Savjetovalište za rijetke bolesti (Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti) pokrenuta je 2011. godine i djeluje na području cijele Hrvatske. Na upite zaprimljene preko linije odgovara stručni tim Saveza: socijalna radnica, psihologinja i vanjski volonterski medicinski tim.

U razdoblju od 1. siječnja 2024. do 31. prosinca 2024. na Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti zaprimljen je 1871 poziv s ukupno 2384 upita korisnika oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji.

Upita o pravima bilo 642 (27%) (iz socijalnog, zdravstvenog, mirovinskog i ostalih sustava). Napisano je ukupno 88 (4%) žalbi, molbi, potvrda i  donacije. 271 upit (11%) odnosilo se na individualno ili grupno psihološko savjetovanje, uživo, telefonski ili online. Radnoterapijsko savjetovalište je djelovalo tijekom ožujka, travnja i svibnja te je za to vrijeme bilo 62 poziva (3 %). Slijedi kategorija ostalo s 402 (17%) upita (javljanje novosti, projekt Mala želja velika sreća te sva ostala nesvrstana pitanja), dok je  243 (10%) upit bio medicinske naravi (više o bolesti, načinima liječenja, dostupnim terapijama). Upita u vezi članstva bilo je 128 (5%), a u vezi kontakata s drugim oboljelim osobama bilo je 246 (10%) upita. 302(13%) poziva vezano je za follow up.

Program je sufinanciran sredstvima Grada Zagreba, Ured za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom.