Gost emisije Metropola bila je naša dopredsjednica Sara Bajlo
U medijima
Naša dopredsjednica Sara Bajlo bila je gošća emisije Metropola gdje je govorila o Savezu, našim aktivnostima i uslugama koje pružamo članovima, ali i problematici s kojom se svakodnevno susreću oboljeli od rijetkih bolesti.
Kategorije
Zadnje objave
- Novo europsko odobrenje proširuje mogućnosti liječenja spinalne mišićne atrofije
- Početak provedbe projekta „Personalizirana skrb – socijalne usluge prilagođene osobama s rijetkim bolestima“
- Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – srpanj
- Uputa Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike o postupanju u vezi s isplatom inkluzivnog dodatka
- Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – lipanj
