Kampanja ” I moje srce je važno” za oboljele od rijetke bolesti ATTR-CM
Desetero oboljelih od rijetke bolesti srca čeka lijek koji im produžuje život: od 150 oboljelih u Hrvatskoj, samo ih dvoje prima ciljanu terapiju, a prosječno preživljenje za neliječene pacijente je od 2,5 do 4 godine od postavljanja dijagnoze.
Transtiretinska amiloidna kardiomiopatija (ATTR-CM) nedovoljno je poznata bolest i rijetko se dijagnosticira. Nastaje zbog pogrešnog smatanja proteina transtiretina, koji se sintetizira u jetri, uzrokujući stvaranje štetnih vlakana amiloida – oni se potom talože u srčanom mišiću, što dovodi do oštećenja i zatajenja srca. Javlja se u dva oblika – nasljedni, odnosno genski uzrokovan, te nenasljedni, takozvani divlji tip bolesti.
Više o ATTR-CM možete pronaći u Letku.
Procjenjuje se da je u Hrvatskoj oko 150 oboljelih od ATTR-CM-a: desetero je dijagnosticirano i čeka na liječenje, a samo dvoje ih se trenutačno liječi odgovarajućim ciljanim lijekom. Liječnici procjenjuju da će u naredne tri godine oko 50 oboljelih biti dijagnosticirano i kandidati za liječenje lijekom koji produžuje život.
Zbog kontinuiranog odgađanja uvođenja ciljane terapije koja produžuje život oboljelima od ATTR-CM, zbog čega su dosad izgubljeni mnogi životi, pokrenuli smo kampanju „I moje je srce važno“. Cilj je oboljelima od ATTR-CM-a učiniti dostupnim liječenje ciljanom terapijom koja im produžuje život, ali i ukazati javnosti na postojanje ove teške bolesti.
Related Posts
Leave a Reply Cancel reply
Kategorije
Zadnje objave
- Razvoj studentske linije pomoći
- Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Educentar
- Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Priručnik o pravima
- Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Članstvo i međusobno povezivanje oboljelih od iste dijagnoze
- Razvoj studentske linije pomoći za rijetke bolesti