Udruga Dravet sindrom Hrvatska je partner i član Savjetodavnog odbora za oboljele NEUROSENSE projekta

NEUROSENSE (Neuroendokrini senzor za predviđanje i prevenciju iznenadne, neočekivane smrti kod oboljelih od epilepsije) je europski projekt koji predlaže novu i vizionarsku tehnologiju koja proizlazi iz povećane svijesti o iznenadnoj, neočekivanoj smrti kod oboljelih od epilepsije (SUDEP, engl. Sudden Unexpected Death in Epilepsy).  Udruga Dravet sindrom Hrvatska je ponosni partner i član Savjetodavnog odbora za oboljele europskog projekta NEUROSENSE!

Projekt NEUROSENSE razvit će prvi prototip nosivog medicinskog uređaja za SUDEP koji će biti podržan umjetnom inteligencijom za predviđanje po život opasnih napadaja i pokretanje automatske hitne primjene lijeka kako bi se spriječio SUDEP.

Cilj projekta je da uređaj odražava potrebe zajednice oboljelih od epilepsije. U ovom nastojanju, osobe s epilepsijom, njegovatelji i obitelji dijele s njima svoja putovanja u zdravstvenoj skrbi kako bi mogli:

  • Shvatiti naše jedinstvene i neprocjenjive perspektive i uvide
  • Saznati naša iskustva s epilepsijom
  • Zatražiti vodstvo i posavjetovati se s nama o pitanjima koja nas se izravno tiču
  • Uključiti naše stavove i mišljenja u svoju strategiju i sve što rade, od vrlo ranih faza istraživanja do trenutka kada je stvoren prototip uređaja za predviđanje SUDEP-a
  • Očekuje se da će dobiveni rezultati postaviti standarde za uključivanje oboljelih u istraživanja i razvoj industrije medicinskih uređaja.

Pozivamo sve oboljele od epilepsije, njihove bližnje i obitelji da popune anketu koja je anonimna i na hrvatskom jeziku : https://neurosense-project.eu/suvey_hr/

Više informacija možete saznati na idućoj poveznici: http://dravet-sindrom-hrvatska.hr/neurosense/ ili tako da kontaktirate udrugu Dravet sindrom Hrvatska.