Svjetski dan Duchennove mišićne distrofije (DMD) obilježavamo 7. rujna te tom prilikom podižemo svijest o ovoj rijetkoj, genetskoj i progresivnoj bolesti koja najčešće pogađa dječake. Cilj obilježavanja je naglasiti važnost rane dijagnostike i dostupnosti terapija, pružiti podršku obiteljima te potaknuti daljnja istraživanja i razvoj novih mogućnosti liječenja.

Duchenneova mišićna distrofija (DMD) je teški genetski poremećaj koji se karakterizira progresivnom slabošću mišića i atrofijom. Ovo je najteži oblik mišićne distrofije, obično se javlja kod dječaka i karakterizira ga gubitak proteina distrofin koji je ključan za održavanje mišićnih stanica.

Zato je važno:

  • osigurati pravodobnu dijagnozu,
  • omogućiti pristup terapijama i rehabilitaciji,
  • pružiti psihološku i socijalnu podršku obiteljima,
  • kontinuirano ulagati u znanstvena istraživanja i razvoj novih metoda liječenja.

Udruga DMD Hrvatska okuplja oboljele, njihove obitelji i sve koji im žele pružiti podršku.
Ciljevi udruge su:

  • podizanje svijesti o Duchennovoj mišićnoj distrofiji,
  • pružanje informacija i savjetovanje obiteljima,
  • povezivanje članova kroz grupe podrške i zajednička događanja,
  • zalaganje za prava oboljelih te za dostupnost novih terapija i rehabilitacijskih mogućnosti,
  • suradnja sa stručnjacima i poticanje znanstvenih istraživanja.

Kontakti

Udruga DMD Hrvatska

Ulica V 22, 23231 Petrčane, Hrvatska
Telefon: +385 91 913 8010
Email: dmdhrvatska@gmail.com

Web: https://dmdhrvatska.hr/

Ovaj sadržaj je izrađen uz financijsku podršku Ministarstva zdravstva. Sadržaj ovoga dokumenta u isključivoj je odgovornosti Hrvatskog saveza za rijetke bolesti  i ni pod kojim se uvjetima ne može smatrati kao odraz stajališta Ministarstva zdravstva.