Author: sara

Zimski kampovi- pripreme

Dragi članovi i roditelji djece s RB , hvala svima na interesu, jako puno vas se odazvalo i ispunilo upitnik što su nam sjajne smjernice za dalje. Svakakve zanimljive informacije ste nam dali ,pa nas posebno veseli pripremiti Vam novi kamp sa puno zanimljivosti. Sastavljen…

Održan tečaj za roditelje djece oboljele od rijetke bolesti i/ili s teškoćama u razvoju na temu “Partnerski odnosi u sjeni dijagnoze”

U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139), a u sklopu aktivnosti Provedba 16 online tečajeva za roditelje, dana 14. listopada 2021., održan je online tečaj za roditelje djece s rijetkim dijagnozama i/ili teškoćama u razvoju, na temu “Partnerski odnosi u sjeni…

Socijalna radnica održala tečaj za roditelje djece oboljele od rijetke bolesti i/ili s teškoćama u razvoju na temu: ”VJEŠTAČENJE DJECE OBOLJELE OD RIJETKIH BOLESTI”

U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) je dana 29. rujna 2021. održana edukacija, u sklopu aktivnosti Provedba 16 online tečajeva za roditelje, pod nazivom: vještačenje djece oboljele od rijetkih bolesti. Tečaj je vodila socijalna radnica Nikolina Čović.Stručni dio tečaja je održala prof.dr.sc….

Međunarodni dan osoba oboljelih od Gaucherove bolesti

Dragi prijatelji, 1. listopada obilježavamo Međunarodni dan osoba oboljelih od Gaucherove bolesti. Hrvatska Gaucher udruga i ove godine aktivno sudjeluje u promociji Međunarodnog Gaucher dana u suradnji s International Gaucher alliance. Tema ovogodišnje kampanje je ‘što ranija dijagnoza, to kvalitetniji život’ (‘early diagnosis, better lives’). Nizom…

Hrvatski savez za rijetke bolesti je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.
Sadržaj web stranice isključiva je odgovornost Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Izradu web stranice je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda
Europska unija

Zajedno do fondova EU

O nama

Copyright 2020 Hrvatski savez za rijetke bolesti.
Development by Fugaj Creative.