Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti 2025. organizirano je pod pokroviteljstvom Grada Zagreba, u suorganizaciji s Gradskim uredom za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom i pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske
AKTIVNOSTI:

  • Velika medijska kampanja pod nazivom ‘Zagrli za rijetke’ u koju su se uključile brojne
    škole, vrtići, institucije, javne osobe i građani Republike Hrvatske ali i šire. Ovogodišnja
    kampanja imala je regionalni karakter pa se pod istim sloganom obilježavala u Srbiji, Bosni
    i Hercegovini, Crnoj Gori i Makedoniji.
  • Javno okupljanje na Cvjetnom trgu u Zagrebu, 28.veljače gdje su su podršku oboljelima
    kroz simbolično fotografiranje zagrljaja, pružili brojni građani, naši suradnici i osobe iz
    javnog života
  • Osvjetljavanjem simbola grada ljubičastom bojom veliki broj gradova diljem Hrvatske u
    znak podrške oboljelima od rijetkih bolesti pridružio nam se u obilježavanju
    međunarodnog Dan rijetkih bolesti upravo 28.veljače.
  • Humanitarna večer u zagrebačkom klubu Kontesa, događaj koji je spojio dobru zabavu i
    humanitarnu akciju – više od sto uzvanika sudjelovalo je na partiju gdje je prikupljen
    simboličan iznos donacije za Hrvatski savez za rijetke bolesti.
    Veliki uspjeh kampanje pokazuje naša galerija od nekoliko stotina fotografija koje su nam stigle službenim
    kontaktima ili preko društvenih mreža, ali i nepregledan broj fotografija i objava s hashtagom #ZagrliZaRijetke
  • 6.Studentski skup o rijetkim bolestima u suorganizaciji Sekcije za rijetke bolesti i Hrvatskog saveza za rijetke bolesti održan je na Medicinskom fakultetu u Zagrebu

Međunarodni dan rijetkih bolesti u medijima

Imali smo kao i dosadašnjih godina veliku podršku medija te smo gostovali u brojnim tv i radioemisijama
tijekom veljače, a interes ove godine traje i dalje pa stoga i u ožujku imamo dogovorenih medijskih
angažmana.
Gostovanja u medijima:
TELEVIZIJA
HRT, u emisiju Dobro jutro Hrvatska, uživo sa Cvjetnog traga, na sam Međunarodni dan rijetkih bolesti,
28.veljače, javile su se predsjenica Saveza Sara Bajlo i Tonka Vacka, iz udruge za cističnu fibrozu, a prilog za istu emisiju koja će se emitirati 17.ožujka, snimile su Ivana Hrastar, soc.radnica Saveza i Stipica Soče, majka dječaka s ahondroplazijom .
HRT4, u emisiji Hrvatska danas, gostovale su predsjednica Sara Bajlo i Katarina Čizmin, članica Upravnog
odbora i majka djevojčice s Battenovom bolešću.
Mrežatv, predsjednica Sara Bajlo gostovala je u emisiji Ključ zdravlja te snimila najavu kampanje za Vijesti
https://www.facebook.com/watch/?v=1005157911467162&ref=sharing
RADIO
Radio Student, u emisiji Hodalica gostovala je Ida Mirković Knaus, tajnica Saveza
https://www.mixcloud.com/RadioStudent/hodalica-3012025-martina-%C5%A1imuni%C4%87/
HRT 2, u emisiji Jedan plus jedan sudjelovale su Jadranka Brozd iz udruge HUOS, ujedno članica Upravnog
odbora Saveza i Ida Mirković Knaus, tajnica Saveza.
Ida Mirković Knaus, tajnica Saveza, gostovala je na Radio Koprivnica, Radio Slavnoski Brod te Alfa radio,
u emisiji Ritam zdravlja.
U emisiji o zdravlju na Radio Ludbreg gostovala je Jadranka Brozd, članica Upravnog odbora Saveza.
PORTALI
U nastavku su linkovi na tekstove objavljene tijekom kampanje na različitim portalima:
https://krenizdravo.dnevnik.hr/zdravlje/bolesti-zdravlje/popis-rijetkih-bolesti-zasto-se-nista-nepokrece
https://ordinacija.vecernji.hr/zdravlje/rijetke-dijagnoze-za-ove-bolesti-lijek-ne-postoji-a-zivot-snjima-prepun-je-teskih-izazova/
https://generacija.hr/solidarnost-na-djelu/zagrli-za-rijetke-pokazimo-solidarnost-s-onima-koji-sesvakodnevno-bore-s-rijetkim-dijagnozama/
https://in-portal.hr/pocela-je-kampanja-zagrli-za-rijetke/?amp=1
https://www.glas-slavonije.hr/osijek/2025/02/18/zagrli-za-rijetke-na-trgu-slobode-676548/
https://nasice.com/zagrli-za-rijetke-kampanja-podizanja-svijesti-povodom-medunarodnog-danarijetkihbolesti/?fbclid=IwY2xjawIjqFtleHRuA2FlbQIxMQABHRBBf2faFLUIPoJcmXoS06jbD478XuYHYW
OBbjIkhmvCeCs1b5MABaCO5g_aem_ssL9UTHtbl-Zzm2hMH9rAQ
https://www.zagreb.info/magazin/lifestyle/odahnuli-kad-su-dobili-dijagnozu-ali-borba-nije-stalaprolazak-kroz-tunel-i-izmjena-svjetla-za-petra-su-neizdrzivi/708882/
https://www.antenazadar.hr/clanak/2025/02/bravo-spud-zadar-obiljezimo-medunarodni-danrijetkih-bolesti-zagrljajima/
https://www.zagreb.info/magazin/prica-lomi-srce-majka-o-svom-sinu-imam-samo-zelju-da-umrepet-minuta-prije-mene/708712/
https://www.pharmabiz.hr/10450/hrvatski-savez-za-rijetke-bolesti-povezivanjem-do-podrske-irazumijevanja
Izvještaj: Obilježavanje Međunarodnoga dana rijetkih bolesti 2024
https://drava.info/2025/02/foto-u-gradu-zagrlili-za-rijetke-izrazili-smo-solidarnost-sa-svima-koji-sesvakodnevno-suocavaju-s-izazovima-ovih-bolesti/
https://www.regionalexpress.hr/site/more/u-povodu-meunarodnog-dana-rijetkih-bolesti-pulskirotor-svijetlit-e-rozom-bojom
https://prigorski.hr/krizevci-ce-dati-doprinos-obiljezavanju-medunarodnog-dana-rijetkih-bolesti/
https://www.zagreb.info/zagrebacke-price/marinu-je-slomilo-kad-su-lijecnici-potvrdili-strasnudijagnozu-njene-kcerkice-sve-se-urusilo-kao-kula-od-karata/710578/
https://www.google.com/amp/s/www.24sata.hr/amp/news/rijetke-bolesti-bez-registra-novihterapija-i-podrske-s-njima-se-bori-300-000-hrvata-1035747
https://stampar.hr/hr/novosti/zagrli-za-rijetke-kampanja-povodom-medunarodnog-dana-rijetkihbolesti
https://medjimurjepress.net/vijesti-iz-politike-i-drustva/zagrli-za-rijetke-povodom-medunarodnogdana-rijetkih-bolesti/
https://www.tportal.hr/vijesti/clanak/ima-ih-250-tisuca-a-nitko-ne-mari-za-njih-na-tocnu-dijagnozucekaju-i-do-dvije-godine-20250228
https://www.google.com/amp/s/dnevnik.hr/amp/vijesti/hrvatska/rijetke-bolesti-u-rh-bez-registranovih-terapija-i-podrske—899323.html
https://fenix-magazin.de/mali-znak-paznje-zagreb-zagrlio-za-rijetke-na-cvjetnom-trgu-povodommedunarodnog-dana-rijetkih-bolesti/
https://dalmatinskiportal.hr/zdravlje/obiljezen-medunarodni-dan-rijetkih-bolesti/229749
https://prigorski.hr/medunarodni-je-dan-rijetkih-bolesti-hrvatska-jos-nema-registar-oboljelih/
https://miss7zdrava.24sata.hr/zdravlje/rijetke-bolesti-u-hrvatskoj-pacijenti-cekaju-registar-terapije-ibolju-skrb-26470
https://www.morski.hr/povodom-medunarodnog-dana-rijetkih-bolesti-poznati-ce-pulski-rotorsvijetliti-rozom-bojom/
https://www.glasistre.hr/hrvatska/2025/02/28/rijetke-bolesti-u-rh-bez-registra-novih-terapija-ipodrske-986000
https://www.novilist.hr/novosti/hrvatska/hrvatska-jos-nema-registar-oboljelih-od-rijetkih-bolesti-alijekovi-i-inovativne-terapije-su-im-tesko-dostupni/
https://krenizdravo.dnevnik.hr/zdravlje/bolesti-zdravlje/popis-rijetkih-bolesti-zasto-se-nista-nepokrece
Izvještaj: Obilježavanje Međunarodnoga dana rijetkih bolesti 2024
https://radio.hrt.hr/radio-rijeka/vijesti/rijecke-fontane-u-ruzicastom-evo-zasto–12036274
https://epodravina.hr/krizevci-ce-se-ukljuciti-u-obiljezavanje-medunarodnog-dana-rijetkih-bolesti/
https://www.vecernji.hr/zagreb/foto-pogledajte-ove-zagrljaje-na-zagrebackom-cvjetnom-trgunjihovi-lijekovi-su-tesko-dostupni-a-bore-se-i-s-birokracijom-1841866?page=4
https://akademija-art.hr/2025/03/01/zagreb-zagrlio-za-rijetke-na-cvjetnom-trgu-povodommedunarodnog-dana-rijetkih-bolesti/
https://www.naturala.hr/zagrli-za-rijetke-zagreb/
https://zdravlje.hina.hr/aktualno/rijetke-bolesti-u-rh-bez-registra-novih-terapija/
https://www.metkovic.hr/2025/02/28/procelje-gks-a-u-metkovicu-osvijetljeno-rozom-bojom/?amp
https://www.krizevci.info/2025/02/28/sinagoga-u-ruzicastom-povodom-medunarodnog-danarijetkih-bolesti/
https://www.radio-daruvar.hr/daruvarcanka-diana-takac-vodi-predavanje-na-sestom-studentskomskupu-o-rijetkim-bolestima/
https://www.cakovec.hr/danas-se-obiljezava-medunarodni-dan-rijetkih-bolesti-dom-sindikataosvijetljen-ruzicastom-bojom/
https://dnevnik.hr/vijesti/hrvatska/odustajanje-za-njih-nije-opcija-strasni-bolovi-u-glavi-ikompletan-gubitak-vida-s-tim-zivim—899565.html
https://bjelovar.info/drustvo/gradski-muzej-bjelovar-veceras-zasjao-u-bojama-dana-rijetkih-bolesti/
https://www.cakovec.hr/danas-se-obiljezava-medunarodni-dan-rijetkih-bolesti-dom-sindikataosvijetljen-ruzicastom-bojom/
https://www.glasistre.hr/hrvatska/pulski-rotor-u-ljubicastom-zbog-medunarodnog-dana-rijetkihbolesti-780208#google_vignette
https://www.teklic.hr/event/fontane-na-jadranskom-trgu-u-ruzicastom-povodom-medunarodnogdana-rijetkih-bolesti/297576/
https://coverstyle.hr/foto-odrzan-jedinstven-humanitarni-arete-puro-party-dogadaj-koji-je-spojiovrhunske-domace-koktele-i-humanitarnu-akciju/
https://magme.hr/odrzan-party-s-humanitarnim-ciljem-koji-je-okupio-brojna-poznata-lica/
https://www.vecernji.hr/showbiz/foto-brojni-poznati-uzvanici-podrzali-humanitarnu-vecer-za-savezza-rijetke-bolesti-p-1843111?page=15
https://hellomagazin.hr/promo/arete-puro-party-humanitarna-vecer-uz-vrhunske-arete-purokoktele/
Izvještaj: Obilježavanje Međunarodnoga dana rijetkih bolesti 2024
https://in-portal.hr/osobe-oboljele-od-rijetkih-bolesti-nemaju-sustavnu-psiholosku-podrsku/

Galeriju fotografija pogledajte u nastavku