Rare Disease Day 2023 campaign
Međunarodni dan rijetkih bolesti 2023- Kampanja EURORIDS u suradnji sa Nacionalnim savezima za rijetke bolesti organizira kampanju za 2023. godinu. Hrvatski savez za rijetke bolesti podržati će kampanju kroz podizanje svjesnosti o rijetkim bolestima. Kampanja Rare Disease Day poziva sve one koji to žele da…
Da kretnja nije smetnja – timski rad
Udruga Mame s Trešnjevke organizira besplatnu radionicu za roditelje u dva dijela Da kretnja nije smetnja- je radionica na temu neurorizičnih čimbenika kod djece i kako timski rad moze pomoći djeci i roditeljima. Predavanja će se odrzati 10.11. i 17.11. uživo, u prostoru igraonice Vila…
Skup roditelja i djece oboljele od hereditarnog angioedema
Visoka nasljednost: Od osmero djece u obitelji, petero ima HAE U RH 16 djece s hereditarnim angioedemom, realni broj mnogo je veći ĐAKOVO/TUHELJ – Predavanja liječnika specijalista – pedijatara, alergologa, imunologa, pulmologa, psihologa, psihoradionice, ugodno druženje i posjet Muzeju krapinskog pračovjeka, a sve uz…
Buccolam- lijek za epilepsiju napokon stigao i u Hrvatsku
Lijek koji će mnogima olakšati život napokon je dostupan i u RH Diljem svijeta od epilepsije boluje oko 50 milijuna ljudi, od toga u Europi oko 6 milijuna, a samo u Hrvatskoj oko 40 000 ljudi. Ovaj lijek uvelike će olakšati život osobama koje žive…
Škola zagovarača u zdravstvu
Stručna suradnica Saveza, Maja Tirić sudjelovala je na trodnevnoj specijalističkoj edukaciji iz područja javnog zagovaranja i participacije građana u donošenju odluka u zdravstvu u sklopu Zdravstvenog opservatorija Krijesnice – udruge za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima. Škola zagovarača u zdravstvu održavala se…
Međunarodni Gaucher dan- Život s rijetkom bolesti:
‘Oboljeli od Gaucherove bolesti svaka dva tjedna doživotno moraju u bolnicu’ Povodom obilježavanja Međunarodnog Gaucher dana, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od Gaucherove bolesti izv.prof.dr.sc. Jasenka Wagner Kostadinović pripremila je priopćenje za medije. Priopćenje prenosimo u cijelosti: Međunarodni Gaucher dan (IGD) obilježava se svake godine 1….
Hrvatski savez za rijetke bolesti, sažetak projekta „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti“
Opis projekta: Rijetke bolesti javljaju se kod manje od 5 osoba na 10 000 ljudi. Radi se o širokom spektru bolesti o kojima često medicinska struka i javnost ne znaju mnogo pa psihosocijalna podrška i drugi oblici podrške za oboljele nisu razvijeni i organizirani, što…
NORBS- Caring for Rare konferencija o rijetkim bolestima u Beogradu
Čast nam je bila sudjelovati na konferenciji koju je organizirao NORBS (Nacionalna organizacija za Retke Bolesti Srbije) u trajanju od 9. do 10. rujna 2022. godine. Naša socijalna radnica Ivana Hrastar sudjelovala je u raspravi sa stručnjacima o tome kako učiniti rijetke bolesti vidljivijima te…
Prvi forum pacijenata srednje i istočne Europe
Početkom rujna, naša dopredsjednica Sara Bajlo sudjelovala je na prvom forumu pacijenata srednje i istočne Europe, gdje su sudionici iz tih zemalja podijelili svoja iskustva i praksu, a onda u radnim skupinama krenuli s izradom zajedničke strategije za uključivanje pacijenata u javnu politiku koja će…
Međunarodni sastanak pacijenata i predstavnika udruga
Dopredsjednica Sara Bajlo i psihologinja Saveza Sanja Diósy sudjelovale su na dvodnevnom međunarodnom sastanku pacijenata i predstavnika udruga za spinalnu mišićnu atrofiju s ciljem osnaživanja SMA zajednice. Predstavnici udruga podijelili su svoje primjere dobre prakse. Održana je i vođena rasprava na temu osiguravanja novorođenačkog probira…