25. listopada obilježava se Dan bulozne epidermolize (EB), koji ujedno otvara Međunarodni tjedan svjesnosti o EB-u (25.–31.10.2025.).

Bulozna epidermoliza je vrlo rijetka, teška genetska bolest koja uzrokuje ekstremnu krhkost kože i sluznica. Oboljeli se često nazivaju „djeca leptiri“, jer i najmanji dodir može izazvati bolne rane poput opeklina. Za njih su svakodnevne radnje poput oblačenja, hranjenja ili hodanja izvor boli, a bolest donosi i brojne komplikacije te česte hospitalizacije. Većina oboljelih razvije invaliditet u ranoj dobi. Nažalost, lijek još ne postoji.

DEBRA Hrvatska je udruga koja povezuje oboljele od rijetkih bolesti i njihove obitelji te organizira pomoć i podršku. Udruga je posvećena unapređenju života osoba s buloznom epidermolizom i drugih rijetkih bolesti kroz različite aktivnosti i projekte.

  • Glavni cilj: povezivanje oboljelih i njihovih obitelji te organiziranje pomoći i podrške
  • Temeljni princip: pružanje podrške oboljelima od rijetkih bolesti
  • Specifičnost: osnovač s ciljem unapređenja života osoba s buloznom epidermolizom i drugim rijetkim bolestima

📍 DEBRA Hrvatska
Prilaz Gjure Deželića 30, Zagreb
📞 +385 1 4555 200
📧 info@debra-croatia.com
🌐 www.debra-croatia.com

Ovaj sadržaj je izrađen uz financijsku podršku Ministarstva zdravstva. Sadržaj ovoga dokumenta u isključivoj je odgovornosti Hrvatskog saveza za rijetke bolesti  i ni pod kojim se uvjetima ne može smatrati kao odraz stajališta Ministarstva zdravstva.