5. regionalni sastanak oboljelih od Gaucherove bolesti
Hrvatska udruga oboljelih od Gaucherove bolesti Od 29. rujna do 1. listopada 2023. u Zagrebu
Radi se o već tradicionalnom okupljanju, petom po redu, nakon Čateža (2012), Sarajeva (2014), Beograda (2016) i Struge (2019). Na skupu će sudjelovati pacijenti, članovi njihovih obitelji, liječnici i medicinske sestre iz Hrvatske, Slovenije, Srbije, Bosne i Hercegovine, Crne Gore i Makedonije. Očekivani broj sudionika skupa je 120.
Ovakva druženja oboljelih i njihovih liječnika, medicinskih sestara i ostalih stručnjaka i članova obitelji koji brinu o Gaucher pacijentima, iznimna su prilika za razmjenu iskustava i edukaciju, a sve u svrhu bolje kvalitete života osoba oboljelih od Gaucherove bolesti. S obzirom da je 1. listopad Međunarodni dan oboljelih od Gaucherove bolesti, ovo je dodatna prilika i za podizanje svjesnosti o Gaucherovoj bolesti.
Gaucherova bolest je rijedak genetski poremećaj iz skupine oboljenja koja se nazivaju lizosomske bolesti nakupljanja. To je nasljedni poremećaj koji proizlazi iz nakupljanja molekula lipida u tjelesnim organima i tkivima koje se nazivaju cerebrozidi. Glavni znakovi i simptomi su uvećana jetra i slezena, nizak broj trombocita i hemoglobina te problemi s kostima i zglobovima. Prvi simptomi bolesti mogu se pojaviti u bilo kojoj životnoj dobi. Od ovog rijetkog metaboličkog poremećaja boluje više od 60.000 ljudi u svijetu, a u Hrvatskoj je dijagnosticirane 25 oboljelih osoba.
Više informacija o događaju, kao i sam program možete pronaći na poveznici.
Related Posts
Leave a Reply Cancel reply
Kategorije
Zadnje objave
- Razvoj studentske linije pomoći
- Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Educentar
- Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Priručnik o pravima
- Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Članstvo i međusobno povezivanje oboljelih od iste dijagnoze
- Razvoj studentske linije pomoći za rijetke bolesti