Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Članstvo i međusobno povezivanje oboljelih od iste dijagnoze
Rijetke bolesti često donose izazove u svakodnevnom životu, kako u pogledu dijagnoze i liječenja, ostvarivanju prava, tako i u socijalnom okruženju. Stoga želimo osigurati mogućnost oboljelima da se povežu s drugima koji imaju istu dijagnozu te im tako dati priliku da razmijene iskustva, informacije, savjete i pruže podršku jedni drugima.
Sve je to moguće učlanjenjem u Savez. Članstvo je besplatno te je trenutačno u bazu Saveza za rijetke bolesti upisano oko 1200 članova.
Naša misija je povezati oboljele od istih dijagnoza, stvarajući snažnu mrežu potpore i zajedništva, kako bi svaki pojedinac imao pristup potrebnoj podršci, informacijama i resursima. To činimo i suradnjom s udrugama za rijetke bolesti diljem regije i šire.
Za članstvo je dovoljno ispuniti upitnik te ga poslati na mail: rijetke.bolesti@gmail.com
Što nudimo?
- Povezivanje s oboljelima koje imaju istu dijagnozu: Kroz našu mrežu možete se povezati s drugim oboljelima iz Hrvatske i inozemstva, te razmjenjivati informacije, savjete i iskustva.
- Besplatno članstvo: Članstvo u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti je besplatno.
- Podrška i informiranje: Kao član, bit ćete redovito informirani o novostima u svijetu rijetkih bolesti, novim istraživanjima, terapijama, te pravima koja imate kao pacijent.
Program je sufinanciran sredstvima Grada Zagreba, Ured za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom.
