Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti 2025. organizirano je pod pokroviteljstvom Grada Zagreba, u suorganizaciji s Gradskim uredom za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom i pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske.

Imali smo kao i dosadašnjih godina veliku podršku medija te smo gostovali u brojnim TV i radioemisijama tijekom veljače, a interes ove godine traje i dalje pa stoga i u ožujku imamo dogovorenih medijskih angažmana.

AKTIVNOSTI:

Velika medijska kampanja pod nazivom ‘Zagrli za rijetke’ u koju su se uključile brojne škole, vrtići, institucije, javne osobe i građani Republike Hrvatske ali i šire. Ovogodišnja kampanja imala je regionalni karakter pa se pod istim sloganom obilježavala u Srbiji, Bosni i Hercegovini, Crnoj Gori i Makedoniji.
Javno okupljanje na Cvjetnom trgu u Zagrebu, 28.veljače gdje su su podršku oboljelima kroz simbolično fotografiranje zagrljaja, pružili brojni građani, naši suradnici i osobe iz javnog života
Osvjetljavanjem simbola grada ljubičastom bojom veliki broj gradova diljem Hrvatske u znak podrške oboljelima od rijetkih bolesti pridružio nam se u obilježavanju međunarodnog Dan rijetkih bolesti upravo 28.veljače.
Humanitarna večer u zagrebačkom klubu Kontesa, događaj koji je spojio dobru zabavu i humanitarnu akciju – više od sto uzvanika sudjelovalo je na partiju gdje je prikupljen simboličan iznos donacije za Hrvatski savez za rijetke bolesti.
6. Studentski skup o rijetkim bolestima u suorganizaciji Sekcije za rijetke bolesti i Hrvatskog saveza za rijetke bolesti održan je na Medicinskom fakultetu u Zagrebu

Međunarodni dan rijetkih bolesti u medijima

Gostovanja u medijima:

TELEVIZIJA
HRT, u emisiju Dobro jutro Hrvatska, uživo sa Cvjetnog traga, na sam Međunarodni dan rijetkih bolesti, 28.veljače, javile su se predsjenica Saveza Sara Bajlo i Tonka Vacka, iz udruge za cističnu fibrozu, a prilog za istu emisiju koja će se emitirati 17.ožujka, snimile su Ivana Hrastar, soc.radnica Saveza i Stipica Soče, majka dječaka s ahondroplazijom .
HRT4, u emisiji Hrvatska danas, gostovale su predsjednica Sara Bajlo i Katarina Čizmin, članica Upravnog
odbora i majka djevojčice s Battenovom bolešću.
Mreža TV, predsjednica Sara Bajlo gostovala je u emisiji Ključ zdravlja te snimila najavu kampanje za Vijesti
https://www.facebook.com/watch/?v=1005157911467162&ref=sharing

RADIO
Radio Student, u emisiji Hodalica gostovala je Ida Mirković Knaus, tajnica Saveza
https://www.mixcloud.com/RadioStudent/hodalica-3012025-martina-%C5%A1imuni%C4%87/
HRT 2, u emisiji Jedan plus jedan sudjelovale su Jadranka Brozd iz udruge HUOS, ujedno članica Upravnog odbora Saveza i Ida Mirković Knaus, tajnica Saveza.
Ida Mirković Knaus, tajnica Saveza, gostovala je na radio Koprivnica, radio Slavnoski Brod te Alfa radio,
u emisiji Ritam zdravlja.
U emisiji o zdravlju na Radio Ludbreg gostovala je Jadranka Brozd, članica Upravnog odbora Saveza.

Veliki uspjeh kampanje pokazuje i naša galerija fotografija koje smo dobili putem e-maila i preko društvenih mreža, ali i nepregledan broj fotografija i objava s hashtagom #ZagrliZaRijetke.

Galeriju fotografija pogledajte u nastavku.