Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Savjetovanje udruga
Savez za rijetke bolesti predan je stvaranju boljih uvjeta za osobe koje se suočavaju s rijetkim bolestima, te aktivno podržava udruge članice u različitim aspektima njihove aktivnosti. Kroz različite inicijative, Savez se fokusira na osiguravanje podrške u područjima koja su ključna za poboljšanje kvalitete života…
Razvoj studentske linije pomoći – Studentski skup o rijetkim bolestima ‘ZEBRA 2025.’
Povodom međunarodnog Dana rijetkih bolesti 2025.studentska sekcija za rijetke bolesti Medicinskog fakulteta u Zagrebu, u suradnji s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti, organizira 6.studentski skup o rijetkim bolestima pod nazivom ‘ZEBRA 2025.’ Tema ovogodišnjeg skupa su rijetke metaboličke bolesti, a na skupu će sudjelovati brojni…
Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Kalendar rijetkih dijagnoza
Prema referentnom portalu za rijetke bolesti, Orphanetu, trenutno postoji više od 6400 rijetkih dijagnoza. Ove bolesti, koje su često neprepoznate i nedovoljno istražene, zahtijevaju posebnu pažnju i podršku kako bi se poboljšala kvaliteta života oboljelih i omogućila im bolja dijagnostika i liječenje. Rijetke bolesti su…
Razvoj studentske linije pomoći – Brošura za zdravstvene djelatnike
U suradnji sa Studentskom sekcijom za rijetke bolesti Medicinskog fakulteta u Zgareb, izrađena je edukativno- informativnu brošuru “Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike” U brošuri se nalaze informacije o rijetkim bolestima koje su važne za liječnike primarne zdravstvene zaštite, informacije o referentnim centrima za rijetke bolesti,…
Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Projekt Mala želja velika sreća!
Projekt Mala želja velika sreća! dugogodišnji je projekt koji je započeo kao studentska inicijativa s ciljem podizanja svijesti o prisutnosti i raznolikosti rijetkih bolesti na našem području. Njegova misija je približiti javnosti rijetke dijagnoze i stvarati veće razumijevanje o potrebama oboljelih, čime se doprinosi stvaranju…
Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Uloga psihologa u Resursnom centru za rijetke bolesti
Dugotrajne bolesti iscrpljuju psihološke kapacitete oboljelih, utječu na njihove bliže članove obitelji i okolinu te nerijetko sa sobom donose osjećaj izolacije i usamljenosti, tugu, strah, ljutnju, zabrinutost zbog budućnosti, narušenu sliku o sebi i sram što može utjecati na sniženo raspoloženje, zaodovoljstvo vlastitim životom i…
Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Godišnji izvještaj o upitima
Savjetovalište za rijetke bolesti (Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti) pokrenuta je 2011. godine i djeluje na području cijele Hrvatske. Na upite zaprimljene preko linije odgovara stručni tim Saveza: socijalna radnica, psihologinja i vanjski volonterski medicinski tim. U razdoblju od 1. siječnja 2024. do 31….
Razvoj studentske linije pomoći
U Edukacijskom centru Istok KBC-a Zagreb na Rebru, u četvrtak, 14. studenoga 2025. u 16:00 sati, održana je edukacija za stare i nove volontere Studentske sekcije za rijetke bolesti Medicinskog fakulteta u Zagrebu. Cilj edukacije je svake godine ponoviti ciljeve i svrhu projekta Studentska linija…
Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Educentar
Na žalost, činjenica je da se oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji, zbog nedostatka informacija susreću s nerazumijevanjem, često i diskriminacijom, u školi, na radnom mjestu, u zajednici. S ciljem podizanja svijesti o njihovim potrebama, upravo u svakodnevnom kontaktu s okolinom, kroz edukacije učenika,…
Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Priručnik o pravima
Priručnik o pravima pruža sveobuhvatan pregled socijalnih prava koja se odnose na osobe s rijetkim bolestima, a cilj mu je pomoći oboljelima da bolje razumiju svoja prava i mogućnosti koje im zakon nudi. Ključno je naglasiti kako ne postoje ista prava za sve oboljele od…
HR 
EN