7.nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem održana je u Zagrebu, u hotelu Academia, u subotu 10.lipnja 2023. godine pod pokroviteljstvom Grada Zagreba i Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske.

Među brojnim sudionicima – predstavnicima institucija, grupa pacijenata i udruga koje zastupaju oboljele od rijetkih bolesti te stručnjacima koji se bave rijetkim bolestima, konferenciji su prisustvovali i Dunja Skoko Poljak, dr. med. načelnica sektora za javno zdravstvo i javnozdravstvenu zaštitu kao predstavnica Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske, Anica Ježić, načelnica Sektora za razvoj i unapređenje socijalnih usluga, kao predstavnica Ministarstva rada , mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Republike Hrvatske i  Šani Samardžić, dr. med., viši stručni savjetnik u Gradskom uredu za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom, kao predstavnik grada Zagreba.

Konferenciju je otvorila Sara Bajlo, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i dala uvod u temu konferencije, dok je samu konferenciju vodila i panel diskusije uređivala gđa. Mladenka Šarić.

U sklopu programa održane su tri panel diskusije pod nazivima:

‘RIJETKE BOLESTI U HRVATSKOJ – ANALIZA STANJA I SURADNJA’

‘RIJETKE BOLESTI – HOLISTIČKI PRISTUP SKRBI’

‘RIJETKE BOLESTI – ANALIZA STANJA U REGIJI’

Nakon panela i predavanja naše kolegice iz Europske organizacije uza rijetke bolesti (EURORDIS), održan je poseban dio pod nazivom ‘Riječ pacijenata’ koji su uređivale udruge članice, a svoja iskustva o životu s rijetkim bolestima podijelili su roditelji djece i oboljeli od Rett sindroma, Cistične fibroze, Fabrijeve bolesti te Spinalne mišićne atrofije.

Studenti medicine, naši dugogodišnji volonteri, predstavili su potom Studentsku liniju pomoći za rijetke bolesti.

Po završetku programa održana je Izborna skupština Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, na kojoj je izabrano novo vodstvo.

Za predsjednicu Saveza izabrana je Sara Bajlo, a za članove Upravnog odbora Jadranka Brozd, Katarina Čizmin, Kornelije Juranić, Josip Stojić, Vana Vukić i Jasenka Wagner Kostadinović, dok su novi članovi Nadzornog odbora Saveza, Miranda Kokotović, Marina Lozančić i Ida Mairković Knaus.