Cilj istraživanja je dobiti uvid u potrebe žena oboljelih od rijetkih bolesti i majki djece oboljele od rijetkih bolesti

ovim putem pozivamo sve majke djece s rijetkim bolestima i žene s rijetkim bolestima na sudjelovanje u online istraživanju kojim ispitujemo probleme i potrebe majke djece s rijetkim bolestima i žena oboljelih od rijetkih bolesti!

Istraživanje se provodi u okviru projekta “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti“. Projekt je podržan kroz Fond za aktivno građanstvo, sredstvima Islanda, Lihtenštajna i Norveške u okviru EGP grantova. Istraživanjem želimo dobiti uvid u potrebe žena i majki oboljele djece od RB, kako bi se pridonijelo vidljivosti problematike, s ciljem moguće izrade mjera na nacionalnoj razini u svrhu poboljšanja usluga i kvalitete življenja u Republici Hrvatskoj.

Istraživanje provode i partnerske organizacije  Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore (NORBCG) i Inkluzivna kuća „Zvono“, čime se nastoji dobiti uvid u stanje opisanog problema u regionalno različitim kontekstima i stvoriti temelj za zagovaranje promjena na razini javnih politika s ciljem podizanja javne svijesti i stvaranja inkluzivnijeg društva koje će ženama omogućiti ravnopravno sudjelovanje.

Radi se o prvom takvom istraživanju na području Republike Hrvatske te je sve što je potrebno za sudjelovanje ispuniti upitnik za kojeg je potrebno izdvojiti 15-20 minuta Vašeg vremena.

NAPOMENA: Molimo majke oboljele od rijetkih bolesti, koje i same imaju rijetku bolest, da ispune oba upitnika.

Poveznica za upitnik problema i potreba majki oboljele djece od rijetkih bolesti je ovdje 👉 https://forms.gle/fFnQedcGZGnGamB47

Poveznica za upitnik problema i potreba žena oboljelih od rijetkih bolesti je ovdje 👉 https://forms.gle/WRmE1UKnxhAfY59C9

Vaše mišljenje nam je izuzetno važno i dragocjenom te Vam unaprijed zahvaljujemo što odvajate vrijeme za sudjelovanje u ovom važnom istraživanju za cijelu zajednicu oboljelih i njihovih obitelji!

Više informacija o samom projektu možete pročitati na poveznici, te za sva dodatna pitanja i/ili nejasnoće, možete nas kontaktirati putem e-maila: rijetke.bolesti@gmail.com