Završna konferencija projekta „Ženski stav za sustav!“
U Tuheljskim toplicama 17. studenog održana je završna konferencija projekta „Ženski stav za sustav“ – sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti.
Riječ je o projektu podržanom kroz Fond za aktivno građanstvo, sredstvima Islanda, Lihtenštajna i Norveške u okviru EGP grantova koji je trajao od početka rujna 2022. godine do kraja studenog 2023. godine. Projekt je provodio Hrvatski savez za rijetke bolesti, a kao projektni partneri bili su uključeni CESI – Centar za edukaciju, savjetovanje i istraživanje, Inkluzivna kuća Zvono, Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore te FRAMBU – Resursni centar za rijetke bolesti Norveška.
Na završnoj konferenciji predstavljeni su opći rezultati projekta te rezultati istraživanja o problemima žena s rijetkim bolestima i majki djece s rijetkim bolestima, a koje je Laura Martinić, psihologinja Saveza predstavila uz najvažnije zaključke. Također, konferenciji su prisustvovale korisnice, volonteri koji su bili dio projekta te su neki od njih podijelili svoja iskustva sudjelovanja u projektu. Na kraju konferencije održan je okrugli stol na temu „Važnost projekta i status osoba s rijetkim bolestima“ na kojem su sudjelovali predstavnici partnerskih organizacija gdje se raspravljalo o utjecaju projekta na psihosocijalno stanje korisnica kao i primjeri dobre prakse za budućnost rada partnerskih udruga. Zaključeno je kako je case management model izuzetno važan u svakoj udruzi i kako je potrebno nastaviti dalje razvijati model te provoditi program volontiranja 1na1 kao dodatnu podršku ranjivijim skupinama.
