Docent Mario Ćuk za Zdravlje na kvadrat: „Rijetke bolesti, kod više od 35 posto djece, uzrok su smrtnom ishodu unutar prve godine života.“
U medijima
Život s rijetkom bolesti često sa sobom nosi i problem dostupnosti informacija o dijagnozi i nedovoljnog poznavanja problematike rijetkih bolesti u širim krugovima, što nam kao Savezu predstavlja svakodnevni izazov. Zbog toga nam je iznimna čast biti dio emisije Nove TV, Zdravlje na kvadrat, u kojoj od ovotjedne epizode pa ubuduće prikazujemo što veći broj dijagnoza s ciljem osvještavanja šire zajednice o rijetkim dijagnozama. Pogledajte prilog u kojem su gošće bile naša dopredsjednica Sara Bajlo te naša psihologinja Sanja Bulog.
Klikom na ikonu možete pogledati epizodu.
ZDRAVLJE NA KVADRAT, EPIZODA 244
Kategorije
Zadnje objave
- Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Educentar
- Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Priručnik o pravima
- Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Članstvo i međusobno povezivanje oboljelih od iste dijagnoze
- Razvoj studentske linije pomoći za rijetke bolesti
- Mjesec svjesnosti o jetri (Liver Awareness Month)