HeMED – provjeren izvor medicinskih informacija
Hrvatska elektronička medicinska edukacija (HeMED) online je platforma koja svima omogućuje besplatan pristup stručnim i provjerenim medicinskim informacijama – jasno, razumljivo i na hrvatskom jeziku. Pacijenti često informacije o svojoj bolesti ili terapiji traže na nepouzdanim izvorima. HeMED im pruža siguran i jednostavan način da…
Predstavljena nova brošura projekta “Sigurna mreža: podrška mentalnom zdravlju mladih”
U okviru projekta „Sigurna mreža: podrška mentalnom zdravlju mladih“ čiji cilj je osnaživanje mentalnog zdravlja mladih kroz direktan rad (edukacije i radionice) s mladima, njihovim roditeljima i studentima pomagačkih zanimanja, sastavljena je i brošura o mentalnom zdravlju mladih. U brošuri možete pronaći odgovore na pitanja što je…
Međunarodni dan Gaucherove bolesti
Svjetski dan Gaucherove bolesti obilježava se svake godine 1. listopada. Toga dana pacijenti, obitelji, zdravstveni stručnjaci, istraživači, udruge i partneri iz industrije okupljaju se kako bi zajednički podigli svijest o ovoj rijetkoj bolesti diljem svijeta. U 2025. godini Međunarodna alijansa za Gaucherovu bolest (IGA) širi…
5. vikend sastanak pedijatara i obitelji djece oboljele od hereditarnog angioedema
U Tuheljskim Toplicama, 27. i 28. rujna, održan je **5. vikend sastanak pedijatara i obitelji djece oboljele od hereditarnog angioedema (HAE)**. Ovaj susret okupio je stručnjake i obitelji s ciljem razmjene znanja, iskustava i međusobne podrške. Program predavanja:Dr. Nevenka Cigrovski – Planiranje obiteljiDr. Bojana Olujić …
8. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima
Osma nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem održana je u hotelu Zonar u Zagrebu, 4. rujna 2025. u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, Grada Zagreba, Ministarstva zdravstva i Ministarstva socijalne skrbi. Konferencija je okupila pacijente, udruge, stručnjake,…
Svjetski Dan Duchennove mišićne distrofije
Svjetski dan Duchennove mišićne distrofije (DMD) obilježavamo 7. rujna te tom prilikom podižemo svijest o ovoj rijetkoj, genetskoj i progresivnoj bolesti koja najčešće pogađa dječake. Cilj obilježavanja je naglasiti važnost rane dijagnostike i dostupnosti terapija, pružiti podršku obiteljima te potaknuti daljnja istraživanja i razvoj novih…
Dan svjesnosti o gastroshizi
Dan svjesnosti o gastroshizi obilježava se 30. srpnja svake godine, s ciljem podizanja svijesti o ovoj rijetkoj, ali ozbiljnoj urođenoj malformaciji kod novorođenčadi. Gastroshiza je stanje defekta trbušne stijenke kroz koji prolabira sadržaj iz abdomena koji gotovo uvijek uključuje crijeva, a ponekad i druge organe….
Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji
Kolovoz je posvećen podizanju svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) – rijetkim, ali ozbiljnim genetskim bolestima koje se očituju gubitkom skeletne muskulature zbog progresivne degeneracije stanica prednjeg roga u kralježničkoj moždini i motornih jezgara u moždanom deblu. SMA dovodi do progresivne slabosti mišića, a težina…
Međunarodni dan svjesnosti o sklerodermiji
Međunarodni dan svjesnosti o sklerodermiji obilježava se 29. lipnja radi podizanja svijesti o ovoj rijetkoj autoimunoj bolesti koja zahvaća vezivno tkivo, kožu i unutarnje organe te ukazivanja na važnost rane dijagnoze, podrške oboljelima i medicinskih istraživanja. Sklerodermija, ili sistemska skleroza, rijetka je autoimuna bolest vezivnog…
Međunarodni dan svjesnosti o fenilketonuriji
Međunarodni dan svjesnosti o fenilketonuriji (PKU) obilježava se svake godine 28. lipnja s ciljem podizanja svijesti o ovom rijetkom, ali ozbiljnom nasljednom poremećaju. Ovaj dan ističe važnost ranog otkrivanja, pravovremenog liječenja i cjeloživotne prehrane s niskim udjelom fenilalanina kako bi se spriječile trajne posljedice za…
HR 
EN