Pod sloganom ‘Zagrli za rijetke’ obilježen je Međunarodni dan rijetkih bolesti 2025.
Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti 2025. organizirano je pod pokroviteljstvom Grada Zagreba, u suorganizaciji s Gradskim uredom za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom i pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske. Imali smo kao i dosadašnjih godina veliku podršku medija te smo gostovali…
Zagrli za rijetke – kampanja povodom međunarodnog Dana rijetkih bolesti
Pridružite nam se u posebnoj kampanji “Zagrli za rijetke” koju organiziramo povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, 28. veljače! Ova kampanja ima za cilj podići svijest javnosti o izazovima s kojima se svakodnevno suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji. Rijetke bolesti su često nevidljive,…
Međunarodni Dan rijetkih bolesti 29.2.2024.
Pod sloganom ‘S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne’ obilježili smo ovogodišnji međunarodni Dan rijetkih bolesti, pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske i Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike te pod pokroviteljstvom Grada Zagreba, u suorganizaciji s Gradskim uredom za socijalnu zaštitu,…
Međunarodni Dan rijetkih bolesti – #ijasamzebra
Posljednjeg dana u veljači obilježili smo još jedan međunarodni Dan rijetkih bolesti 2023.godine i to u zebrinim prugama! Hrvatski savez za rijetke bolesti, u suorganizaciji s gradom Zagrebom – gradskim uredom za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom organizirao je medijsku kampanju u…
Zašto zebra ima pruge?
Na pitanje zašto zebra ima pruge, mnogi su pokušali odgovoriti pa postoje različita objašnjenja. Jedno od njih je da im pruge služe za kamuflažu. Grabežljivci koji ih okružuju ne vide svijet našim očima. Gledano njihovim očima, zebre ih podsjećaju na suhu travu. Sljedeće objašnjenje je…
Povodom međunarodnog Dana rijetkih bolesti pripremili smo bojanku za naše mališane
Hrvatski savez za rijetke bolesti pripremio je bojanku za naše najmlađe članove i njihove prijatelje Ovim putem pozivamo sve zainteresirane ‘zebrice’ da podrže oboljele od rijetkih bolesti i uključe se u našu kampanju povodom obilježavanja međunarodnog Dana rijetkih bolesti 2023. Jedan doktor je svojim studentima…
Europski samit o rijetkim bolestima 2023
Uoči Međunarodnog dana rijetkih bolesti održat će se veliki Europski samit o rijetkim bolestima u Madridu. Cilj susreta je rasprava o ključnim trendovima i temama vezanim uz dijagnostiku i liječenja rijetkih bolesti, kao i izazove pravodobnog i ravnopravnog pristupa lijekovima za rijetke bolesti i europskim…
Međunarodni Dan rijetkih bolesti obilježen u gradovima diljem Hrvatske
Hrvatski savez za rijetke bolesti ove je godine obilježio 20 godina postojanja. Savez je krovna organizacija za rijetke bolesti u Hrvatskoj, koja danas okuplja 32 udruge članice i preko 1100 individualnih članova, oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji. Jedna od ključnih aktivnosti Saveza…
Obilježeno jubilarnih 20 godina Saveza
Dana 28. veljače 2022. s početkom u 16 sati održano je svečano događanje povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti i jubilarnih 20 godina Saveza. Na početku događanja, dopredsjednica Saveza gđa Sara Bajlo pozdravila je sve prisutne. Zatim je dr. Ivana Marinac, članica Upravnog odbora Saveza, napravila…
Međunarodni Dan rijetkih bolesti
28. veljače obilježavamo MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI. Povodom međunarodnog dana stavljamo rijetke bolesti u fokus i izdvajamo neke od najvažnijih podataka.
HR 
EN