Međunarodni Dan rijetkih bolesti obilježen u gradovima diljem Hrvatske
Hrvatski savez za rijetke bolesti ove je godine obilježio 20 godina postojanja. Savez je krovna organizacija za rijetke bolesti u Hrvatskoj, koja danas okuplja 32 udruge članice i preko 1100 individualnih članova, oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji. Jedna od ključnih aktivnosti Saveza…
Obilježeno jubilarnih 20 godina Saveza
Dana 28. veljače 2022. s početkom u 16 sati održano je svečano događanje povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti i jubilarnih 20 godina Saveza. Na početku događanja, dopredsjednica Saveza gđa Sara Bajlo pozdravila je sve prisutne. Zatim je dr. Ivana Marinac, članica Upravnog odbora Saveza, napravila…
Djeca u Koprivnici obilježila Međunarodni dan rijetkih bolesti
U susret Međunarodnom danu rijetkih bolesti postali smo dio jedne prelijepe priče o prijateljstvu, prihvaćanju različitosti i uključenosti djece s rijetkim bolestima <3Nakon naših Zimskih Kampova, u sklopu kojih su djeca kroz pjesmicu „Volim tebe kao sebe“ imala priliku učiti o pozitivnim vrijednostima i podršci,…
PRIDRUŽITE NAM SE U OBILJEŽAVANJU 20 GODINA HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI
Dragi članovi i posjetitelji web stranice, S veseljem vas pozivamo da nam se pridružite na interaktivnom webinaru povodom jubilarnih 20 godina Saveza, a koji će se održati u petak, 25.veljače 2022. s početkom u 17 sati. U nastavku pogledajte program webinara. Webinar će se prikazivati i…
Održan online tečaj za roditelje djece s rijetkim bolestima i/ili teškoćama u razvoju na temu RODITELJSKI CILJEVI I STUPOVI KOJI IH PODRŽAVAJU
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139), dana 10. veljače 2022. održana je online edukacija za roditelje djece s RB i/ili teškoćama u razvoju. Edukacija je održana u sklopu projektne aktivnosti Provedba 16 online tečajeva za roditelje. Stručni dio online tečaja…
Regionalna radionica za stručnjake- prijave zatvorene!
Dragi naši suradnici i kolege, od srca hvala na ukazanom povjerenju i velikom interesu za sudjelovanje u našoj Regionalnoj radionici za vrtiće. U roku od okvirno samo dva radna dana popunjena su sva slobodna mjesta! Obavještavamo vas da su prijave službeno zatvorene prije planiranog roka….
Infografika o provedbi online kampa ”Zaigrane pahuljice”
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) su u razdoblju od 3.1.2022. do 7.1.2022., u jutarnjem i popodnevnom terminu za dvije grupe djece održani virtualni zimski edukacijsko-rehabilitacijski kampovi pod nazivom: „Zaigrane pahuljice“. Predmetna aktivnost je održana u sklopu Elementa 6: „Organizacija i provedba 4 edukacijsko-rehabilitacijska kampa…
ONLINE ZIMSKI EDUKACIJSKO – REHABILITACIJSKI KAMPOVI „ZAIGRANE PAHULJICE“- EVALUACIJA
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) su u razdoblju od 3.1.2022. do 7.1.2022., u jutarnjem i popodnevnom terminu za dvije grupe djece održani virtualni zimski edukacijsko-rehabilitacijski kampovi pod nazivom: „Zaigrane pahuljice“. Predmetna aktivnost je održana u sklopu Elementa 6: „Organizacija i provedba 4 edukacijsko-rehabilitacijska…
POZIV – 4. REGIONALNA ONLINE RADIONICA ZA STRUČNJAKE
Hrvatski savez za rijetke bolesti u suradnji s Centrom Coralina organizira 4. Regionalnu radionicu, pod nazivom „PRAKTIČNE I KREATIVNE TEHNIKE ZA INKLUZIJU DJECE S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU/ RIJETKIM BOLESTIMA U VRTIĆKOM OKRUŽENJU“. Regionalna radionica održat će se u srijedu, 23. veljače 2022. godine, u 18.00…
Održan online tečaj za roditelje djece oboljele od rijetke bolesti i/ili s teškoćama u razvoju na temu SMJERNICE ZA RAD S UČENICIMA S TEŠKOĆAMA
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139)je dana 1. veljače 2022. održana edukacija, u sklopu aktivnosti Provedba 16 online tečajevaza roditelje, pod nazivom: vještačenje djece oboljele od rijetkih bolesti.Stručni dio tečaja je održala Ivana Rotim, prof. def., ravnateljica Centra za odgoj…