#ZagrliZaRijetke – Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti 2026.
Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti 2026. godine, Hrvatski savez za rijetkebolesti organizirao je nacionalnu javnozdravstvenu kampanju pod nazivom „Zagrli za rijetke“. Kampanjaje provedena s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima, izazovima s kojima se suočavajuoboljeli i njihove obitelji te važnosti solidarnosti, razumijevanja i…
Održana edukacija o rijetkim bolestima u Dječjem vrtiću Zvončić
U sklopu projekta „Unapređenje kvalitete života djece s rijetkim bolestima“, koji je sufinancirao Grad Zagreb, a provodi Hrvatski savez za rijetke bolesti, održana je edukacija za stručni tim u Dječjem vrtiću Zvončić u Zagrebu. Edukacija je održana u prostoru vrtića na adresi Hanamanova 3a, a…
Kava s rijetkima – Glomerulonefropatije i zatajenje bubrega
Glomerulonefropatije su skupina rijetkih, ali ozbiljnih bolesti bubrega. Osobe koje imaju glomerulonefropatije suočavaju se s postupnim oštećenjem sitnih krvnih žilica u bubregu koje filtriraju krv tj. glomerula. Ako se ne prepoznaju i ne liječe na vrijeme, ove bolesti mogu progredirati do kroničnog ili akutnog zatajenja…
Kava s rijetkima – Nutcracker sindrom
Nutcracker sindrom (sindrom orašara) rijetko je i često nedovoljno prepoznato vaskularno stanje u kojemu dolazi do kompresije lijeve bubrežne vene između aorte i gornje mezenterične arterije poput oraha stisnuta između dva tvrda tijela, odakle i potječe njegovo ime. Ova kompresija uzrokuje povišen tlak u lijevoj…
Mapiranje odgojno-obrazovnih ustanova koje pružaju podršku djeci s rijetkim bolestima u Gradu Zagrebu
U sklopu projekta „Unapređenje kvalitete života djece s rijetkim bolestima“, koji je sufinancirao Grad Zagreb, a provodi Hrvatski savez za rijetke bolesti, provedena je aktivnost mapiranja odgojno-obrazovnih ustanova na području Grada Zagreba.Cilj ove aktivnosti bio je prepoznati i istaknuti vrtiće i škole koji pružaju kvalitetnu…
Kava s rijetkima – Kompleksni regionalni bolni sindrom
Osobe s kompleksnim regionalnim bolnim sindromom (CRPS), rijetkim, ali izrazito izazovnim i često neprepoznatim stanjem, osjećaju bol koja traje tjednima, mjesecima, a ponekad i godinama, koja nije proporcionalna ozljedi i koja ne nestaje uz standardne terapije. Radi se o neurološko-upalnom poremećaju u kojem živčani sustav…
Kava s rijetkima – Rijetki encefalitisi
Encefalitis je upala mozga u čijoj pozadini mogu stajati razni uzroci, a najčešće su posljedica infekcija ili autoimunosti. Pod rijetkim encefalitisima obično ubrajamo one uzrokovane nekim virusima, gljivicama, parazitima i tumorima. Katkada se uzročnik nikada ne pronađe. Encefalitis može dovesti do promjena u ponašanju, konfuzije,…
Kava s rijetkima – Fenilketonuria (PKU)
Definicija Rijedak urođeni poremećaj metabolizma aminokiselina karakteriziran povišenom razinom fenilalanina u krvi te sniženom razinom ili potpunim nedostatkom enzima fenilalanin-hidroksilaze. Ako se ne otkrije rano ili se ne liječi, poremećaj se očituje blagim do teškim intelektualnim oštećenjem. Epidemiologija Prevalencija fenilketonurije (PKU) pokazuje znatne geografske razlike….
Kava s rijetkima – Spinalne mišićne atrofije (SMA)
Definicija bolesti Skupina neuromuskularnih poremećaja koju karakterizira progresivna mišićna slabost nastala zbog degeneracije i gubitka donjih motoričkih neurona u kralježničnoj moždini i jezgrama moždanog debla. EpidemiologijaPrevalencija se procjenjuje na oko 1/30 000. Klinički opisDefinirana su četiri podtipa prema dobi početka i težini bolesti: tip 1…
Tranzicija skrbi: modeli podrške i javne mjere u području rijetkih bolesti
Predstavljamo naš novi projekt “Seamless Transition: Support Models and Policies for Rare Diseases”, usmjeren na unapređenje procesa tranzicije mladih osoba s rijetkim bolestima iz pedijatrijske u adultnu zdravstvenu skrb (skrb za odrasle). Cilj projekta je bolje razumjeti potrebe mladih i njihovih obitelji tijekom ovog osjetljivog…
HR 
EN