Svjetski dan svjesnosti o lupusu
Danas, 10. svibnja, obilježavamo Svjetski dan svjesnosti o lupusu, autoimune bolesti koja pogađa milijune ljudi diljem svijeta Lupus je kronična autoimuna bolest u kojoj imunološki sustav napada vlastita tkiva i organe, uzrokujući upale i oštećenja na koži, zglobovima, bubrezima, srcu, plućima i mozgu. Može se…
Nova terapija za Duchenne mišićnu distrofiju
Povjerenstvo za humane lijekove (CHMP) Europske agencije za lijekove (EMA) donijelo je pozitivno mišljenje kojim se preporučuje izdavanje uvjetnog odobrenja za stavljanje u promet lijeka givinostat za liječenje pokretnih bolesnika s Duchenneovom mišićnom distrofijom (DMD) starijih od šest godina. Europska komisija konačnu bi odluku o…
Mjesec svjesnosti o Ehlers-Danlos sindromu
Svibanj je posvećen podizanju svijesti o Ehlers-Danlos sindromima (EDS), rijetkim genetskim poremećajima vezivnog tkiva. Cilj je informirati javnost, podržati oboljele, potaknuti razumijevanje te skrenuti pažnju na važnost rane dijagnoze i adekvatne medicinske skrbi. Ehlers-Danlos sindrom je bolest koja obuhvaća skupinu nasljednih poremećaja vezivnog tkiva. Postoji…
Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama
U svibnju obilježavamo dane posvećene sljedećim dijagnozama: Moya Moya sindrom, osteogenesis imperfecta, Ehlers-Danlos sindrom, lupus, Cornelia de Lange sindrom, mukopolisaharidoze, tuberozna skleroza, hereditarni angioedem i neurofibromatoze. Svibanj je prilika da svi zajedno ukažemo na važnost spomenutih rijetkih dijagnoza i pružimo podršku onima koji se s…
Svjetski dan hemofilije
Svjetski dan hemofilije obilježava se 17. travnja, u čast rođendanu Franka Schnabela, osobe s hemofilijom i osnivača Svjetske federacije za hemofiliju. Hemofilija je bolest koja se karakterizira smanjenom sposobnošću zgrušavanja krvi. Najčešće je nasljedna, a prijenos se vrši s majke na potomstvo. U oko jedne…
Međunarodni dan Pompeove bolesti
Međunarodni dan Pompeove bolesti obilježava se 15. travnja svake godine s ciljem podizanja svijesti javnosti o postojanju Pompeove bolesti, rijetkom, nasljednom genetskom poremećaju. Pompeova bolest je autosomno recesivni metabolički poremećaj koji je uzrokovan mutacijama u genu za enzim kisele alfa-glukozidaze te samim time i njegovim…
Mjesec svjesnosti o sarkoidozi
Travanj je mjesec svjesnosti o sarkoidozi. Sarkoidoza je rijetka upalna bolest koju karakterizira stvaranje granuloma u različitim organima, najčešće u plućima, limfnim čvorovima, koži i očima. Točan uzrok nije poznat, ali vjeruje se da je posljedica pretjerane imunološke reakcije na okolišne ili genetske čimbenike. Simptomi…
Međunarodni dan multiplog mijeloma
Posljednjeg četvrtka u mjesecu ožujku, koji je ujedno i mjesec svjesnosti o ovoj bolesti, obilježava se Dan multiplog mijeloma. Cilj obilježavanja je podizanje svjesnosti o ovoj bolesti i važnosti ranog otkrivanja te omogućavanje pravodobnog kvalitetnog liječenja svim oboljelima. Multipli mijelom (MM) teška je neizlječiva bolest,…
Pod sloganom ‘Zagrli za rijetke’ obilježen je Međunarodni dan rijetkih bolesti 2025.
Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti 2025. organizirano je pod pokroviteljstvom Grada Zagreba, u suorganizaciji s Gradskim uredom za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom i pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske. Imali smo kao i dosadašnjih godina veliku podršku medija te smo gostovali…
Mapiranje Centara za klinička ispitivanja
Nova karta kliničkih ispitivanja dostupna je na javnoj internetskoj stranici Informacijskog sustava za klinička ispitivanja (CTIS). Karta je osmišljena kako bi se pacijentima i zdravstvenim djelatnicima omogućio jednostavan pristup sveobuhvatnim informacijama u stvarnom vremenu o kliničkim ispitivanjima koja se provode na njihovom području, čime se…
HR 
EN