Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – miastenija gravis, Loeys- Dietz sindrom, Battenova bolest, bolesti motornog neurona, Dravet sindrom, fenilketonurija, sklerodermija, artrogripoza
U lipnju obilježavamo dane posvećene sljedećim dijagnozama: miastenija gravis, Loeys- Dietz sindrom, Battenova bolest, bolesti motornog neurona, Dravet sindrom, fenilketonurija, sklerodermija, artrogripoza. Lipanj predstavlja priliku da zajednički skrenemo pozornost na važnost rijetkih dijagnoza te pružimo podršku osobama koje se svakodnevno s njima nose. Kroz edukaciju,…
Mjesec podizanja svijesti o miasteniji gravis i Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis
Lipanj je mjesec podizanja svijesti o miasteniji gravis – rijetkoj, ali ozbiljnoj bolesti koja utječe na mišićnu snagu i svakodnevno funkcioniranje oboljelih. Posebno, 2. lipnja obilježavamo Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis s ciljem informiranja javnosti, podrške oboljelima i poticanja ranog prepoznavanja simptoma. Miastenija gravis…
Svjetski dan svjesnosti o neurofibromatozama
17. svibnja obilježava se Svjetski dan svjesnosti o neurofibromatozama (NF). Ovaj dan posvećen je podizanju svijesti, pružanju podrške oboljelima i poticanju istraživanja za bolje razumijevanje i liječenje NF-a. Neurofibromatoze su skupina rijetkih autosomno dominantnih nasljednih bolesti koje uzrokuju razvoj tumora u živčanom sustavu, a isto…
Svjetski dan svjesnosti o hereditarnom angioedemu
Svjetski dan svjesnosti o hereditarnom angioedemu (HAE Day) obilježava se 16. svibnja s ciljem podizanja svijesti o ovoj rijetkoj, nasljednoj bolesti. Cilj je potaknuti pravovremenu dijagnozu, bolje liječenje i podršku oboljelima. Nasljedni angioedem (HAE) je rijedak genetski poremećaj koji uzrokuje ponavljajuće epizode oticanja (angioedema) u…
Svjetski dan svjesnosti o lupusu
Danas, 10. svibnja, obilježavamo Svjetski dan svjesnosti o lupusu, autoimune bolesti koja pogađa milijune ljudi diljem svijeta Lupus je kronična autoimuna bolest u kojoj imunološki sustav napada vlastita tkiva i organe, uzrokujući upale i oštećenja na koži, zglobovima, bubrezima, srcu, plućima i mozgu. Može se…
Nova terapija za Duchenne mišićnu distrofiju
Povjerenstvo za humane lijekove (CHMP) Europske agencije za lijekove (EMA) donijelo je pozitivno mišljenje kojim se preporučuje izdavanje uvjetnog odobrenja za stavljanje u promet lijeka givinostat za liječenje pokretnih bolesnika s Duchenneovom mišićnom distrofijom (DMD) starijih od šest godina. Europska komisija konačnu bi odluku o…
Mjesec svjesnosti o Ehlers-Danlos sindromu
Svibanj je posvećen podizanju svijesti o Ehlers-Danlos sindromima (EDS), rijetkim genetskim poremećajima vezivnog tkiva. Cilj je informirati javnost, podržati oboljele, potaknuti razumijevanje te skrenuti pažnju na važnost rane dijagnoze i adekvatne medicinske skrbi. Ehlers-Danlos sindrom je bolest koja obuhvaća skupinu nasljednih poremećaja vezivnog tkiva. Postoji…
Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama
U svibnju obilježavamo dane posvećene sljedećim dijagnozama: Moya Moya sindrom, osteogenesis imperfecta, Ehlers-Danlos sindrom, lupus, Cornelia de Lange sindrom, mukopolisaharidoze, tuberozna skleroza, hereditarni angioedem i neurofibromatoze. Svibanj je prilika da svi zajedno ukažemo na važnost spomenutih rijetkih dijagnoza i pružimo podršku onima koji se s…
Svjetski dan hemofilije
Svjetski dan hemofilije obilježava se 17. travnja, u čast rođendanu Franka Schnabela, osobe s hemofilijom i osnivača Svjetske federacije za hemofiliju. Hemofilija je bolest koja se karakterizira smanjenom sposobnošću zgrušavanja krvi. Najčešće je nasljedna, a prijenos se vrši s majke na potomstvo. U oko jedne…
Međunarodni dan Pompeove bolesti
Međunarodni dan Pompeove bolesti obilježava se 15. travnja svake godine s ciljem podizanja svijesti javnosti o postojanju Pompeove bolesti, rijetkom, nasljednom genetskom poremećaju. Pompeova bolest je autosomno recesivni metabolički poremećaj koji je uzrokovan mutacijama u genu za enzim kisele alfa-glukozidaze te samim time i njegovim…
HR 
EN