Emisija Zdravlje na kvadrat donosi prilog o Osteogenesis imperfecta
U novoj epizodi emisije #zdravljenakvadrat tema su rijetke bolesti kod djece te dijagnoza osteogenesis imperfecta koju još nazivamo i bolest staklenih kostiju. Klinika za dječje bolesti u Klaićevoj godinama liječi djecu s rijetkim dijagnozama iz Hrvatske, ali i cijelog svijeta. Više od polovice oboljelih od…
Zdravlje na kvadrat donosi priču o životu s rijetkim bolestima
U novoj epizodi emisije #zdravljenakvadrat govorimo o raznim problemima s kojima se suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti. Predrasude, visoke cijene lijekova i ostale potrebne opreme, nedostatak kvalitetne zdravstvene skrbi – sve je to svakodnevica ljudi kojima bi prioritet trebala biti borba s dijagnozom, a ne…
Zdravlje na kvadrat donosi priču o nedostatku dekarboksilaza L – aromatskih aminokiselina- AADC
Emisija Zdravlje na kvadrat nastavlja priču o rijetkim bolestima. Ovaj put govore o AADC-u! Teška stvar kod AADC-a je poklapanje s kliničkim slikama drugih bolesti i zato je ta bolest nedijagnosticirana. Bolest dovodi do teških poremećaja, a više će o svemu reći liječnica Vana Vukić….
Zdravlje na kvadrat donosi: prilog o Spinalnoj mišićnoj atrofiji, teškoj i progresivnoj neuromuskularnoj bolesti
Spinalna mišićna atrofija je teška, progresivna neuromuskularna bolest koja se klinički očituje atrofijom mišića i drugim komplikacijama povezanima s bolešću. Obično se dijagnosticira kod djece. No da je život s ovom bolešću moguć pokazat ćemo vam upravo u Zdravlju na kvadrat. Nade uvijek ima, a…
U emisji Zdravlje na kvadrat tema su bile neuromišićne bolesti
prof.dr.sc. Nina Barišić,dr.med, specijalist pedijatar s užom specijalizacijom iz pedijatrijske neurologije u ovotjednoj emisiji priča o neuromišićnim bolestima, kako se očituju, tko je u većem riziku i kako se otkrivaju. Klikom na ikonu možete pogledati epizodu.
Zdravlje na kvadrat donosi prilog o Gaucherovoj bolesti
U Hrvatskoj ima tridesetak osoba oboljelih od Gaucherove bolesti. Ta rijetka bolest ne može se izliječiti, pa pacijenti svaka dva tjedna moraju u bolnicu kako bi primili svoju terapiju odnosno enzim koji im nedostaje. Klikom na ikonu možete pogledati epizodu.
Docent Mario Ćuk za Zdravlje na kvadrat: „Rijetke bolesti, kod više od 35 posto djece, uzrok su smrtnom ishodu unutar prve godine života.“
Život s rijetkom bolesti često sa sobom nosi i problem dostupnosti informacija o dijagnozi i nedovoljnog poznavanja problematike rijetkih bolesti u širim krugovima, što nam kao Savezu predstavlja svakodnevni izazov. Zbog toga nam je iznimna čast biti dio emisije Nove TV, Zdravlje na kvadrat, u…
Mreža Tv i Ključ zdravlja donose priču o svmu što smo pripremili za naše najmlađe
Ove će godina djeca oboljela od rijetkih bolesti moći sudjelovati u besplatnom ljetnom online kampu, a moći će uživati i u premijernom prikazivanju crtanog filma napravljenog – baš za njih! Više o aktivnostima radnoterapijskog savjetovališta i kampovima za djecu s RB i teškoćama u razvoju…
Gost emisije Metropola bila je naša dopredsjednica Sara Bajlo
Naša dopredsjednica Sara Bajlo bila je gošća emisije Metropola gdje je govorila o Savezu, našim aktivnostima i uslugama koje pružamo članovima, ali i problematici s kojom se svakodnevno susreću oboljeli od rijetkih bolesti.