Socijalna radnica održala tečaj za roditelje djece oboljele od rijetke bolesti i/ili s teškoćama u razvoju na temu: ”VJEŠTAČENJE DJECE OBOLJELE OD RIJETKIH BOLESTI”
Online edukacije
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) je dana 29. rujna 2021. održana edukacija, u sklopu aktivnosti Provedba 16 online tečajeva za roditelje, pod nazivom: vještačenje djece oboljele od rijetkih bolesti.
Tečaj je vodila socijalna radnica Nikolina Čović.
Stručni dio tečaja je održala prof.dr.sc. Ljerka Cvitanović-Šojat, dr.med., pedijatar, neuropedijatar.
Ista edukacija je održana i 6. srpnja 2021. no ponovljena je zbog velikog interesa i molbi roditelja. Cilj tečaja je bio upoznati roditelje djece oboljele od rijetke bolesti i/ili s teškoćama u razvoju sa zakonskim okvirima i svim potrebnim informacijama bitnima za vještačenje te kako što lakše i uspješnije proći cijeli taj proces.
Kategorije
Zadnje objave
- Dan svjesnosti o sindromu Lamb-Shaffer
- Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – miastenija gravis, Loeys- Dietz sindrom, Battenova bolest, bolesti motornog neurona, Dravet sindrom, fenilketonurija, sklerodermija, artrogripoza
- Mjesec podizanja svijesti o miasteniji gravis i Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis
- Svjetski dan svjesnosti o neurofibromatozama
- Svjetski dan svjesnosti o hereditarnom angioedemu