Edukacija za udruge o primjeni novih tehnologija
13.veljače u organizaciji Koalicije u zdravstvu, održana je edukacija za udruge o primjeni novih tehnologija Predstavljene nove aplikacije za pacijente ali i udruge koje predstavljaju nove i napredne oblike komunikacije, informiranja i pružanja usluga korisnicima. Na edukaciji su govorili: Vesna Babić i Maja Bogović iz…
Od 1.3.2023. novorođenački probir na spinalnu mišićnu atrofiju
Probir će se raditi već u rodilištu Kako je dr. sc. Miloš Brkušanin rekao za portalZdravlje: ”Poznavanje genetičkog uzroka bolesti ključno je za prevenciju bolesti. A genetički uzrok dobiva se pomoću genetičkog testa, razvoja lijekova i neonatalnog skrininga. Genetički test dobiva se dijagnostičkim testiranjem same…
Povodom međunarodnog Dana rijetkih bolesti pripremili smo bojanku za naše mališane
Hrvatski savez za rijetke bolesti pripremio je bojanku za naše najmlađe članove i njihove prijatelje Ovim putem pozivamo sve zainteresirane ‘zebrice’ da podrže oboljele od rijetkih bolesti i uključe se u našu kampanju povodom obilježavanja međunarodnog Dana rijetkih bolesti 2023. Jedan doktor je svojim studentima…
EUROPSKI SUMMIT O RIJETKIM BOLESTIMA 2023
Uoči Međunarodnog dana rijetkih bolesti održat će se veliki Europski summit o rijetkim bolestima u Madridu. Cilj Summita je rasprava o ključnim trendovima i temama vezanim uz dijagnostiku i liječenja rijetkih bolesti, kao i izazove pravodobnog i ravnopravnog pristupa lijekovima za rijetke bolesti i europskim…
KBC Osijek proizvodi kapi za oči iz autolognog seruma
KBC-u Zagreb i Općoj bolnici Varaždin pridružuje se i KBC Osijek u proizvodnji kapi za oči iz autolognog seruma. Svi pacijenti koji imaju probleme sa suhim očima, osobe oboljele od Sjögrenovog sindroma, autoimunih bolesti i sl. na ovaj postupak sada mogu u svojoj županiji i…
Novartis Patient Association Academy u Trakošćanu
Projekt „Postanimo češći!“ Novartis Hrvatska je od 9.12. do 11.12.2022. u Trakošćanu održao još jedan susret u sklopu Patient Association Academy, na kojem su sudjelovale udruge koje se bave pravima pacijenata iz Hrvatske, Srbije, Crne Gore, BiH I Makedonije. Susret je započeo u petak,…
Ciklus ZOOM predavanja: Upoznaj rijetke!
Studentska linija za rijetke bolesti organizira ciklus Zoom predavanja “Upoznaj rijetke!” Ako muku mučiš s pedijatrijom i metaboličkim bolestima, ako su te oduvijek zanimale one bolesti o kojima su paragrafi u udžbenicima najkraći ili o kojima ni Google ne izbacuje baš puno ili pak samo…
Studentski zbor Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu provodi projekt pod nazivom „OSI- Otkrij, Spoznaj, Iskusi“
Poziv za dolazak na projekt „OSI- Otkrij, Spoznaj, Iskusi“ Studentski zbor Edukacijsko- rehabilitacijskog fakulteta 2. prosinca u dvorani “Pauk” Studentskog doma “Stjepan Radić” obilježava Međunarodni dan osoba s invaliditetom i to provedbom projekta „OSI- Otkrij, Spoznaj, Iskusi“. Svrha je projekta edukacija studentske populacije o teškoćama…
Rare Disease Day 2023 campaign
Međunarodni dan rijetkih bolesti 2023- Kampanja EURORIDS u suradnji sa Nacionalnim savezima za rijetke bolesti organizira kampanju za 2023. godinu. Hrvatski savez za rijetke bolesti podržati će kampanju kroz podizanje svjesnosti o rijetkim bolestima. Kampanja Rare Disease Day poziva sve one koji to žele da…
Da kretnja nije smetnja – timski rad
Udruga Mame s Trešnjevke organizira besplatnu radionicu za roditelje u dva dijela Da kretnja nije smetnja- je radionica na temu neurorizičnih čimbenika kod djece i kako timski rad moze pomoći djeci i roditeljima. Predavanja će se odrzati 10.11. i 17.11. uživo, u prostoru igraonice Vila…
Skup roditelja i djece oboljele od hereditarnog angioedema
Visoka nasljednost: Od osmero djece u obitelji, petero ima HAE U RH 16 djece s hereditarnim angioedemom, realni broj mnogo je veći ĐAKOVO/TUHELJ – Predavanja liječnika specijalista – pedijatara, alergologa, imunologa, pulmologa, psihologa, psihoradionice, ugodno druženje i posjet Muzeju krapinskog pračovjeka, a sve uz…
Buccolam- lijek za epilepsiju napokon stigao i u Hrvatsku
Lijek koji će mnogima olakšati život napokon je dostupan i u RH Diljem svijeta od epilepsije boluje oko 50 milijuna ljudi, od toga u Europi oko 6 milijuna, a samo u Hrvatskoj oko 40 000 ljudi. Ovaj lijek uvelike će olakšati život osobama koje žive…