Mjesec svjesnosti o jetri (Liver Awareness Month)
Listopad je mjesec u kojem široku javnost podsjećamo na bolesti jetre kao i na samu važnost njenog zdravlja te prevenciju i ranu detekciju različitih bolesti (engl. Liver Awareness Month). Primarni organizator ove akcije u početku je bila Američka fondacija za jetru (engl. American Liver Foundation,…
Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Ostvarivanje prava iz Zavoda za socijalni rad – žalbe i požurnice
Socijalni radnici igraju ključnu ulogu u pružanju podrške osobama oboljelim od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima. Oni su tu da olakšaju pristup potrebnim resursima, pomognu u navigaciji kroz složene administrativne procese i osiguraju emocionalnu podršku koja je često neophodna u teškim trenucima. Ukoliko niste zadovoljni…
REGIONALNI SASTANAK PACIJENATA S RIJETKIM METABOLIČKIM BOLESTIMA
U poslijepodnevnim satima 19. rujna održan je sastanak pacijenata s područja balkanske regije, koji boluju od rijetkih metaboličkih bolesti ili su roditelji djece oboljele od rijetkih metaboličkih bolesti. Na sastanku je sudjelovala dr. sc. Tamara Žigman, dr. med., specijalist pedijatar s užom specijalizacija iz medicinska…
REGIONALNI TRENING ZA UDRUGE
19.rujna održan je u hotelu Zonar u Zagrebu, još jedan Regionalni trening za udruge namijenjen voditeljima udruga s područja balkanske regije, koje u svom radu pružaju podršku oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima. Posljednji je održan 2016.u Kaštel Kambelovcu. Na treningu je sudjelovalo trideset…
TRANSTIRETINSKA AMILOIDOZA
Amiloidoza je kronična sustavna bolest uzrokovana nakupljanjem patološki oblikovanih proteina. Do sada je opisano više od 30 proteina koji mogu stvarati amiloidne nakupine, uključujući proteine nužne za funkciju organizma, ali i one koje nalazimo samo u patološkim stanjima. (1) U transtiretinskoj amiloidozi nakuplja se tetramer…
Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Uloga socijalnog radnika u Resursnom centru za rijetke bolesti
Predstavljanje usluga Resursnog centra – specijaliziranih usluga koje pružamo kontinuirano za građane grada Zagreba ali kao krovna organizacija i za 250 000 oboljelih s područja cijele Hrvatske Uloga socijalnog radnika u Resursnom centru za rijetke bolesti Socijalni radnik igra ključnu ulogu u pružanju podrške oboljelima…
Razvoj studentske linije pomoći
Studenti Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu koji volontiraju u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti već dugi niz godina doprinose našem radu i omogućavaju kontinuitet u pružanju usluga. Svojom motivacijom za područje rijetkih bolesti i svakodnevnim angažmanom na liniji pomoći, ali i novim idejamadoprinijeli su podizanju…
Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji
Mjesec kolovoz je mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji. Proširimo svijest i podržimo oboljele od SMA. Spinalna mišićna atrofija je genetski poremećaj koji utječe na živote mnogih pojedinaca i njihovih obitelji, ali bitno je razumjeti da danas postoji rana dijagnostika i dostupne su nove terapije…
23. lipnja obilježavamo Međunarodni dan svjesnosti o Dravet sindromu
Dravetov sindrom, poznat i kao teška mioklona epilepsija dječje dobi, što dolazi od engl. Severe myoclonic epilepsy of infancy (SMEI), rijetki je i teški oblik epilepsije koji počinje u prvoj godini života I nažalost pogađa najvulnerabilniju skupinu pacijenata, djecu. Karakteriziraju ga produljeni i česti napadaji,…
Okrugli stol projekta “Ženski stav za sustav!”
U sklopu projekta “Ženski stav za sustav!” održan je okrugli stol 28. svibnja 2024 kao finalna projektna aktivnost. U okruglom stolu su sudjelovali članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, nositelja projekta, članovi partnerske organizacije iz Norveške, FRAMBU, te zainteresirani pojedinci iz raznih područja djelovanja. Predstavljanje…