Međunarodni dan rijetkih bolesti 2024.
Pod sloganom ‘S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne’ obilježili smo ovogodišnji međunarodni Dan rijetkih bolesti, pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske i Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike te pod pokroviteljstvom Grada Zagreba, u suorganizaciji s Gradskim uredom za socijalnu zaštitu,…
FESCA provodi istraživanje o problematici s kojom se susreću oboljeli od sklerodermije
Predstavljamo kampanju krovne europske organizacije koja zastupa oboljele od sklerodermije FESCA, koja ima za cilj podizanje svijesti o potrebama i poteškoćama s kojima se susreću oboljeli ali i informiranje o uvijetima liječenja. U kampanji aktivno sudjeluje naša udruga HUOS (Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije), a…
Buccolam- lijek za epilepsiju napokon stigao i u Hrvatsku
Lijek koji će mnogima olakšati život napokon je dostupan i u RH Diljem svijeta od epilepsije boluje oko 50 milijuna ljudi, od toga u Europi oko 6 milijuna, a samo u Hrvatskoj oko 40 000 ljudi. Ovaj lijek uvelike će olakšati život osobama koje žive…
Škola zagovarača u zdravstvu
Stručna suradnica Saveza, Maja Tirić sudjelovala je na trodnevnoj specijalističkoj edukaciji iz područja javnog zagovaranja i participacije građana u donošenju odluka u zdravstvu u sklopu Zdravstvenog opservatorija Krijesnice – udruge za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima. Škola zagovarača u zdravstvu održavala se…
NORBS- Caring for Rare konferencija o rijetkim bolestima u Beogradu
Čast nam je bila sudjelovati na konferenciji koju je organizirao NORBS (Nacionalna organizacija za Retke Bolesti Srbije) u trajanju od 9. do 10. rujna 2022. godine. Naša socijalna radnica Ivana Hrastar sudjelovala je u raspravi sa stručnjacima o tome kako učiniti rijetke bolesti vidljivijima te…
Prvi forum pacijenata srednje i istočne Europe
Početkom rujna, naša dopredsjednica Sara Bajlo sudjelovala je na prvom forumu pacijenata srednje i istočne Europe, gdje su sudionici iz tih zemalja podijelili svoja iskustva i praksu, a onda u radnim skupinama krenuli s izradom zajedničke strategije za uključivanje pacijenata u javnu politiku koja će…