I u 2025.godini naša Sekcija za rijetke bolesti Medicinskog fakulteta u Zagrebu nastavlja s ciklusom predavanja kroz koja se studenti medicine upoznaju s rijetkim dijagnozama i potrebama oboljelih.Svako predavanje Ciklusa obuhvaća predavanje stručnjaka – liječnika na temu neke od rijetkih bolesti nakon koje slijedi životna…

Radio Student prepoznao je važnost edukativne brošure „Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike“, čiji su sadržaj osmislili studenti Studentske linije za rijetke bolesti. U vijestima u emisiji „Hodalica“, emitiranoj 30. siječnja 2025., objavljena je vijest o distribuciji brošure, kao i o njenoj dostupnosti na web stranici…

Studentska linija pomoći na kojoj volontiraju naši vrijedni studenti Studentske sekcije za rijetke bolesti Medicinskog fakulteta u Zagrebu, svake akademske godine prima nove volontere, a volontiranje uključuje razne aktivnosti. Tijekom naše zajedničke suradnje osim bezbroj odgovorenih medicinskih upita naši su volonteri pripremili mnoge stručne tekstove…

Savez za rijetke bolesti predan je stvaranju boljih uvjeta za osobe koje se suočavaju s rijetkim bolestima, te aktivno podržava udruge članice u različitim aspektima njihove aktivnosti. Kroz različite inicijative, Savez se fokusira na osiguravanje podrške u područjima koja su ključna za poboljšanje kvalitete života…

Povodom međunarodnog Dana rijetkih bolesti 2025.studentska sekcija za rijetke bolesti Medicinskog fakulteta u Zagrebu, u suradnji s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti, organizira 6.studentski skup o rijetkim bolestima pod nazivom ‘ZEBRA 2025.’ Tema ovogodišnjeg skupa su rijetke metaboličke bolesti, a na skupu će sudjelovati brojni…

Prema referentnom portalu za rijetke bolesti, Orphanetu, trenutno postoji više od 6400 rijetkih dijagnoza. Ove bolesti, koje su često neprepoznate i nedovoljno istražene, zahtijevaju posebnu pažnju i podršku kako bi se poboljšala kvaliteta života oboljelih i omogućila im bolja dijagnostika i liječenje. Rijetke bolesti su…

U suradnji sa Studentskom sekcijom za rijetke bolesti Medicinskog fakulteta u Zgareb, izrađena je edukativno- informativnu brošuru “Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike” U brošuri se nalaze informacije o rijetkim bolestima koje su važne za liječnike primarne zdravstvene zaštite, informacije o referentnim centrima za rijetke bolesti,…

Projekt Mala želja velika sreća! dugogodišnji je projekt koji je započeo kao studentska inicijativa s ciljem podizanja svijesti o prisutnosti i raznolikosti rijetkih bolesti na našem području. Njegova misija je približiti javnosti rijetke dijagnoze i stvarati veće razumijevanje o potrebama oboljelih, čime se doprinosi stvaranju…

Dugotrajne bolesti iscrpljuju psihološke kapacitete oboljelih, utječu na njihove bliže članove obitelji i okolinu te nerijetko sa sobom donose osjećaj izolacije i usamljenosti, tugu, strah, ljutnju, zabrinutost zbog budućnosti, narušenu sliku o sebi i sram što može utjecati na sniženo raspoloženje, zaodovoljstvo vlastitim životom i…

Savjetovalište za rijetke bolesti (Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti) pokrenuta je 2011. godine i djeluje na području cijele Hrvatske. Na upite zaprimljene preko linije odgovara stručni tim Saveza: socijalna radnica, psihologinja i vanjski volonterski medicinski tim. U razdoblju od 1. siječnja 2024. do 31….