Edukativna kampanja – veljača
Tijekom veljače provedena je mini edukativna kampanja o rijetkim bolestima s ciljem povećanja svijesti o važnosti ranog prepoznavanja i dijagnostike rijetkih bolesti među učenicima, studentima i budućim zdravstvenim djelatnicima. U suradnji s osnovnim i srednjim školama u Gradu Zagrebu održane su edukativne radionice s naglaskom…
Rijetki encefalitisi
Encefalitis je upala mozga u čijoj pozadini mogu stajati razni uzroci, a najčešće su posljedica infekcija ili autoimunosti. Pod rijetkim encefalitisima obično ubrajamo one uzrokovane nekim virusima, gljivicama, parazitima i tumorima. Katkada se uzročnik nikada ne pronađe. Encefalitis može dovesti do promjena u ponašanju, konfuzije,…
Glomerulonefropatije
Glomerulonefropatije su skupina rijetkih, ali ozbiljnih bolesti bubrega. Osobe koje imaju glomerulonefropatije suočavaju se s postupnim oštećenjem sitnih krvnih žilica u bubregu koje filtriraju krv tj. glomerula. Ako se ne prepoznaju i ne liječe na vrijeme, ove bolesti mogu progredirati dokroničnog ili akutnog zatajenja bubrega,…
Fabryjeva bolest
Fabryjeva bolest (poznata i kao Anderson–Fabryjeva bolest) rijetka je nasljedna metabolička bolest koja pripada skupini lizosomskih bolesti nakupljanja. Uzrok i nasljeđivanje Fabryjeva bolest nastaje zbog mutacije u genu GLA, koji sadrži upute za proizvodnju enzima α-galaktozidaze A. Kada taj enzim ne djeluje pravilno, dolazi do postupnog nakupljanja određenih lipida u stanicama…
Nutcracker sindrom
Nutcracker sindrom (sindrom orašara) rijetko je i često nedovoljno prepoznato vaskularno stanje ukojemu dolazi do kompresije lijeve bubrežne vene između aorte i gornje mezenterične arterije poputoraha stisnuta između dva tvrda tijela, odakle i potječe njegovo ime. Ova kompresija uzrokuje povišentlak u lijevoj bubrežnoj veni i…
Novo izmjenjeno izdanje priručnika za medicinske djelatnike
Objavljeno je novo, izmijenjeno izdanje priručnika za medicinske djelatnike o rijetkim bolestima ubsklopu edukativne platforme Rijetka Infoteka. Priručnik je namijenjen liječnicima, medicinskim sestrama, studentima zdravstvenih studija te drugim zdravstvenim stručnjacima koji u svom radudolazeu kontakt s pacijentima s rijetkim bolestima.Novo izdanje donosi ažurirane stručne informacije,…
Najvažnije zakonske promjene koje utječu na prava i usluge osoba s invaliditetom
U proteklih je nekoliko mjeseci došlo do značajnih promjena u zakonskim okvirima kojima se uređuju prava i usluge za osobe s invaliditetom, donosimo najvažnije promjene koje donose novi Zakon o inkluzivnom dodatku, Zakon o osobnoj asistenciji te Zakon o povlasticama u prometu: Prema Zakonu o inkluzivnom…
Međunarodni Gaucher dan- Život s rijetkom bolesti:
‘Oboljeli od Gaucherove bolesti svaka dva tjedna doživotno moraju u bolnicu’ Povodom obilježavanja Međunarodnog Gaucher dana, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od Gaucherove bolesti izv.prof.dr.sc. Jasenka Wagner Kostadinović pripremila je priopćenje za medije. Priopćenje prenosimo u cijelosti: Međunarodni Gaucher dan (IGD) obilježava se svake godine 1….
Radnoterapijsko savjetovalište kroz donaciju dobilo je terapijski stolac
U sklopu projekta ”Mala želja velika sreća”, radnoterapijskom savjetovalištu donirana je terapijska stolica ”Bingo” koja je od izrazite važnosti za djecu s rijetkim bolestima i poteškoćama u razvoju. Osim optimalnijih uvjeta rada, terapijska stolica osigurava i posturalnu stabilnost malih korisnika usluge, stabilnost ramenog obruča, te…
Projekt Studentska linija za rijetke bolesti dobitnik Rektorove nagrade za društveno koristan rad u akademskoj i široj zajednici
Kroz besplatnu liniju pomoći za rijetke bolesti, 0800 9966, godišnje se pruži pomoć više od 1000 korisnika. Stručne djelatnice odgovaraju na upite o pravima iz socijalnog, zdravstvenog, mirovinskog, odgojno-obrazovnog i ostalih sustava, rješavaju molbe, žalbe, pitanja vezano uz prijevoz, javljaju novosti, organiziraju studentsku praksu s korisnicima,…
HR 
EN