NORBS – Caring for Rare konferencija o rijetkim bolestima u Beogradu
Aktivnosti
0
Čast nam je bila sudjelovati na konferenciji koju je organizirao NORBS (Nacionalna organizacija za Retke Bolesti Srbije) u trajanju od 9. do 10. rujna 2022. godine.
Naša socijalna radnica Ivana Hrastar sudjelovala je u raspravi sa stručnjacima o tome kako učiniti rijetke bolesti vidljivijima te je doprinijela stvaranju novih ideja i budućih suradnji. Predstavila je rad Saveza i upoznala prisutne sa naporima koje ulažemo u razvitak usluge za oboljele od rijetkih bolesti.

Dopredsjednica Sara Bajlo i radna terapeutkinja Angela Batić svoju su potporu iskazale osobnim dolaskom i sudjelovanjem u regionalnom sastanku u kojem su sudjelovali savezi iz Hrvatske, Srbije, Bosne i Hercegovine te Republike Srpske. Nadamo se kako će se ovakvi sastanci u budućnosti odvijati na redovitoj bazi kako bismo zajedničkim naporima djelovali na problematiku rijetkih bolesti.

Related Posts
Odgovori Otkaži odgovor
Kategorije
Zadnje objave
- Međunarodni dan svjesnosti o Dravet sindromu
- Svjetski dan svjesnosti o bolestima motornog neurona
- Dan svjesnosti o sindromu Lamb-Shaffer
- Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – miastenija gravis, Loeys- Dietz sindrom, Battenova bolest, bolesti motornog neurona, Dravet sindrom, fenilketonurija, sklerodermija, artrogripoza
- Mjesec podizanja svijesti o miasteniji gravis i Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis