Zajedno protiv dezinformacija o zdravlju
Hrvatski savez za rijetke bolesti pridružio se kampanji „Opasno po zdravlje” koju provodi udruga Faktograf, s ciljem podizanja svijesti o štetnosti zdravstvenih dezinformacija. Dezinformacije o zdravlju mogu biti opasne – mogu dovesti do odgađanja liječenja, pogrešnih odluka i narušavanja povjerenja u struku. To posebno pogađa…
Dan svjesnosti o kompleksnom regionalnom bolnom sindromu
Danas obilježavamo Dan svjesnosti o CRPS/RSD — svjetski događaj koji se svake godine održava prvog ponedjeljka u studenom s ciljem promicanja svijesti o kompleksnom regionalnom bolnom sindromu (CRPS / RSD). Kompleksni regionalni bolni sindrom (Complex Regional Pain Syndrome) (CRPS), poznat i kao refleksna simpatička distrofija…
30. hrvatski simpozij osoba s invaliditetom s međunarodnim sudjelovanjem
30. hrvatski simpozij osoba s invaliditetom s međunarodnim sudjelovanjem, pod temom „Konvencija UN o pravima osoba s invaliditetom – o nama uvijek s nama – od slogana do realnosti“, održan je 29. i 30. listopada 2025. godine u zgradi Sveučilišta u Zagrebu. Organizatori Simpozija bili…
Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi
25. listopada obilježava se Dan bulozne epidermolize (EB), koji ujedno otvara Međunarodni tjedan svjesnosti o EB-u (25.–31.10.2025.). Bulozna epidermoliza je vrlo rijetka, teška genetska bolest koja uzrokuje ekstremnu krhkost kože i sluznica. Oboljeli se često nazivaju „djeca leptiri“, jer i najmanji dodir može izazvati bolne…
HeMED – provjeren izvor medicinskih informacija
Hrvatska elektronička medicinska edukacija (HeMED) online je platforma koja svima omogućuje besplatan pristup stručnim i provjerenim medicinskim informacijama – jasno, razumljivo i na hrvatskom jeziku. Pacijenti često informacije o svojoj bolesti ili terapiji traže na nepouzdanim izvorima. HeMED im pruža siguran i jednostavan način da…
Predstavljena nova brošura projekta “Sigurna mreža: podrška mentalnom zdravlju mladih”
U okviru projekta „Sigurna mreža: podrška mentalnom zdravlju mladih“ čiji cilj je osnaživanje mentalnog zdravlja mladih kroz direktan rad (edukacije i radionice) s mladima, njihovim roditeljima i studentima pomagačkih zanimanja, sastavljena je i brošura o mentalnom zdravlju mladih. U brošuri možete pronaći odgovore na pitanja što je…
Međunarodni dan Gaucherove bolesti
Svjetski dan Gaucherove bolesti obilježava se svake godine 1. listopada. Toga dana pacijenti, obitelji, zdravstveni stručnjaci, istraživači, udruge i partneri iz industrije okupljaju se kako bi zajednički podigli svijest o ovoj rijetkoj bolesti diljem svijeta. U 2025. godini Međunarodna alijansa za Gaucherovu bolest (IGA) širi…
5. vikend sastanak pedijatara i obitelji djece oboljele od hereditarnog angioedema
U Tuheljskim Toplicama, 27. i 28. rujna, održan je **5. vikend sastanak pedijatara i obitelji djece oboljele od hereditarnog angioedema (HAE)**. Ovaj susret okupio je stručnjake i obitelji s ciljem razmjene znanja, iskustava i međusobne podrške. Program predavanja:Dr. Nevenka Cigrovski – Planiranje obiteljiDr. Bojana Olujić …
8. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima
Osma nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem održana je u hotelu Zonar u Zagrebu, 4. rujna 2025. u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, Grada Zagreba, Ministarstva zdravstva i Ministarstva socijalne skrbi. Konferencija je okupila pacijente, udruge, stručnjake,…
Svjetski Dan Duchennove mišićne distrofije
Svjetski dan Duchennove mišićne distrofije (DMD) obilježavamo 7. rujna te tom prilikom podižemo svijest o ovoj rijetkoj, genetskoj i progresivnoj bolesti koja najčešće pogađa dječake. Cilj obilježavanja je naglasiti važnost rane dijagnostike i dostupnosti terapija, pružiti podršku obiteljima te potaknuti daljnja istraživanja i razvoj novih…
HR 
EN