Fond za bilateralnu suradnju
Fond za bilateralnu suradnjuProjekt bilateralnih inicijativa u okviru Fonda za aktivno građanstvo u Hrvatskoj, „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti” Opis projekta:Fond za bilateralnu suradnju, kao alat u sklopu ove prijave doprinosi jačanju bilateralnih odnosa organizacija u području…
Savez u suradnji sa studentima medicinskog fakulteta izradio edukativno- informativnu brošuru “Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike”
Nakon nekoliko mjeseci rada Saveza i studentica medicinskog fakulteta, pripremljena je i izrađena edukativno-informativna brošura “Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike” u kojoj se nalaze informacije o rijetkim bolestima koje su važne za liječnike primarne zdravstvene zaštite, informacije o referentnim centrima za rijetke bolesti, udrugama koje…
Tvornica rijetkih osmijeha
Do kraja godine traje projekt “Tvornica rijetkih osmijeha” koji je podržan od strane HEP-ovog natječaja „SVJETLO NA ZAJEDNIČKOM PUTU“ čiji je cilj unaprijediti kvalitetu života djece i mladih s rijetkim bolestima i njihovih obitelji kroz razvoj radne terapije i psihološkog savjetovanja. Pomoću projekta smo uspjeli opremiti ured psihologinje novim…
Radnoterapijsko i medicinsko savjetovalište za osobe oboljele od rijetkih bolesti
Kroz projekt “Radnoterapijsko i medicinsko savjetovalište za osobe oboljele od rijetkih bolesti” koje financira Grad Zagreb opremili smo terapijski kabinet s novim didaktičkim i drugim igračkama koje potiču razvoj,a koje će pomoći našoj radnoj terapeutkinji Angeli u radu s djecom s rijetkim bolestima. Radna terapija…
“Radnoterapijsko i medicinsko savjetovalište za osobe oboljele od rijetkih bolesti”
U svrhu informiranja studenata i stručnjaka o rijetkim bolestima, u sklopu projekta financiranog sredstvima grada Zagreba, izrađena je brošura „Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike“ u kojoj se nalaze informacije o rijetkim bolestima koje su važne za liječnike primarne zdravstvene zaštite, informacije o referentnim centrima za…
Predavanje na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu 29. studenog 2023. u sklopu ACF projekta “Ženski stav za sustav!”
Socijalne radnice Ivana Hrastar i Ida Mirković Knaus održale su studentima diplomskog studija edukacijske rehabilitacije na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu u Zagrebu predavanje o rijetkim bolestima. Navedeno predavanje održano je kao dio terenskih intervencija u sklopu ACF projekta “Ženski stav za sustav!”. Kroz predavanje je studentima predstavljeno područje rijetkih bolesti, izazovi…
Završna konferencija projekta „Ženski stav za sustav!“
U Tuheljskim toplicama 17. studenog održana je završna konferencija projekta „Ženski stav za sustav“ – sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti. Riječ je o projektu podržanom kroz Fond za aktivno građanstvo, sredstvima Islanda, Lihtenštajna i Norveške u okviru EGP grantova koji je…
Radionica CESI – Standardi kvalitete
27.10.2023. godine su djelatnice Saveza imale priliku uživo prisustvovati radionici na temu Standarda kvalitete. Navedenu je radionicu provodila Anamarija Tkalčec iz CESI-ja – Centra za edukaciju, savjetovanje i istraživanje, a kao dio suradnje na projektu “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s…
Europski konzorcij hemofilije (EHC) i Društvo hemofiličara Hrvatske organizirali su konferenciju na temu hemofilije
Zagreb je bio domaćin velike konferencije Europskog konzorcija hemofilije koja je održana od 6. do 8. listopada 2023 u hotelu Westin Zagreb Fotografija s konferencije- Društvo hemofiličara Hrvatske Kako prenosi Društvo hemofiličara Hrvatske, ova konferencija predstavlja najveći godišnji skup EHC-a koji okuplja članove europskih nacionalnih…
Pozitivne studentske priče – Rijetki Volonteri – “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV!“
Kroz projekt “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV!“ uključili smo 35 mladih volontera, većina studenata I nastavljamo dalje s volontiranjem u području psihosocijalne i medicinske podrške. Predstavljamo Vam iskustva dvije mlade volonterke Tena (24) i Magdalene (22). Uloga Tene (24) u projektu bila je pružanje telefonske podrške i…
5. regionalni sastanak oboljelih od Gaucherove bolesti
Hrvatska udruga oboljelih od Gaucherove bolesti Od 29. rujna do 1. listopada 2023. u Zagrebu Radi se o već tradicionalnom okupljanju, petom po redu, nakon Čateža (2012), Sarajeva (2014), Beograda (2016) i Struge (2019). Na skupu će sudjelovati pacijenti, članovi njihovih obitelji, liječnici i medicinske sestre…
FRAMBU radionica u sklopu projekta “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti”
21.09.2023. Godine su djelatnice Saveza imale priliku prisustvovati na online interaktivnoj radionici na temu razmjene stručnih znanja i iskustva. FRAMBU je zaklada u privatnom vlasnitšvu, ujedno i najveći centar kompetencija za rijetke dijagnozi u Norveškoj, koji prikuplja i razvija znanje o rijetkim i malo poznatim…