Svjetski dan hemofilije

Svjetski dan hemofilije obilježava se 17. travnja, u čast rođendanu Franka Schnabela, osobe s hemofilijom i osnivača Svjetske federacije za hemofiliju.
Hemofilija je bolest koja se karakterizira smanjenom sposobnošću zgrušavanja krvi. Najčešće je nasljedna, a prijenos se vrši s majke na potomstvo. U oko jedne trećine slučajeva, hemofilija nastaje zbog novonastale mutacije gena koji su potrebni za sintezu faktora koagulacije.
Ova bolest najčešće pogađa muškarce, dok su žene najčešće nositeljice defektnog X kromosoma (X vezano nasljeđivanje). Ako je majka nositelj defektnog gena, postoji 50 % vjerojatnosti da će njen muški potomak naslijediti hemofiliju.
Postoje različite vrste hemofilije, a najčešće su hemofilija A, uzrokovana nedostatkom koagulacijskog faktora VIII, te hemofilija B, koja nastaje zbog nedostatka faktora IX.
Obje vrste hemofilije imaju sličnu kliničku sliku i nasljeđuju se na isti način. Procjenjuje se da se hemofilija javlja u otprilike 1 na 10 000 poroda. Hemofilija A je češća od hemofilije B i čini 80-85% svih slučajeva poremećaja koagulacije.
Društvo hemofiličara Hrvatske (DHH) je nevladina, dobrovoljna organizacija osnovana 1992. godine u Zagrebu. Okuplja više od 400 članova i djeluje na teritoriju cijele Republike Hrvatske s ciljem okupljanja svih bolesnika s hemofilijom i drugim nasljednim poremećajima zgrušavanja te njihovih obitelji, prijatelja i svih onih građana koji su zainteresirani unaprijediti i poboljšati život osoba s hemofilijom.

Društvo Hemofiličara Hrvatske
Adresa: Kišpatićeva 12, (Centar za hemofiliju), 10000 Zagreb, Croatia
E-mail: info@dhh.hr
Web stranica: https://www.dhh.hr/
Predsjednik: Doc. dr. sc. Marko Marinić
E-mail: predsjednik@dhh.hr

Ovaj sadržaj je izrađen uz financijsku podršku Ministarstva zdravstva. Sadržaj ovoga dokumenta u isključivoj je odgovornosti Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i ni pod kojim se uvjetima ne može smatrati kao odraz stajališta Ministarstva zdravstva.