Radionica CESI – Standardi kvalitete
27.10.2023. godine su djelatnice Saveza imale priliku uživo prisustvovati radionici na temu Standarda kvalitete. Navedenu je radionicu provodila Anamarija Tkalčec iz CESI-ja – Centra za edukaciju, savjetovanje i istraživanje, a kao dio suradnje na projektu “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s…
Europski konzorcij hemofilije (EHC) i Društvo hemofiličara Hrvatske organizirali su konferenciju na temu hemofilije
Zagreb je bio domaćin velike konferencije Europskog konzorcija hemofilije koja je održana od 6. do 8. listopada 2023 u hotelu Westin Zagreb Fotografija s konferencije- Društvo hemofiličara Hrvatske Kako prenosi Društvo hemofiličara Hrvatske, ova konferencija predstavlja najveći godišnji skup EHC-a koji okuplja članove europskih nacionalnih…
Pozitivne studentske priče – Rijetki Volonteri – “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV!“
Kroz projekt “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV!“ uključili smo 35 mladih volontera, većina studenata I nastavljamo dalje s volontiranjem u području psihosocijalne i medicinske podrške. Predstavljamo Vam iskustva dvije mlade volonterke Tena (24) i Magdalene (22). Uloga Tene (24) u projektu bila je pružanje telefonske podrške i…
5. regionalni sastanak oboljelih od Gaucherove bolesti
Hrvatska udruga oboljelih od Gaucherove bolesti Od 29. rujna do 1. listopada 2023. u Zagrebu Radi se o već tradicionalnom okupljanju, petom po redu, nakon Čateža (2012), Sarajeva (2014), Beograda (2016) i Struge (2019). Na skupu će sudjelovati pacijenti, članovi njihovih obitelji, liječnici i medicinske sestre…
FRAMBU radionica u sklopu projekta “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti”
21.09.2023. Godine su djelatnice Saveza imale priliku prisustvovati na online interaktivnoj radionici na temu razmjene stručnih znanja i iskustva. FRAMBU je zaklada u privatnom vlasnitšvu, ujedno i najveći centar kompetencija za rijetke dijagnozi u Norveškoj, koji prikuplja i razvija znanje o rijetkim i malo poznatim…
Caring for Rare! regionalna konferencija o rijetkim bolestima
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije organizira četvrtu regionalnu konferenciju o rijetkim bolestima “Caring for Rare”! Konferencija će se održati u hibridnom obliku (online i uživo). Pozivamo sve zainteresirane da se putem poveznice prijave za sudjelovanje u regionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima ”Caring for Rare 2023”,…
‘POSTNATAL’ program za očuvanje mentalnog zdravlja u postpartalnom periodu
U kliniku za psihijatriju Vrapče uz D1 uputnicu mogu sve rodilje i majke djece do 2 godine starosti Program se odvija ponedjeljkom ( online) i petkom ( uživo), a detaljnije o samom programu prenosimo izravno sa stranica klinike za psihijatriju Vrapče. Program za očuvanje mentalnog…
“ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti!“ – konferencija s prikazom rezultata istraživanja
U sklopu 7. nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, održano je predstavljanje rezultata istraživanja o problemima i potrebama žena s rijetkim bolestima i majki djece s rijetkim bolestima Kao dio programa u sklopu 7. nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, održano je predstavljanje rezultata istraživanja o problemima…
7. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem
7.nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem održana je u Zagrebu, u hotelu Academia, u subotu 10.lipnja 2023. godine pod pokroviteljstvom Grada Zagreba i Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske. Među brojnim sudionicima – predstavnicima institucija, grupa pacijenata i udruga koje zastupaju oboljele od rijetkih bolesti…
Poziv na izbornu skupštinu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti
Dragi individualni članovi i udruge članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, ovim putem pozivamo vas na Izbornu Skupštinu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti koja će se održati 10.lipnja 2023.u Zagrebu, hotel Academia, u 17 sati. Molimo vas da se obavezno registrirate putem web obrasca: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf1iapF927KYfZBKF2SXzBxjWuXC-8mNCUVFbxMlNjkVm6zKg/viewform…