Odbor za zdravstvo i socijalnu politiku održao je u srijedu tematsku sjednicu posvećenu problematici dijagnosticiranja i liječenja rijetkih bolesti u Hrvatskoj.

”Na sjednici je ukazano na nekoliko važnih problema u domeni rijetkih bolesti zbog čega su sudionici složni kako je vrlo važno donijeti specifičnu javnu politiku na nacionalnoj razini, poput novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti i Registra rijetkih bolesti, a posebno je istaknuta potreba multidisciplinarnog pristupa liječenju te ranog otkrivanja bolesti, dijagnostike i liječenja, ali i međuresorne suradnje u svrhu podizanja kvalitete života oboljelih, pružanja podrške oboljelima i njihovim obiteljima.” Istaknuli su sudionici sjednice.

U ime Saveza govorila je socijalna radnica Ivana Hrastar uz podršku članica Upravnog i Nadzornog odbora gđe.Jadranke Brozd i gđe. Nade Bjelčić.


Izrazile su potrebu za izradom Nacionalnog plana, ali i  da bi izuzetno bili korisni genska testiranja i proširenje novorođenačkog probira, dostupnost genskih terapija, razvoj specijaliziranih socijalnih usluga za rijetke bolesti, izrada Nacionalnog registra oboljelih od rijetkih bolesti, adekvatna skrb za djecu nakon punoljetnosti, palijativna skrb, pravovremena i dostupna terapija i pomagala.

Na sjednici su, uz saborske zastupnike, sudjelovali i stručnjaci iz ovoga područja, predstavnici resornih Ministarstava i Zavoda:

  • Predsjednica Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Renata Sabljar-Dračevac
  • Predsjednik Povjerenstva za rijetke bolesti Ministarstva zdravstva prof. dr. sc. Fran Borovečki
  • Voditeljica Službe za javno zdravstvo Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo dr. Želja Draušnik
  • Načelnica Sektora za razvoj i unaprjeđenje socijalnih usluga Ministarstva rada Anica Ježić
  • Predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu (KUZ) Ivica Belina, prof. edukac. reh.
  • Viktorija Zadro Huml iz Inovativne farmaceutske inicijative (IFI)
  • Predstavnica udruge Debra Mateja Krznar

Više o samoj sjednici možete pročitati putem iduće poveznice :point_right:
https://www.sabor.hr/hr/press/priopcenja/odbor-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku-odrzao-tematsku-sjednicu-o-rijetkim