REGIONALNI SASTANAK PACIJENATA S RIJETKIM METABOLIČKIM BOLESTIMA

U poslijepodnevnim satima 19. rujna održan je sastanak pacijenata s područja balkanske regije, koji boluju od rijetkih metaboličkih bolesti ili su roditelji djece oboljele od rijetkih metaboličkih bolesti.
Na sastanku je sudjelovala dr. sc. Tamara Žigman, dr. med., specijalist pedijatar s užom specijalizacija iz medicinska genetike, koja je prisutnima odgovorila na individualna pitanja ali i predstavila novosti u području liječenja te ih pozvala da se slobodno obrate Zavodu za medicinsku genetiku i bolesti metabolizma, ako imaju bilo kakvih dodatnih pitanja.
Pacijenti su imali priliku razmijeniti iskustva te vidjeti koje su razlike u dijagnostici i tretmanu bolesti u Hrvatskoj u odnosu na druge zemlje te mogu o primjerima dobre prakse i novostima razgovarati sa svojim liječnicima.




Related Posts
Odgovori Otkaži odgovor
Kategorije
Zadnje objave
- Dan svjesnosti o sindromu Lamb-Shaffer
- Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – miastenija gravis, Loeys- Dietz sindrom, Battenova bolest, bolesti motornog neurona, Dravet sindrom, fenilketonurija, sklerodermija, artrogripoza
- Mjesec podizanja svijesti o miasteniji gravis i Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis
- Svjetski dan svjesnosti o neurofibromatozama
- Svjetski dan svjesnosti o hereditarnom angioedemu