Travanj je mjesec svjesnosti o sarkoidozi.

Sarkoidoza je rijetka upalna bolest koju karakterizira stvaranje granuloma u različitim organima, najčešće u plućima, limfnim čvorovima, koži i očima. Točan uzrok nije poznat, ali vjeruje se da je posljedica pretjerane imunološke reakcije na okolišne ili genetske čimbenike. Simptomi mogu uključivati dugotrajan kašalj, otežano disanje, umor, osip na koži i iritaciju očiju. Liječi se primjenom imunosupresivnih lijekova kako bi se smanjila upala i spriječilo oštećenje organa.

U Republici Hrvatskoj djeluje Udruga oboljelih od sarkoidoze (Association of patients with sarcoidosis – Croatia) koja svojim djelovanjem nastoji pružiti podršku oboljelima i njihovim obiteljima.

Web portal https://www.sarkoidoza.eu/ nastao je 2023. godine kao odgovor na pitanja osoba oboljelih od sarkoidoze koja su se gomilala putem Facebook grupe “Sarkoidoza-bolest – snježne pahulje”.

Iz potrebe da se pokrene informiranje, zalaganje za realna zdravstvena i socijalna prava oboljelih osoba, pojavila se ideja i osnovala se Udruga oboljelih od sarkoidoze koja svojim timskim i multidisciplinarnim radom pomaže oboljelima na način osvješćivanja znanja o rijetkim bolestima, izmjeni iskustava i shvaćanju vlastite pozicije tijeka bolesti kao i mogućnosti povratka kvalitetnijem načinu života.

Udruga oboljelih od sarkoidoze pomaže oboljelima i njihovim bližnjima.

Kontakti:

Udruga oboljelih od sarkoidoze

Mramorni prilaz 8a, 10040 Zagreb

Tel. +38599 1674 555

e-mail: info@uos-sarkoidoza.hr

web: http://www.sarkoidoza.eu

Povodom obilježavanja međunarodnog dana osoba oboljelih od sarkoidoze biti će organizirana Tribina o izazovima liječenja, skrbi i socijalnim pravima oboljelih od sarkoidoze koja će se održati 14.travnja, 2025. s početkom u 9 sati, na adresi Kaptol 27. Zagreb, u dvorani Tribina grada Zagreba.

Link: https://www.sarkoidoza.eu/promicanje-svijesti/tribina-o-osvijestenosti-o-sarkoidozi

Ovaj sadržaj je izrađen uz financijsku podršku Ministarstva zdravstva. Sadržaj ovoga dokumenta u isključivoj je odgovornosti Hrvatskog saveza za rijetke bolesti  i ni pod kojim se uvjetima ne može smatrati kao odraz stajališta Ministarstva zdravstva.