#ZagrliZaRijetke - Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti 2026.

Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti 2026. godine, Hrvatski savez za rijetke
bolesti organizirao je nacionalnu javnozdravstvenu kampanju pod nazivom „Zagrli za rijetke“. Kampanja
je provedena s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima, izazovima s kojima se suočavaju
oboljeli i njihove obitelji te važnosti solidarnosti, razumijevanja i pravovremene podrške.
Kroz kombinaciju medijskih aktivnosti i javnih događanja u lokalnim zajednicama, kampanja je
nastojala približiti temu rijetkih bolesti široj javnosti te potaknuti aktivno uključivanje građana.
Krovna kampanja „Zagrli za rijetke“ ove je godine bila posebno usmjerena na temu jednake dostupnosti
terapije osobama s rijetkim bolestima u Republici Hrvatskoj, neovisno o njihovom mjestu stanovanja.
Cilj ovog fokusa je potaknuti dijalog i suradnju svih dionika zdravstvenog sustava u smjeru daljnjeg
unapređenja dostupnosti terapija, uz očuvanje visoke razine sigurnosti i kvalitete liječenja.

Provedene aktivnosti:
1. MEDIJSKA KAMPANJA
Tijekom veljače provedena je sveobuhvatna medijska kampanja koja je obuhvaćala komunikaciju
putem digitalnih i tradicionalnih kanala. Komunikacija je bila usmjerena na približavanje svakodnevnih
izazova života s rijetkom bolešću te na poziv građanima da pruže simboličnu podršku sudjelovanjem u
kampanji.
Aktivnosti su uključivale redovite objave informativnog i edukativnog sadržaja na društvenim mrežama
Saveza, dijeljenje osobnih priča i svjedočanstava oboljelih i članova njihovih obitelji, izradu i distribuciju
promotivnih materijala, slanje priopćenja za medije i suradnju s novinarima, gostovanja predstavnika
Saveza u medijskim emisijama i intervjuima (linkovi u prilogu izvještaja).
Također, pokrenut je poziv na akciju svih građana da tijekom veljače fotografiraju svoje „zagrljaje za
rijetke“ te uz kratke poruke ili videozapise podijele na svojim društvenim mrežama uz #ZagrliZaRijetke.

2. CENTRALNO DOGAĐANJE – Cvjetni trg (Trg Petra Preradovića), Zagreb
Središnje javno događanje održalo se u subotu, 28. veljače na Cvjetnom trgu u Zagrebu, od 11:30 do 14
sati. Na događanju su u velikom broju sudjelovali građani, obitelji, predstavnici Saveza, zdravstveni
stručnjaci te osobe iz javnog života, koje su simboličnim fotografiranjem zagrljaja dali podršku osobama
s rijetkim bolestima. Događaj je bio medijski popraćen i dokumentiran putem društvenih mreža i
nacionalnih medija.
Program je uključivao nastupe plesne skupine Plesni punktovi Zagreb, koja je svojim kratkim nastupom
dala podršku vršnjacima koji žive s rijetkim dijagnozama. Organiziran je i edukativni kutak za djecu koji

su vodili studenti Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu. Kroz prilagođene aktivnosti i razgovor s
djecom i roditeljima, naglasak je bio na razumijevanju, prihvaćanju različitosti i solidarnosti.
Prepoznatljiv simbol kampanje, maskota zebre, razveselila je najmlađe i potaknula sve prisutne na
fotografiranje i zagrljaje.
Posebno nas raduje što su ove godine završna događanja održana i u Osijeku, u organizaciji naših
udruga članica HAE Hrvatska, Gaucher Hrvatska i Anderson Fabry Hrvatska te u Daruvaru u
suorganizaciji s Udrugom Nimann Pick Hrvatska.
Kampanja Zagrli za rijetke postala je prepoznatljiva i u zemljama regije pa su se u znak podrške rijetkima
zagrljaji dijelili u Makedoniji, Bosni i Hercegovini, Srbiji, Republici Srpskoj i Crnoj Gori.
Fotografije sa događanja možete pogledati u prilogu Izvještaja.

3. UKLJUČIVANJE ŠKOLA I VRTIĆA
Tijekom veljače škole i dječji vrtići diljem Hrvatske bit će pozvani da se uključe u kampanju kroz
edukativne aktivnosti, poruke podrške i simbolične „zagrljaje za rijetke“, čime se dodatno potiče razvoj
empatije i uključivosti kod djece i mladih.
Kampanja „Zagrli za rijetke“ uspješno je ostvarila postavljene ciljeve i potvrdila važnost kontinuiranog
javnozdravstvenog djelovanja, edukacije i zagovaranja prava osoba s rijetkim bolestima.
Provedene aktivnosti pokazale su da izravna komunikacija s građanima, uz snažnu medijsku prisutnost,
značajno doprinosi podizanju svijesti i jačanju solidarnosti u zajednici.
Hrvatski savez za rijetke bolesti nastavit će s provedbom sličnih inicijativa s ciljem unapređenja kvalitete
života osoba koje žive s rijetkim bolestima te njihove pune društvene uključenosti.

4.SIMBOLIČNA PODRŠKA HRVATSKIH GRADOVA
U znak podrške oboljelim od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima veliki broj gradova u Hrvatskoj
osvjetlio je simbole grada u rozoj boji .

Posebna zahvala svima koji su nas podržali i omogućili ovaj događaj:

Fotografije sa Cvjetnog trga u Zagrebu:

PRESS CLIPPING

Online vijesti (tekstualni članci) /portali

https://www.24sata.hr/news/andelina-2-ima-vrlo-rijetku-bolest-roditelji-u-bostonu-postoji-nada-da-ona-ozdravi-1106631

https://www.novilist.hr/novosti/hrvatska/stipo-32-boluje-od-rijetke-neuroloske-bolesti-za-koju-postoji-lijek-hzzo-ga-odbija-preskupo-nam-je

https://glas-slavonije.hr/novosti/hrvatska/2026/02/13/hrvatska-odobrava-skupe-lijekove-po-isplativosti-eu-vrednuje-i-kvalitetu-zivota-746382

https://www.nacional.hr/odobren-je-u-eu-hzzo-odbio-stipu-32-zbog-cijene-lijeka-za-rijetku-neurolosku-bolest-preskupo-je

https://www.telegram.hr/vijesti/mladi-splicanin-ima-rijetku-bolest-bescutni-hzzo-mu-odbija-platiti-lijek-ne-moze-znate-vi-koliko-to-kosta

https://krenizdravo.dnevnik.hr/korisno/najave/oni-zive-s-rijetkim-bolestima-a-evo-kako-im-svi-mozemo-pomoci-vec-danas

https://fenix-magazin.de/zagrli-za-rijetke-zagrljajem-pokazimo-podrsku-osobama-s-rijetkim-bolestima

https://dalmatinskiportal.hr/zdravlje/zagrli-za-rijetke–krajem-veljace-se-obiljezava-medunarodni-dan-rijetkih-bolesti/261727

https://zdravljeija.hr/zdravlje/2026/02/19/mihaela-sogoric-kada-bolujete-od-hae-svaki-je-dan-nepredvidljiv-586174

https://www.glasistre.hr/hrvatska/2026/02/13/postoji-lijek-ali-hzzo-odbija-pomoci-oboljelom-32-godisnjaku-1050642

https://dalmatinskiportal.hr/zdravlje/hrvatskim-pacijentima-s-rijetkim-bolestima-nisu-dostupne-sve-ema-odobrene-terapije/261813

https://www.jutarnji.hr/vijesti/hrvatska/savez-trazi-fond-za-rijetke-bolesti-po-uzoru-na-sloveniju-15681145?cx_linkref=jl_home_najnovije

https://generacija.hr/mladi/pokazimo-podrsku-osobama-s-rijetkim-bolestima-zagrljaj-je-jednostavan-cin-ali-snazna-poruka

https://prigorski.hr/savez-za-rijetke-bolesti-trazi-uspostavu-fonda-za-lijecenje

https://www.naturala.hr/zagrli-za-rijetke-2026

https://medjimurjepress.net/vijesti/najave/kampanja-zagrli-za-rijetke-28-veljace

https://krenizdravo.dnevnik.hr/zdravlje/bolesti-zdravlje/iza-dijagnoze-stoji-obitelj-stvarna-svakodnevica-zivota-s-rijetkom-bolescu?fbclid=Iwb21leAQE3Y9jbGNrBATdBWV4dG4DYWVtAjExAHNydGMGYXBwX2lkDDM1MDY4NTUzMTcyOAABHiUXQLKDUAdU6zG0PT0M_bUrCq7WHGleLeFCfleigptfllCl0UidqQovzItQ_aem_0fbHXQymYPQcIhPpwiKh2A

https://www.zagreb.info/zagrebacke-price/majka-sestogodisnje-marte-najgore-je-gledati-kako-ti-dijete-svakim-danom-propada/814418

https://www.zagreb.info/magazin/medunarodni-dan-rijetkih-bolesti-simbol-zebra-hrvatska/816533

https://www.zagreb.info/zagrebacke-price/rijetke-bolesti-koje-je-tesko-prepoznati-a-muce-brojne-hrvate-tada-zapocinju-prave-borbe/814205

https://www.crolens.hr/c/slovenija-uvodi-fond-za-rijetke-bolesti-hrvatski-pacijenti-i-dalje-bez-sustavne-zastite

https://mojzagreb.info/zagreb/hrvatskim-pacijentima-s-rijetkim-bolestima-nisu-dostupne-sve-ema-odobrene-terapije-slovenija-uvodi-poseban-fond-za-napredna-lije%C4%8Denjahttps://www.novilist.hr/novosti/hrvatska/slovenija-uspostavila-sustavni-model-financiranja-rijetkih-bolesti-dok-hrvatska-nema-ni-poseban-fond-ni-puni-pristup-ema-terapijama/?fbclid=IwY2xjawQE_91leHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEerrlyE4qx624IaI9bFaxFTTD_Ko0xt0Tr6UfClKdp35tBhIgMP5oLVQaVDcc_aem_IT9pcdkMHCclTvVL1Fj-8A

https://www.hrv.hr/clanak/savez-za-rijetke-bolesti-trazi-uspostavu-fonda-za-lijecenje

https://zadarskilist.novilist.hr/novosti/hrvatska/savez-za-rijetke-bolesti-trazi-uspostavu-fonda-za-lijecenje

https://freedom.hr/hrvatski-savez-poziva-na-fond-za-rijetke-bolesti-po-uzoru-na-sloveniju

https://h-alter.org/vijesti/hrvatskim-pacijentima-s-rijetkim-bolestima-nisu-dostupne-sve-ema-odobrene-terapije

https://www.nacional.hr/zagrli-za-rijetke-ukljucimo-se-u-kampanju-povodom-medunarodnog-dana-rijetkih-bolesti

https://miss7zdrava.24sata.hr/zdravlje/hrvatski-savez-za-rijetke-bolesti-poziva-na-osnivanje-posebnog-fonda-za-lijecenje-28504

https://net.hr/magazin/zdravlje/cak-95-posto-oboljelih-nema-dostupnu-terapiju-na-dijagnozu-se-ceka-i-do-sedam-godina-dc21f453-4828-11f0-be08-9600040c8f8e

https://www.radionasice.hr/zagrli-za-rijetke

https://www.klikaj.hr/savez-za-rijetke-bolesti-trazi-uspostavu-fonda-za-lijecenje

https://radio105.hr/regionalna-kampanja-solidarnosti-zagrljaj-kao-simbol-podrske-oboljelima-od-rijetkih-bolesti/

https://www.slowliving.hr/kampanja-zagrli-za-rijetke-poziva-nas-da-zagrljajem-pokazemo-podrsku-osobama-s-rijetkim-bolestima

https://generacija.hr/intervju-tjedna/jadranka-boluje-od-rijetke-bolesti-nece-mi-oduzeti-osmijeh-a-grlit-cu-dok-budem-mogla-rukama-i-srcem

https://ordinacija.vecernji.hr/zdravlje/u-hrvatskoj-vise-od-250-tisuca-ljudi-zivi-s-rijetkim-bolestima-to-je-javnozdravstveni-i-socijalni-izazov

https://epodravina.hr/video-koprivnica-grli-za-rijetke-pogledajte-kako-padaju-zagrljaji-u-gradskoj-upravi

https://www.regionalexpress.hr/site/more/rotor-u-shijani-u-subotu-svijetli-ruzhichastom-bojom-za-rijetke-bolesti

https://posi.hr/javno-priopcenje-pravobranitelja-uza-osobe-s-invaliditetom-povodom-28-veljace-medunarodnog-dana-rijetkih-bolesti-dostupnost-terapije-za-rijetke-bolesti

https://in-portal.hr/sara-bajlo-rijetke-bolesti-pitanje-su-zrelosti-drustva

https://www.jutarnji.hr/zivim/rastem/oko-250-000-hrvata-zivi-s-rijetkim-bolestima-iza-svake-dijagnoze-kriju-se-borbe-koje-zasluzuju-vise-paznje-15683744

https://story.hr/roditelji/zdravlje-i-prehrana/a390184/zagrli-za-rijetke-podrska-djeci-i-obiteljima-s-rijetkim-bolestima-u-hrvatskoj.html

https://riportal.net.hr/rijeka/rijecke-znamenitosti-ove-subote-u-ruzicastom-na-medunarodni-dan-rijetkih-bolesti/533675

https://ordinacija.vecernji.hr/zdravlje/medunarodni-dan-rijetkih-bolesti-izazovi-nisu-rijetki-a-podrska-je-kljucna-za-kvalitetu-zivota

https://www.novilist.hr/rijeka-regija/u-subotu-ce-rijecke-gradske-znamenitosti-biti-obucene-u-ruzicastu-boju

https://magazin.hrt.hr/zdravlje/savez-za-rijetke-bolesti-potrebna-sustavna-rjesenja-za-oboljele-12594689

https://krenizdravo.dnevnik.hr/zdravlje/bolesti-zdravlje/rijetke-bolesti-u-hrvatskoj-sto-treba-mijenjati-u-sustavu

https://www.google.com/amp/s/miss7zdrava.24sata.hr/amp/zdravlje/savez-za-rijetke-bolesti-potrebna-sustavna-rjesenja-za-oboljele-28560

https://www.glasistre.hr/hrvatska/2026/02/28/zagrli-za-rijetke-u-hrvatskoj-vise-od-250000-ljudi-zivi-s-rijetkim-bolestima-traze-se-sustavna-1053725

https://regionalni.com/grad-varazdinske-toplice-uz-osobe-s-rijetkim-bolestima

https://www.cybermed.hr/vijesti/oboljeli_od_rijetkih_bolesti_trebaju_dostupnu_skrb_u_skladu_s_europskim_standardima_i_snaznu_sustavnu_podrsku

https://www.lika-online.hr/toplina-usred-veljace-pogledajte-kako-je-zagreb-zagrlio-one-kojima-je-podrska-najpotrebnija

https://www.tportal.hr/vijesti/clanak/vise-od-200-000-ljudi-zivi-s-nekom-rijetkom-bolesti-potrebne-su-dostupne-terapije-i-bolja-koordinacija-skrbi-20260228

https://dulist.hr/velika-onofrijeva-fontana-u-znaku-medunarodnog-dana-rijetkih-bolesti/1005294

https://www.tportal.hr/lifestyle/clanak/izazovi-nisu-rijetki-a-podrska-je-kljucna-za-kvalitetu-zivota-20260303

NACIONAL – tiskano izdanje od 24.veljače, članak na dvije strane ‘Gradimo sustav u kojem dijete s rijetkom bolešću neće ovisiti o sreći , nego o podršci’