21.09.2023. Godine su djelatnice Saveza imale priliku prisustvovati na online interaktivnoj radionici na temu razmjene stručnih znanja i iskustva.

FRAMBU je zaklada u privatnom vlasnitšvu, ujedno i najveći centar kompetencija za rijetke dijagnozi u Norveškoj, koji prikuplja i razvija znanje o rijetkim i malo poznatim dijagnozama te ga širi osobama s dijagnozom te njihovoj rodbini i profesionalnoj zajednici. FRAMBU kontinuirano radi na razvoju kompetencija, širenje znanja i usmjeravanje te nudi interdisciplinarnu ponudu djeci, mladima i odraslima, njihovim obiteljima/rođacima i pružateljima usluga. Radionica se provodila u sklopu suradnja na projektu “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti” koji je podržan kroz Fond za aktivno građanstvo, sredstvima Islanda, Lihtenštajna i Norveške u okviru EGP grantova.

Na navedenoj su radionici su djelatnici FRAMBU-a imali priliku upoznati djelatnice Saveza s politikama vezanima uz žene s rijetkim bolestima i majkama, tj. Roditeljima djece s rijetkim bolestima u Norveškoj, svakidašnjim praksama unutar njihovog Centra, kao i zaključcima sastanka Ženskom odbora za zdravlje za 2023. godinu u vidu nedostatne pažnje za zdravlje žena, unatoč tome da zdravstvene teškoće i izazovi najčešće pogađaju žene, a imaju najmanji prioritet u istraživanjima, tretmanu i praćenju. Razgovaralo se o diskriminaciji žena u području zdravstva i socijalne skrbi, posebno žena s invaliditetom. Također su se razmjenjivala znanja i iskustva, kao i prakse u državama dionika u području socijalni i zdravstvenih prava majki, tj. roditelja djece s rijetkim bolestima, pri čemu su dionici imali priliku upoznati se s prednostima i nedostatcima navedenog.

Projekt „Ženski stav za sustav“ je podržan kroz Fond za aktivno građanstvo, sredstvima Islanda, Lihtenštajna i Norveške u okviru EGP grantova.