Međunarodni sastanak pacijenata i predstavnika udruga
Dopredsjednica Sara Bajlo i psihologinja Saveza Sanja Diósy sudjelovale su na dvodnevnom međunarodnom sastanku pacijenata i predstavnika udruga za spinalnu mišićnu atrofiju s ciljem osnaživanja SMA zajednice. Predstavnici udruga podijelili su svoje primjere dobre prakse. Održana je i vođena rasprava na temu osiguravanja novorođenačkog probira…
‘Razvoj liderstva, organizacije i komunikacije neprofitnih udruga u zdravstvu’
Novartis Patient Association Academy Hrvatski savez za rijetke bolesti sudjelovao je na Akademiji voditelja udruga pacijenata u organizaciji ‘Novartis Hrvatska’, pod nazivom ‘Razvoj liderstva, organizacije i komunikacije neprofitnih udruga u zdravstvu’. Akademija je održana u Trakošćanu, u razdoblju od 8. – 10. lipnja 2022. godine,…
14th CROATIAN COCHRANE SYMPOSIUM 2022
SUBMIT AN ABSTRACT FOR A POSTER PRESENTATION! We kindly invite all authors who would like to present their work during the Symposium to submit their abstracts to livia.puljak@mefst.hr no later than 15th August 2022 at 23:59. INSTRUCTIONS FOR SUBMITING ABSTRACTS The abstract should be…
ZAJEDNIČKA IZJAVA O UTJECAJU PANDEMIJE COVID-19 NA IMUNOKOMPROMITIRANE OSOBE I PREPORUKE
Zaštita imunokompromitiranih osoba tijekom pandemije COVID-19 Predstavnici hrvatskih udruga bolesnika i predstavnici struke usuglasili su se oko specifičnog utjecaja pandemije na imunokompromitirane osobe, kao što su osobe koje žive s rakom krvi, osobe transplantiranih organa, osobe s autoimunim oboljenjima, osobe s primarnim imunodeficijencijama, osobe na…
Završna konferencija: Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti
Nakon uspješne provedbe europskog projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139), financiranog iz Europskog socijalnog fonda sa 1,3 mil kn ukupne vrijednosti, bilo nam je zadovoljstvo na Završnoj konferenciji zajedno s našim projektnim partnerima, suradnici, udrugama članicama i gostima proslaviti sve ono lijepo…
Međunarodni dan Cornelia de Lange sindroma
Po drugi put u Hrvatskoj u organizaciji udruge Sjena obilježava se Međunarodni dan Corneliade Lange sindroma (CdLS). Međunarodni dan Cornelia de Lange sindroma u svijetu se obilježava druge subote u svibnju.Karakterizira ga ljubičasta boja, a osnovna svrha je informiranje javnosti i senzibilizacija svihsegmenata društva o…
Online tečaj za roditelje djece s rijetkim bolestima
Dragi roditelji, pozivamo vas na besplatno predavanje namijenjeno roditeljima djece s rijetkim bolestima i/ili teškoćama u razvoju. Govorit ćemo o važnosti emocija (i ugodnih i onih neugodnih) u svakodnevnom životu roditelja djece s rijetkim bolestima i/ili teškoćama u razvoju, a predavanje će održati psihologinja Saveza….
Besplatni online tečaj za roditelje djece s rijetkim bolestima naziva “Braća i sestre – nevidljivi superheroji”
Dragi roditelji, pozivamo Vas na besplatni online tečaj za roditelje djece s rijetkim bolestima naziva “Braća i sestre – nevidljivi superheroji” koji će se održati 27.4.2022. s početkom u 19 sati. Tečaj će održati psihologinja Saveza, a prijaviti se možete putem sljedeće poveznice: PRIJAVA NA…
SRETAN USKRS
Želimo vam sretan i nezaboravan Uskrs te da ga provedete sa svojim najbližima uz dobru hranu i puno smijeha.
PREMIJERA KAZALIŠNE PREDSTAVE: „SREĆA JE U MENI“
Dramska skupina djece s rijetkim bolestima i teškoćama u razvoju izvela je premijeru jedinstvene kazališne predstave „Sreća je u meni“. Premijera je održana jučer, 12. travnja 2022. godine u suradnji sa Centrom za kulturu Pešćenica, Zagreb u kazalištu Knapp, u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke…