski medicinski tim. U razdoblju od 1. siječnja 2024. do 31….